¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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«Tras mucho pelear desde la familia para que no cerraran su caso, conseguimos un diagnóstico genético» recuerda la madre de Jon
Ver testimonio sobre: «Tras mucho pelear desde la familia para que no cerraran su caso, conseguimos un diagnóstico genético » recuerda la madre de Jon«Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas», expresa Carlos
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