Fecha de publicación: Miércoles 16 de Marzo de 2022

Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:

• Desde FEDER nos solidarizamos con el pueblo ucraniano y deseamos hacer extensivo este sentir a toda la comunidad de personas con enfermedades raras en Ucrania, que se estima son 2 millones de familias. 
• Ponemos a disposición de cualquier persona con una ER en condición de refugiada en España nuestros servicios y atención especializada para afrontar los procesos actuales de su enfermedad y vehiculizar sus necesidades a los organismos e instituciones correspondientes. 
• Nos sumamos y adherimos al comunicado de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), haciendo un llamamiento para evitar que las personas con una enfermedad poco frecuente del país se queden atrás. En concreto, según el comunicado que traslada EURORDIS y al que nos sumamos - https://www.eurordis.org/content/statement-eurordis-ukraine  “los datos que ofrece del Departamento de Salud de Ucrania muestran que el 80% de los pacientes con enfermedades raras en el país pierden la vida antes de los 5 años debido a la falta de diagnóstico sistemático y un tratamiento calificado. A medida que la invasión militar continúa interrumpiendo los servicios de salud esenciales, se requieren grandes esfuerzos para restaurar y fortalecer los servicios de salud, incluido el acceso a medicamentos y equipos médicos.”
• Nos solidarizamos con las entidades de enfermedades poco frecuentes del país y con las personas voluntarias que están ayudando en el conflicto bélico con constancia y determinación. FEDER se pone a disposición de EURORDIS para formar parte de un esfuerzo coordinado con el resto de entidades y federaciones europeas y ayudar y apoyar a las organizaciones de pacientes en Ucrania.
• Asimismo, solicitamos apoyo al gobierno de España para que apoye todas las acciones que hagan posible la protección al pueblo ucraniano y que favorezca procesos de acogida de las personas que se refugian en España, habilitando espacios e instituciones públicas a tal efecto. 
• Por último, instamos a toda la comunidad internacional para trabajar de manera conjunta y coordinada y resolver de manera inminente este conflicto desde la democracia y desde el respeto a todos los territorios y minorías.