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El 2 de diciembre celebramos en Sevilla el Foro sobre ER y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl lunes 2 de diciembre a partir de las 10:00 en el Aula Magna del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla tendrá lugar el Foro Autonómico de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El Dr. Manuel Álvarez-Dolado, es entrevistado en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas sobre la Terapia Celular Para Epilepsias Infantiles Raras
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Posponemos el Foro de Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
Hemos decidido cancelar el Foro en la Comunidad Valenciana, previsto para el miércoles 20 de noviembre, como muestra de responsabilidad ante las consecuencias de la DANA que afecta actualmente a la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Participamos en los premios AELMHU 2024 donde la visibilidad y la investigación de las enfermedades raras fueron protagonistas
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de sus premios anuales, con los que reconoce las contribuciones más destacadas de...
Tipo de noticia:Alianzas
Lima, centro del debate iberoamericano sobre la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en enfermedades raras los próximos 7 y 8 de noviembre
Fecha de publicación:
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras, celebra los próximos 7 y 8 de noviembre su III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima, Perú, siendo uno...
Tipo de noticia:Internacional
¿Eres Trabajador/a Social? Únete a FEDER para apoyar y transformar la vida de personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
APLICA AQUÍ (enlace)Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) buscamos incorporar a un/a Técnico de Fortalecimiento al Movimiento Asociativo que lidere iniciativas para fortalecer el...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Apúntate al taller online gratuito ¿De qué nos hablan nuestras emociones?
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíOs invitamos a participar alTaller ¿De qué nos hablan nuestras emociones?, dirigido a todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familiares y a personas sin...
Nos reunimos con Su Majestad la Reina y otras entidades del tercer sector para coordinar el apoyo a los más vulnerables durante la emergencia DANA
Fecha de publicación:
La Reina ha mantenido esta mañana una reunión con entidades sociales de ámbito nacional, entre ellas FEDER, dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Desde FEDER y el Departamento de Salud de Aragón damos los primeros pasos para desarrollar el futuro Plan de Enfermedades Raras autonómico
Fecha de publicación:
Pie de fotografía: Fotografía de la última reunión entre el Consejero de Sanidad, José Luis Bancalero, representantes de FEDER y el movimiento asociativo aragonés, el pasado mes de abril.
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
FEDER y pacientes con ER enseñan a estudiantes de Medicina la importancia de empatizar con quienes viven con enfermedades raras
Fecha de publicación:
El próximo 7 de noviembre de 16-18 h, algunos responsables de FEDER y pacientes, impartirán un curso sobre como es vivir con una enfermedad rara y también sobre que es FEDER, que servicios damos, etc...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Respondemos a la emergencia ocasionada por la DANA
Fecha de publicación:
Ante la emergencia ocasionada por la DANA, desde FEDER queremos mostrar nuestra solidaridad a todas las personas que se han visto afectadas por la misma y sus consecuencias.Estamos al lado y para...
El 8 de noviembre tendrá lugar la Conferencia Europea para promover la inclusión y protección de derechos de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
El próximo 8 de noviembre a las 8:00 horas, se celebrará una Conferencia Europea que tendrá lugar en Hotel ILUNION Atrium. El objetivo de este evento es promover la inclusión y protección de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid