Fecha de publicación: Jueves 17 de Marzo de 2022

Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de pacientes con enfermedades raras en el país y establecer el curso de acción. Se cree que la situación general podría empeorar, ya que muchas personas con enfermedades raras y sus cuidadores no pueden viajar a otro país o acceder a medicamentos esenciales y necesidades básicas en Ucrania y aquellos que pueden abandonar el país se enfrentan a desafíos relacionados con el desplazamiento.

La respuesta de EURORDIS es doble: tanto responder inmediatamente a las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras como abogar en nombre de sus necesidades específicas con el apoyo de nuestras redes de múltiples partes interesadas.

Los informes preliminares de desafíos se centran en:

• Brindar atención y tratamiento complejos a las personas en un país cuyo sistema de salud se ha desestabilizado por completo
• La existencia de una necesidad urgente de una mayor colaboración para que los pacientes con enfermedades raras puedan recibir medicamentos y dispositivos médicos a través de mecanismos de solidaridad internos e internacionales.
• La existencia de circunstancias que son particularmente perjudiciales para los niños.
• La existencia de una necesidad de establecer vías rápidas en ambos lados de la frontera para las personas vulnerables, incluidas las personas que viven con una enfermedad rara.
• La dificultad de coordinar una respuesta para una población que requiere necesidades multifacéticas.

Informes adicionales apuntan a la necesidad de gestionar mejor el éxodo de personas con una enfermedad rara y sus familias que abandonan Ucrania con necesidades significativas y específicas.

Se insiste en importante apoyar a los países con el mayor número de refugiados para poder gestionar una mayor población de pacientes. Además, dado que muchos irán a otros países de la UE, los Estados miembros y los centros de expertos deben anticipar e idealmente facilitar la llegada de personas desplazadas ucranianas a toda la Unión.