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El Tribunal Supremo anula varios artículos del RD de las ayudas de la Talidomida.
Fecha de publicación:
El Tribunal Supremo ha dado la razón a AVITE tras una lucha de 20 años. La Sentencia nº1120/2024, la más alta instancia jurídica del Estado de derecho reconoce a las Víctimas españolas de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
Taller Para Familias: Disciplina Positiva
Fecha de publicación:
El 8 de julio la Fundación Querer invita a participar en su próximo taller sobre Disciplina Positiva, un enfoque educativo que ayudará a las familias a crear una relación más respetuosa y...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz en Junio
Fecha de publicación:
Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha trabajado arduamente para concienciar a la población general y a los médicos e investigadores sobre la existencia del Síndrome de Loeys-Dietz (LDS)....
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza PhelanApp
Fecha de publicación:
Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Retos "MAILLOT CERO SOLIDARIO"/"BRAZADA CERO SOLIDARIA" Prorrogados hasta el 8 de Julio
Fecha de publicación:
Finalizados los Retos solidarios 2024, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado quiere celebrar y agradecer todo el apoyo recibido hasta la fecha. Especialmente a Javier y Alberto por su participación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada
VIII Encuentro de Niños y Jóvenes afectados de Lupus y enfermedades Autoinmunes en España
Fecha de publicación:
El próximo VIII Encuentro de Jóvenes afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes se celebrará en Málaga (Casa Diocesana) del sábado 31 de agosto al miércoles 4 de septiembre de 2024. Este evento,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
El cribado neonatal de la AME salva vidas. FundAME pide una oportunidad para los recién nacidos, en el Día Mundial del Cribado Neonatal
Fecha de publicación:
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj.
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con Ataxia Telangiectasia
Fecha de publicación:
Aefat, la asociación que agrupa a pacientes y familiares con ataxia telangiectasia en España, está colaborando en el reclutamiento de afectados que quieran participar en el próximo ensayo...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Unidos por el Bienestar: Colabora con la Asociación en el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita
Fecha de publicación:
El Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita ya está aquí, por ello un año más os pedimos vuestra colaboración y solidaridad con la Asociación.Queremos que conozcais a algunos de nuestros...
Tipo de noticia:Día Mundial Internacional
España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a conmemorar el 3 de julio, Día Internacional del Síndrome RubinsteinTaybi, con la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
España visibiliza la Esclerodermia
Fecha de publicación:
En el marco del Día Mundial de la Esclerodermia, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha organizado una campaña nacional que incluye la iluminación de edificios emblemáticos en más de 20...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid
NDP - Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos se iluminaron este domingo 23 de junio por el Día Internacional del Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
Este domingo, más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de toda España, incluido el Congreso de los Diputados, iluminaron sus fachadas de morado para conmemorar el Día Internacional del Síndrome...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal