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Posicionamos los retos de las enfermedades raras en la Jornada sobre bioinformática para la medicina personalizada
Fecha de publicación:
Aula Roche, en colaboración con la Universidad Politécnica de Valencia, ha organizado una jornada sobre enfermedades raras y bioinformática para la medicina personalizada en el Auditorio del Cubo...
Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Es el momento de actuar: el proyecto SOLVE-RD se posiciona para agilizar el diagnóstico en Europa
Fecha de publicación:
Fuente: SOLVE-RD | En el marco del proyecto europeo Solve RD (Resolviendo las enfermedades raras) se ha presentado el manifiesto ‘Es el momento de actuar: mejorando el diagnóstico de las Enfermedades...
Tipo de noticia:Internacional
Doce DJ's amenizarán el vERmut solidario de la Feria Chica de Palencia
Fecha de publicación:
El próximo sábado 3 de junio se celebrará en la Plaza del Dragón de Palencia el vERmut solidario, un evento organizado por Alberto Calvo, socio de la asociación En Ruta por las enfermedades raras, en...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
Defendemos en Bruselas y de la mano del CERMI los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER, ha participado esta semana en el V Parlamento Europeo de Personas con Discapacidad, impulsado por el Foro Europeo de Discapacidad (EDF), organización con más de...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:CERMIDiscapacidadUnión Europea
¡La familia FEDER sigue creciendo! ¡Ya somos 420!
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) anunciamos que once nuevas organizaciones de pacientes se han adherido a su red, lo que eleva a 420 el número total de entidades que forman...
Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: AELMHU | Uno de cada cuatro Ensayos Clínicos (EE.CCC) autorizados en España en 2022 investigó Enfermedades Raras (EE.RR.), aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico...
Tipo de noticia:Incidencia política
Alertamos de que la Jubilación Anticipada no será efectiva mientras se mantenga el listado cerrado de enfermedades
Fecha de publicación:
El Consejo de Ministros ha aprobado una modificación del Real Decreto que regula la jubilación anticipada manteniendo parte de las barreras históricas que FEDER viene evidenciando en los últimos...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Inclusión laboralJubilación anticipada
Los farmacéuticos de Sevilla reciben la medalla de oro de la ciudad
Fecha de publicación:
Fuente: Diariofarma | El Pleno del Ayuntamiento de Sevilla ha aprobado por unanimidad la concesión al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla de la Medalla de la
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, representará a España en el 'Board Of Directors' de EURORDIS
Fecha de publicación:
Paciente, farmacéutico e impulsor del tejido asociativo: esta triple perspectiva hace de Daniel de Vicente un gran representante de nuestro país en la Alianza Europea de Enfermedades Raras (...Tipo de noticia:Internacional
Nuevo impulso a la Red de Centros de atención directa desarrollada por el movimiento asociativo de FEDER
Fecha de publicación:
La Red de centros y servicios especializados sigue creciendo gracias al impulso imparable de las entidades que la componen, que han celebrado un nuevo encuentro virtual este pasado 17 de mayo para...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER y AVITE unen esfuerzos para proteger y armonizar las ayudas a las personas con Talidomida en España
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) se han reunido esta semana para poner en común sus objetivos, coincidiendo en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nace la plataforma Neurodegenerativas C.V. con el objetivo de defender los derechos de las personas afectadas
Fecha de publicación:
Nota de prensa | Fuente: Plataforma Neurodegenerativas Comunidad Valenciana | Las principales asociaciones de Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington y Esclerosis Múltiple se unen en un acto público...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana