¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"Quiero verme en una sociedad en donde la accesibilidad en general y, concretamente en a un sistema global sanitario, sea una realidad", explica Javier.
Ver testimonio sobre: «¿Cómo te ves en 2030? Yo espero, y quiero creer que, siendo menos raro, en una sociedad más inclusiva y con menos miedo»
“Rendirse no es una opción”, dice Miguel Ángel.
Ver testimonio sobre: «Me llaman el capitán. ¿Por qué? En este testimonio os lo cuento como si fuera un sueño, hecho realidad»
"Lo peor de una enfermedad rara es que no sabemos hasta donde podemos llegar y lo mejor es que no sabemos hasta donde podemos llegar", señala la madre de Sofía.
Ver testimonio sobre: «Después de dos años y dos abortos, por fin conseguimos tener a nuestra niña, pequeña pero sana»
"Se nos trasladaba que encontrar el diagnóstico no era trasversal porque no iba a haber nada que cambiara su situación, pero para nuestra familia era fundamental", traslada Elena, la madre de Paula.
Ver testimonio sobre: Hace tan sólo 7 años que se diagnosticó por primera vez la enfermedad de Paula
"Durante los meses previos a su nacimiento nos empleamos en hacernos a la idea de que Antonio iba a necesitar ayuda", explica el padre de Antonio.
Ver testimonio sobre: Antonio es un niño alegre, avispado, algo caradura, divertido y, sobre todo, muy sonriente.
