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Documental sobre la Enfermedad de Gaucher
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Gaucher presenta un documental sobre la Enfermedad de Gaucher con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Abierta la convocatoria de la VIII Beca Menudos Corazones de Investigación Médica: una apuesta por el futuro
Fecha de publicación:
A la Beca pueden optar profesionales de la cardiología pediátrica o dedicados a las cardiopatías congénitas, de la cirugía cardiaca o de la enfermería.La recepción de solicitudes finaliza el 21 de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Aefat lanza un vídeo con la participación de más de 20 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia de once países
Fecha de publicación:
En el vídeo han colaborado distintas asociaciones de la entidad internacional A-T Global Alliance y familiasAefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Conquistando Escalones celebra su primera década lanzando una campaña especial para impulsar la cura
Fecha de publicación:
El objetivo final es recaudar 100,000 € que se destinarán a tres grandes retos dentro de las investigaciones médicasConquistando Escalones lleva una década llena de conquistas y solidaridad. Y para...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ocho jóvenes con ataxia telangiectasia participaron este domingo en el Zurich Maratón de Sevilla
Fecha de publicación:
El Equipo Zurich Aefat, que ha cumplido su maratón número 31, está formado por jóvenes con esta enfermedad rara y los corredores solidarios que empujan sus sillas, procedentes en ambos casos de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet refuerza su labor en el Mes de las Enfermedades Raras para visibilizar esta grave patología neurológica
Fecha de publicación:
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para recordar la importancia de la investigación y el apoyo a las familiasEl síndrome de Dravet es una de las...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
D’ Genes entregó sus Premios 2025 en diez categorías
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregó el pasado 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de la comida anual de la entidad.La asociación ha elegido a las personas, empresas,...
Tipo de noticia:Día Mundial
En Ruta por las Enfermedades Raras pide una atención integral
Fecha de publicación:
La asociación palentina se adhiere al manifiesto de la federación nacional en un día protagonizado por el deporte en la plaza Mayor.
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
I Convocatoria de ayudas a la Investigación Guerreros Púrpura 2025
Fecha de publicación:
Ayuda dirigida a proyectos de investigación en enfermedades neurológicas y metabólicas por un importe total de 25.000 euros.Información del proyectoEstamos convencidos de que la mejor manera de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Día Mundial de las Enfermedades Raras - Programa de actividades D'Genes
Fecha de publicación:
Programación20 FEBRERO
MURCIA. Sesión de OM Training en Utopía Estudio.
Horario de 17:00 a 19:00 horas.23 FEBRERO
TOTANA. Comida Solidaria entrega de Premios D´Genes 2025.
Horario: 14:00...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Curso implementación protocolos de actuación y medidas de adaptacion en centros para menores con epilepsia
Fecha de publicación:
JustificaciónLa epilepsia es una condición neurológica que afecta a muchos menores en edad escolar.
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
AMOR- Una canción sobre familias especiales para celebrar el día internacional de las enfermedades raras.
Fecha de publicación:
Enlace a Pre-saveQue en una banda musical de 10 personas, 4 de sus miembros tengan familiares con una enfermedad rar
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal