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Día Mundial Enfermemdades Raras en Dos Hermanas
Fecha de publicación:
Un año más, las asociaciones que representan a las personas con enfermedades raras en Dos Hermanas, nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), queremos conmemorar un día tan...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Retina Murcia lanza su 5ª campaña #NoSomosRaros para sensibilizar sobre las enfermedades raras de la visión
Fecha de publicación:
Seguro que hay multitud de situaciones, de manías, de costumbres o de rutinas que te hacen sentirte raro. Nos pasa a todos. Basta con que te detengas y lo pienses unos segundos. ¿Ya? Pues, ahora,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet pide concienciar más sobre la SUDEP
Fecha de publicación:
La muerte súbita por epilepsia representa el 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet.En muchos casos, los familiares no están debidamente informados por los médicos de estos riesgos.La...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Fundación "la Caixa", Fundación MAPFRE y Fundación ONCE colaboran con una furgoneta adaptada para AMEB
Fecha de publicación:
Representantes de las tres entidades visitan las instalaciones de AMEB en un acto oficial para conocer el nuevo vehículo adaptadoLa iniciativa supone una mejora en la calidad de vida de las personas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Javier Martínez Gutiérrez ha sido galardonado en la VII edición de los Premios de Filantropía de Caixa Bank Banca Privada
Fecha de publicación:
Nos complace mucho compartir que Javier Martínez Gutiérrez, nuestro Patrono, ha sido galardonado en la VII edición de los Premios de Filantropía de Caixa Bank Banca Privada.Estos premios, únicos en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Inscríbete al seminario exclusivo del Dr. Peña, la Dra. Bischoff y el Dr. Domínguez organizado por AEMAREH
Fecha de publicación:
Programa completoSe abre el plazo de inscripción a no socios, para acudir al seminario exclusivo del Dr. Peña, la Dra. Bischoff y el Dr. Domínguez. organizado por AEMAREH. El aforo es limitado pero...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Estreno del cortometraje "LA BATIDA" en Barcelona
Fecha de publicación:
Inscripción al estrenoEl próximo 14 de febrero de 2025, el emblemático Recinto Modernista de Sant Pau en Barcelona será el escenario de un evento cinematográfico único, destinado a visibilizar y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
D´Genes entregará el próximo 23 de febrero sus Premios 2025 en el transcurso de una comida solidaria que se celebrará en Totana
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de febrero su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Damos la bienvenida a 17 nuevas entidades que se suman a la federación
Fecha de publicación:
Hoy, hemos celebrado un webinar informativo para dar acogida a las 17 nuevas entidades que se unieron a la federación en diciembre de 2024 y que serán ratificadas en la Asamblea General de 2025. Este...
Estatal
La Asociación Española de Esclerodermia busca un TÉCNICO/A DE PROYECTOS Y COMUNICACIÓN
Fecha de publicación:
Aplica enviado un correo: contratacion@esclerodermia.comEn la AEE (Asociación Españ
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
VI Encuentro Anual de AMILO de pacientes y familiares de amiloidosis
Fecha de publicación:
Un año más, AMILO se enorgullece de invitar a pacientes y familiares al próximo encuentro anual.Este año se celebrará el VI Encuentro Anual de AMILO, que tendrá lugar en el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
CAPRABO apoya a la ACMAH para su Programa de Atención Integral para Familias Afectadas por la Enfermedad de Huntington
Fecha de publicación:
Los “Céntimos Solidaros Caprabo” del mes de Febrero, como mes de concienciación de las enfermedades minoritarias o raras, se destinaran a dar apoyo a nuestro Programa de Atención Integral para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña