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FEDER recalca la importancia del tejido asociativo en el estreno del documental 'Nunca dejes de moverte' de Proyecto Alpha
Fecha de publicación:
El estreno del documental 'Nunca dejes de moverte', una iniciativa de Proyecto Alpha para visibilizar la Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de sarcoglicanos, ha contado con la participación...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación FEDER financiará 7 proyectos de investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
» Fundación FEDER lanza la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada de 145.000€ dirigidos a financiar 7 proyectos de investigación biomédica.
» Un total de 24...Tipo de noticia:Investigación
Casi 3000 personas ya se han unido en favor de la Fundación FEDER, apuntándose a la “XI Carrera Guardia Civil Zamora”
Fecha de publicación:
• El evento tendrá lugar el próximo 25 de septiembre y dará comienzo a las 11:30 en la Plaza de la Marina Española en la ciudad de Zamora.
• Más de 2800 personas se han inscrito ya para participar...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Participa en la encuesta de GenCat para valorar las unidades hospitalarias de referencia de enfermedades minoritarias en Cataluña
Fecha de publicación:
El Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y el Departamento de Salud están trabajando para desarrollar el modelo de atención en las enfermedades minoritarias en Cataluña y la ordenación de unidades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Se abren nuevas convocatorias a la Red de Unidades de Experiencia Clínica XUEC
Fecha de publicación:
Se han abierto dos nuevas convocatorias de designación de Unidades de Experta Clínica en enfermedades raras respiratorias y enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en la edad adulta....
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Por una valoración real del grado de discapacidad: FEDER se suma a la petición del COCARMI a la Consejería de Derechos Sociales
Fecha de publicación:
En las últimas semanas, el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (COCARMI) se ha hecho eco de la creciente preocupación que manifiesta el movimiento asociativo de la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
La importancia del Mindfullness se pone de relevancia en el taller de manejo del estrés en enfermedades autoinmunes raras
Fecha de publicación:
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las mujeres que conviven con enfermedades autoinmunes proporcionando información específica y poniendo en prácticas técnicas del manejo del estrés,...
Tipo de noticia:Sensibilización
Eroski se une a FEDER para impulsar la intervención social con personas con enfermedades raras, gracias a su programa “Céntimos solidarios”
Fecha de publicación:
Desde el 25 de agosto y hasta el 5 de octubre, FEDER será beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” desarrollada por el grupo Eroski
Los consumidores podrán realizar microdonativos en...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
"Nunca dejes de moverte", el documental de Proyecto Alpha que visibiliza las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El próximo día 30 de septiembre es el Día Mundial de la distrofia muscular de cinturas, por este motivo el próximo 22 de septiembre se celebrará el estreno del documental a las 19:30 horas en el...
Recibimos la visita de AESDE en nuestra sede de Castilla y León
Fecha de publicación:
El pasado 14 de septiembre, recibimos la visita de la Asociación Española de Distonía Espasmódica en nuestra sede de Castilla y León, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
El personal de la Base Aérea de Torrejón se vuelca un año más con las personas con enfermedades poco frecuentes en su III Comida solidaria
Fecha de publicación:
El pasado sábado 10 de septiembre, la Base Aérea de Torrejón, se convirtió un año más en el escenario de una comida solidaria en favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Galicia amplía su cribado neonatal de enfermedades raras y prepara decreto
Fecha de publicación:
Fuente: Redacción Médica | La Xunta de Galicia incorporará tres nuevas patologías a su cribado neonatal en desarrollo de la Estrategia gallega de enfermedades raras.
En concreto, las nuevas...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Galicia