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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Tribunal Supremo anula varios artículos del RD de las ayudas de la Talidomida.

    Fecha de publicación:

    El Tribunal Supremo ha dado la razón a AVITE tras una lucha de 20 años. La Sentencia nº1120/2024, la más alta instancia jurídica del Estado de derecho reconoce a las Víctimas españolas de la...

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal

  • Taller Para Familias: Disciplina Positiva

    Fecha de publicación:

    El 8 de julio la Fundación Querer invita a participar en su próximo taller sobre Disciplina Positiva, un enfoque educativo que ayudará a las familias a crear una relación más respetuosa y...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz en Junio

    Fecha de publicación:

    Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha trabajado arduamente para concienciar a la población general y a los médicos e investigadores sobre la existencia del Síndrome de Loeys-Dietz (LDS)....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza PhelanApp

    Fecha de publicación:

    Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Retos "MAILLOT CERO SOLIDARIO"/"BRAZADA CERO SOLIDARIA" Prorrogados hasta el 8 de Julio

    Fecha de publicación:

    Finalizados los Retos solidarios 2024, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado quiere celebrar y agradecer todo el apoyo recibido hasta la fecha. Especialmente a Javier y Alberto por su participación...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • VIII Encuentro de Niños y Jóvenes afectados de Lupus y enfermedades Autoinmunes en España

    Fecha de publicación:

    El próximo VIII Encuentro de Jóvenes afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes se celebrará en Málaga (Casa Diocesana) del sábado 31 de agosto al miércoles 4 de septiembre de 2024. Este evento,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • El cribado neonatal de la AME salva vidas. FundAME pide una oportunidad para los recién nacidos, en el Día Mundial del Cribado Neonatal

    Fecha de publicación:

    Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj.

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Nuevo ensayo clínico internacional para afectados con Ataxia Telangiectasia

    Fecha de publicación:

    Aefat, la asociación que agrupa a pacientes y familiares con ataxia telangiectasia en España, está colaborando en el reclutamiento de afectados que quieran participar en el próximo ensayo...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • Unidos por el Bienestar: Colabora con la Asociación en el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita

    Fecha de publicación:

    El Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita ya está aquí, por ello un año más os pedimos vuestra colaboración y solidaridad con la Asociación.Queremos que conozcais a algunos de nuestros...

    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • España se iluminará por el Síndrome de Rubinstein-Taybi

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Síndrome Rubinstein-Taybi (AESRT) vuelve a conmemorar el 3 de julio, Día Internacional del Síndrome RubinsteinTaybi, con la iluminación de monumentos y lugares emblemáticos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • España visibiliza la Esclerodermia

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial de la Esclerodermia, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha organizado una campaña nacional que incluye la iluminación de edificios emblemáticos en más de 20...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • NDP - Más de 150 monumentos y edificios emblemáticos se iluminaron este domingo 23 de junio por el Día Internacional del Síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Este domingo, más de 150 monumentos y edificios emblemáticos de toda España, incluido el Congreso de los Diputados, iluminaron sus fachadas de morado para conmemorar el Día Internacional del Síndrome...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal