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EURORDIS moviliza la Red de Defensores Parlamentarios de ER para apoyar al colectivo en Ucrania
Fecha de publicación:
El pasado 6 de abril, la alianza europea EURORDIS convocó una reunión entre defensores de pacientes de enfermedades raras de Ucrania y sus países limítrofes junto con varios eurodiputados. El...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
El proyecto Rare BNB de acogida de refugiados continua su labor en Ucrania
Fecha de publicación:
La alianza europea de enfermedades raras, EURORDIS, anuncia avances en su iniciativa Rare BNB, enfocada a apoyar el realojamiento de personas refugiadas procedentes del conflicto en Ucrania. La...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Nos acercamos a ANDA, la entidad que lleva trabajando más de una década en Almería para mejorar nuestra realidad
Fecha de publicación:
El 8 de abril viajamos a Almería para profundizar en la acción de la Asociación de niños con discapacidad de Almería (ANDA), una de las 400 entidades que conforman nuestra Federación en la actualidad...
Comunidad autónoma/Provincia:Almería
Conocemos de primera mano la acción de la Fundación Poco Frecuente
Fecha de publicación:
El 8 de abril viajamos a Almería para profundizar en la acción de la Fundación Poco Frecuente, una de las 400 entidades que conforman nuestra Federación en la actualidad y que nos acompaña desde 2019.
Comunidad autónoma/Provincia:Almería
Trabajaremos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético trabajarán juntos para alcanzar la equidad en el acceso a diagnóstico
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hemos reunido con SEAGen, la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, para abordar los retos que los unen, siendo el principal de ellos...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Atención IntegralDiagnóstico
Nos sumamos al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis
Fecha de publicación:
Cada 13 de abril se conmemora el Día de la Concienciación de la Sarcoidosis y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a las acciones de este día, mostrando...
Tipo de noticia:Sensibilización
Manuel Merillas y Carlos Lozano reivindican la investigación en Enfermedades Raras tras coronar los Picos de la Mortera
Fecha de publicación:
Fuente En Ruta por las ER | El actual campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, y el presidente
de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras,...Tipo de noticia:Sensibilización
Webinar de Share4Rare: La imagen clínica en el diagnóstico de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente Share4Rare | El próximo seminario virtual de Share4Rare que se celebra el 20 de abril, tratará sobre el potencial que tiene la imagen clínica en el diagnóstico y la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
El movimiento europeo de ER responde al conflicto en Ucrania
Fecha de publicación:
FEDER y el movimiento asociativo español han tendido su mano al país ucraniano durante estas seis semanas de conflicto bélico, pero esta ayuda también se ha hecho notar a nivel europeo. El colectivo...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Comprometidos con las personas y familias que conviven con Síndrome de West
Fecha de publicación:
Como cada 10 abril, se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y en la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y cariño a las personas y familias que conviven...
Tipo de noticia:Sensibilización
Se publica por primera vez la secuenciación completa de un genoma humano
Fecha de publicación:
Un grupo de investigadores que forman parte de un consorcio internacional de científicos ha publicado la primera secuencia completa de un genoma humano, un hito histórico y determinante a la hora de...
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Investigación
Acceso a atención médica y medicamentos en Ucrania
Fecha de publicación:
Un mes y medio después del inicio de la guerra en Ucrania la situación para la población del país se torna cada vez más complicada. Tanto si se trata de refugiados como aquellos que han decidido no...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania