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Representamos al colectivo español en la Asamblea del Consorcio Internacional de Investigación en ER
Fecha de publicación:
El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebra entre el 1 y 2 de junio un encuentro en París que aunará su Asamblea y Comités Científicos en los que la familia...
Tipo de noticia:Internacional
Acompañamos a las familias con Síndrome de Prader-Willi en la inauguración de su primera residencia para adultos
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentó ayer en Leganés su residencia ‘Mil diferencias’ para adultos; la única y primera residencia especializada en toda España gracias a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AELMHU convoca sus IV Premios
Fecha de publicación:
AELMHU ha aperturado el plazo de presentación de candidaturas para sus IV premios hasta el 30 de junio.
El objetivo de estos galardones es reconocer el trabajo de profesionales, organizaciones...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:AELMHU
Nos acercamos a BENE, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de...
Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Identificamos nuestros retos comunes con Retina Bizkaia Begisare
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Retina Bizkaia Begisare para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la...
Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Logramos el compromiso de reactivar el Consejo Asesor de ER en Extremadura para analizar y dar continuidad al Plan Integral
Fecha de publicación:
Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para dar continuidad y seguimiento al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico: éste fue nuestro principal objetivo de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
400 km de esperanza en el “II Reto Solidario Camino a Madrid”
Fecha de publicación:
El día 11 de mayo de 2022, se presentó el “II Reto Solidario Camino a Madrid”, organizado por la Asociación benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, en beneficio de la Federación...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
¿Qué supone la transformación digital en enfermedades raras? Lo abordamos en la XV Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica
Fecha de publicación:
En esta cita, abordaremos a través de Jordi Cruz, Patrono de nuestra Fundación, cómo la transformación social y digital puede contribuir a las enfermedades raras.
La cooperación multisectorial e...Tipo de noticia:Investigación
Jornada Online del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias: De los aspectos básicos a las unidades expertas
Fecha de publicación:
Un año más, hemos tomado parte en el Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias que el Hospital Clínic organiza la jornada anual y que este año se ha celebrado exclusivamente en formato Online -...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Los grupos del CIBERER presentan más de 70 proyectos de investigación sobre enfermedades raras en la Reunión Anual
Fecha de publicación:
En este marco, representados e integramos la voz de los pacientes a través de Isabel Campos, miembro de nuestra Junta Directiva y Patronato de Fundación FEDER.
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:CIBERER Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Representamos a la familia FEDER en la VIII Edición del Foro de Entidades de NOVARTIS
Fecha de publicación:
Novartis celebra los días 1 y 2 de junio su VIII Edición del Foro de Entidades bajo el lema “Innovando y compartiendo” en la que la familia FEDER estará representada por Anna Ripoll, David Sánchez,...
Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía