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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡Últimos días para reservar la lotería de Navidad de Alfa-1!

    Fecha de publicación:

    Un año más volvemos a dar la bienvenida anunciando que la lotería de Navidad de Alfa-1 España está disponible para su adquisición. Este año, la Asociación ha reservado décimos del número 46.157 para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Te contamos la experiencia del Campamento Inclusivo para jóvenes con ENM

    Fecha de publicación:

    Las asociaciones de enfermedades neuromusculares de Andalucía: ASENCO (Córdoba), ASEMGRA (Granada)y ASENSE-Andalucía, se coordinaron este año para organizar un "Campamento Inclusivo para jóvenes con...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • El 14 y 15 de noviembre de 2024 se celebra 12th el ATP1A3 in Disease Symposium

    Fecha de publicación:

    Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, tendrá lugar la 12th ATP1A3 in Disease Symposium en el Espai Modernista Sant Pau de Barcelona.

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Los días 15 y 16 de noviembre se celebrará el XII Simposium Internacional de Lipodistrofias 2024

    Fecha de publicación:

    Programa Completo


    Document
    ...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • ¿Qué son los Síndromes Compresivos Vasculares?

    Fecha de publicación:

    Hoy os contamos un poco sobre la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares (AESCOV) y otras cosas debes saber sobre esta enfermedad rara.AESCOV, es una asociación sin ánimo de lucro de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Se anuncia la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2024 sobre el Síndrome de Rett

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER, queremos informar de que FinRett, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, ha lanzado su 5ª Convocatoria de Ayudas a la Investigación 2024. Esta iniciativa tiene como...

    Estatal

  • Ya esta disponible el Registro de Pacientes de FSHD a Nivel Nacional

    Fecha de publicación:

    Informamos de que recientemente se ha llevado a cabo el lanzamiento del Registro de Pacientes con FSHD en España.Su elaboración y puesta en marcha ha sido el objetivo de la Asociación FSHD durante...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • 4 Festival Solidario Danza A favor de la asociación Síndrome de Noonan de Cantabria

    Fecha de publicación:

    El próximo 15 de diciembre, el Estudio de Danza Mariana González se une a la causa solidaria en un evento especial destinado a apoyar a la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC). Esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Noviembre nos trae las XXI Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    El miércoles 13 de noviembre, Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, se celebran las XXI Jornadas Técnicas ACMAH que, este año, se presentarán de la mano de las Hermanas Hospitalarias con el...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • IV Jornadas médicas sobre Patologías Mastocitarias

    Fecha de publicación:

    Los días 14 y 15 de Noviembre de 2024 tendrán lugar las IV Jornadas Médicas sobre Patología Mastocitaria. Este año se ha elegido para la celebración de las Jornadas Madrid.Estas Jornadas monográficas...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Próximamente tendrá lugar el Taller Psicológico de ASEXVE para adultos afectados y sus parejas

    Fecha de publicación:

    El próximo evento de ASEXVE será un taller psicológico dirigido a adultos afectados y sus parejas. Este se llevará a cabo en Almagro desde el viernes 29 de noviembre hasta el domingo 1 de diciembre....

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad Real

  • IV Jornada de Amiloidosis por Transtirretina Variante (ATTRv) para Pacientes

    Fecha de publicación:

    El próximo 8 de noviembre se celebrarán las IV Jornadas de Amiloidosis por Transtirretina Variante, que tendrán lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma, Mallorca....

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Islas Baleares