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La Asamblea de Madrid acoge el acto autonómico madrileño por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Los derechos de las más de 472.500 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias en la Comunidad de Madrid serán el tema central de nuestro Acto Institucional...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Celebramos el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz
Fecha de publicación:
El Parlamento de Andalucía acogió el Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una cita clave para dar visibilidad a los desafíos de las 600.000 personas que conviven con...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nos reunimos con el Ministerio de Sanidad para evaluar los avances logrados y retos pendientes en cribado neonatal
Fecha de publicación:
La Unidad de Cribado Poblacional del Ministerio de Sanidad se ha reunido el pasado miércoles con FEDER para analizar el programa de cribado neonatal como elemento clave para mejorar el pronóstico y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Reforzamos nuestro compromiso con las personas afectadas por la DANA en una reunión con la Casa Real
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos trabajado para apoyar a las personas con enfermedades raras afectadas por la DANA en la Comunidad Valenciana. Este compromiso se ve ahora reforzado con nuestra participación en la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Ocho de cada diez personas que tienen enfermedades raras viven además con una discapacidad
Fecha de publicación:
Ocho de cada diez personas con enfermedades raras viven con una discapacidad, un dato que contrasta con el hecho de que todavía muchas de estas personas enfrentan múltiples retrasos a la hora de...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el síndrome de sudeck
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 455 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 11/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D. Jaime Sande,...
Tipo de noticia:Sensibilización
El 21 de marzo recordamos a nuestro compañero Modesto Díez en el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
STREAMING AQUÍLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 21 de marzo el acto autonómico en Extremadura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz
Fecha de publicación:
El próximo jueves 13 de marzo el Parlamento de Andalucía acogerá nuestro acto autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró a nivel internacional el pasado 28 de febrero....
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Aragón avanza en la atención a las enfermedades raras con una estrategia integral impulsada por FEDER
Fecha de publicación:
Aragón da un paso adelante en el abordaje de las enfermedades raras con la elaboración de una Estrategia específica que busca brindar atención integral a los pacientes y sus familias. Desde FEDER,...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
Desde FEDER, agradecemos a NEOS 20 Business Park su apoyo a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado viernes 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tuvimos el honor de contar con el apoyo de NEOS 20...
Tipo de noticia:Alianzas
Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG
Fecha de publicación:
El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reafirmamos nuestro compromiso con la transparencia en la investigación con animales
Fecha de publicación:
En FEDER, como institución adherida al Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España, reafirmamos nuestro compromiso con la comunicación clara y...
Tipo de noticia:Investigación