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Federación española de enfermedades raras

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  • Todo nuestro apoyo en el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil

    Fecha de publicación:

    Cada 23 de abril se conmemora el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y compromiso en esta jornada tan...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fotografía de familia de la alianza.

    FEDER, uno de los agentes constituyentes de la Alianza Salud de Vanguardia

    Fecha de publicación:


    Las ministras de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y la de Sanidad, Carolina Darias, han contado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como uno de los agentes del sector...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Nos sumamos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias

    Fecha de publicación:

    Del 22 al 29 de abril tiene lugar la Semana Mundial para la concienciación sobre las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Imagen de la Clausura de Eres Arte, al fondo Juan Carrión y en primer plano Rosa Romero, vicepresidenta tercera de la Mesa del Congreso de los Diputados

    Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición "Eres Arte"

    Fecha de publicación:


    La muestra itinerante, posible gracias a la sinergia entre FEDER y Sanofi, se ha instalado en el Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios sobre la realidad de este...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita

    Fecha de publicación:

    Cada 19 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una jornada para sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de convivir con esta enfermedad poco frecuente que...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fotografía de familia del Consejo.

    El nuevo Consejo Asesor de la Atención Primaria y Comunitaria (APiC) de Cataluña fortalecerá y dará respuesta a las nuevas necesidades asistenciales de los CAP

    Fecha de publicación:


    El Consejo Asesor lo forman 30 profesionales de diferentes especialidades de atención primaria y comunitaria.
    Se presentará la nueva cartera de servicios del APiC que incluye la atención en las...

    Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:CataluñaIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Fotografía de una vista general la exposición.

    La Exposición itinerante “Eres Arte” llega al Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios

    Fecha de publicación:

    El lunes 11 de abril, la exposición Eres Arte se ha instalado en el Congreso de los Diputados; una iniciativa que es posible gracias a la colaboración de Sanofi y nuestra federación, pero sobre...

    Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:ERes arte Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Nos acERcamos a la Asociación CTNNB1 España para conocer sus próximos retos

    Fecha de publicación:

    Bajo la necesidad de mantener una proximidad y cercanía con el movimiento asociativo que forma parte de la gran familia FEDER, nos hemos reunido con la Asociación CTNNB1 España, una entidad que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Nos aproximamos a la Asociación Riojana de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Visitamos La Rioja para conocer la gran labor que realizan desde la Asociación Riojana de Enfermedades Raras para dar visibilidad y garantizar los derechos de las personas que conviven con una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:La Rioja

  • Conocemos de primera mano el trabajo de la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras conocemos de primera mano el importante trabajo que realiza la Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares (ASEM Catalunya)...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Visitamos la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León para acERcarnos a sus retos futuros

    Fecha de publicación:

    Bajo la necesidad de remarcar la proximidad y cercanía con las personas y entidades que forman parte de la gran familia FEDER, nos desplazamos a Burgos para conocer de primera mano la acción que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • Mostramos nuestro compromiso con la Asociación Alfa 1 de España

    Fecha de publicación:

    Viajamos hasta Galicia para descubrir la importante labor que realiza la Asociación Alfa 1 España desde su sede en Santiago de Compostela. La entidad que forma parte del tejido asociativo de FEDER...

    Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

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