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Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...
Rueda de prensa de presentación del IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar
Fecha de publicación:
Este foro se celebrará el martes, 7 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Stand informativos e iluminación morada de edificios por el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid llevó a cabo distintas iniciativas en este mes de octubre para dar visibilidad a esta enfermedad rara.
Nos sumamos al 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia
Fecha de publicación:
Como cada año desde 1989, el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y desde FEDER nos sumamos a él para enfatizar y visibilizar las realidades de las personas que conviven con esta...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial
À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada ‘Crónica Médica’
Fecha de publicación:
Nota de prensa | À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada de ‘Crónica Médica’, que narra la enfermedad desde la esperanza, la valentía y el sentido del humor de sus protagonistas. La docuserie...
Acompañamos a Fundación Bidafarma en su presentación en Málaga
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto a Rosa Elba y Mauro Rosati, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Manuel Pérez, Patrono de la Fundación...
Acudimos a la presentación del nuevo HUB+I +D de Astrazeneca que apuesta acelerar el acceso a innovación
Fecha de publicación:
El pasado 22 de marzo, acompañamos a AstraZeneca en la presentación de su nuevo HUB global de I+D en Barcelona en el auditorio de la Torre Glòries. Antonio Cabrera junto a Anna Ripoll, ambos miembros...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
Fecha de publicación:
El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial
Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Fecha de publicación:
Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril...