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Vuelve 'Hemowork II', el programa de inserción laboral para personas con coagulopatías
Fecha de publicación:
Otro año más, la Fundación CajaGranada y Caixabank apuestan por el programa de inserción laboral dirigido a personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas denominado HEMOWORK II que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
El festival de Business applications en español “Bizz Summit” se vuelca con las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Bizz Summit, el festival de Business applications, que nace desde organizaciones de distintos eventos de comunidad Microsoft y con el deseo de aunar esfuerzos, centralizar los distintos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 1300 personas se han sumado ya a participar en la XI Carrera Guardia Civil Zamora en favor de la Fundación FEDER
Fecha de publicación:
A falta de poco más de 15 días para la celebración de este evento, ya son más de 1300 las personas que se han inscrito para participar en las diferentes modalidades de esta carrera solidaria que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Zamora
Caprabo y la Federación Española de Enfermedades Raras se unen para impulsar programas de intervención social
Fecha de publicación:
En Cataluña se estima que hay medio millón de personas que padecen alguna enfermedad rara.Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Definimos junto a AELMHU líneas estratégicas de acción para hacer frente a los retos de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con la Junta Directiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos reunimos por primera vez con Eva Bermejo como directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Comenzamos el mes de septiembre con una cita muy especial: la primera reunión de trabajo con Eva Bermejo, actual directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) desde principios...
Celebramos el Día Internacional de la Solidaridad junto a todos vosotros ¡Gracias!
Fecha de publicación:
Decía el periodista Eduardo Galeano, que "mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo.” Hoy, 31 de agosto, celebramos un año más el Día Internacional de...
Tipo de noticia:Día Mundial
Felicitamos a César Hernández por su nombramiento como nuevo director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos felicitar a César Hernández por su nombramiento como nuevo director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud así como reconocer a Patricia Lacruz, que...
Tipo de noticia:Incidencia política
Madrid regula su Observatorio de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: Comunidad de Madrid | La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha abierto a consulta pública el Proyecto de Orden por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
¡Conoce más sobre el proyecto internacional CREDIBLE!
Fecha de publicación:
La escolarización del alumnado con enfermedades raras en condiciones de equidad es un reto al que hace frente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con iniciativas como CREDIBLE (...
Tipo de noticia:Internacional
Se pone en marcha el proyecto ROADMAP para el reposicionamiento de medicamentos en ER
Fecha de publicación:
Se ha puesto en marcha el proyecto ROADMAP (Repurposing Of All Drugs, Mapping All Paths) que está desarrollando la “Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman” (CDCN -Castleman disease...
Tipo de noticia:Investigación
Se identifican más de 886 nuevas enfermedades raras en la última década, según el Corsorcio Internacional de Investigación en ER
Fecha de publicación:
Para cuantificar el progreso hacia los objetivos marcados para 2027, el IRDiRC examina el número de ER recién identificadas, el nº de genes vinculados a ER y el nº de nuevos medicamentos huérfanos...
Tipo de noticia:Investigación