¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
Testimonios, visualizando página 8 de 49
"Se nos trasladaba que encontrar el diagnóstico no era trasversal porque no iba a haber nada que cambiara su situación, pero para nuestra familia era fundamental", traslada Elena, la madre de Paula.
Ver testimonio sobre: Hace tan sólo 7 años que se diagnosticó por primera vez la enfermedad de Paula"Durante los meses previos a su nacimiento nos empleamos en hacernos a la idea de que Antonio iba a necesitar ayuda", explica el padre de Antonio.
Ver testimonio sobre: Antonio es un niño alegre, avispado, algo caradura, divertido y, sobre todo, muy sonriente."Hacemos frente a los retos de cada día, avanzamos paso a paso siempre que es posible", señala la abuela de Pol.
Ver testimonio sobre: Con y sin COVID-19: un día en la vida de mi nieto Pol«En la semana 20 de gestación vimos que nuestro hijo nacería con pies equinovaros. No sería hasta meses después de su nacimiento que oiría la palabra mágica: “Artrogriposis”», cuenta Victoria, la madre de Pablo.
Ver testimonio sobre: «En la semana 20 de gestación vimos que nuestro hijo nacería con pies equinovaros. No sería hasta meses después de su nacimiento que oiría la palabra mágica: “Artrogriposis”»«Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica
Ver testimonio sobre: «Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica