Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • D´Genes participa en la Asamblea General de Socios de FEDER

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ha jugado un papel fundamental en la reciente Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este evento, crucial para...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Este pasado sábado, 22 de junio, se celebró el II Torneo Solidario Fútbol Base en Totana a beneficio de D´Genes y AELIP

    Fecha de publicación:

    El pasado 22 de junio, Totana vivió una jornada llena de deporte y solidaridad con la celebración del II Torneo Solidario Fútbol Base Centros Educativos de Totana. Organizado por la Peña Barcelonista...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Entrega de la ayuda solidaria de la XIII Ruta de las Fortalezas a las 39 entidades beneficiarias, entre ellas D´Genes

    Fecha de publicación:

    El Salón de Actos de la Escuela de Infantería de Marina «General A

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • D´Genes celebrará su asamblea general ordinaria de socios el próximo 25 de junio

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 25 de junio de 2024 en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el nº...

    Estatal

  • XI Beca de la FMPJC de Rotación Clínica sobre Sarcomas en centro de referencia Internacional

    Fecha de publicación:

    La Fundación Mari Paz Jiménez Casado, en el marco de su estrategi

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • La Asociación Española de Esclerodermia celebra su I Congreso Nacional para pacientes en Valladolid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Esclerodermia celebra el 29 de junio su I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes en Valladolid, concretamente en el Archivo de la Real Chancillería (calle...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • 23 de junio, Día del Síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con esta enfermedad rara, grave y compleja, que debuta al año de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Mesa informativa con motivo del día mundial de la esclerodermia

    Fecha de publicación:

    El próximo 19 de junio, con motivo del día mundial de la esclerodermia, la Asociación de Esclerodermia Castellón organiza una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia de 9:00 a 13:00...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • Construyendo memoria Rafael Basterrechea y la Talidomida

    Fecha de publicación:

    «Este hombre nació con una malformación en los brazos pero no supo qué le pasaba hasta que un día viendo la televisión a los 40 años, descubrió que había más personas con problemas como el suyo y que...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Sorteo a favor de la Asociación Afectados CDKL5

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Afectados CDKL5 han puesto en marcha un sorteo solidario con el objetivo de recaudar fondos para su causa.En este sorteo, están ofreciendo la oportunidad de ganar dos camisetas,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Desfile benéfico 'CREATIVE' a favor de EAVACYL

    Fecha de publicación:

    El próximo 30 de junio tendrá lugar en el Monasterio de Santa María de Palazuelos (Cabezón de Pisuerga, Valladolid), el desfile benéfico 'CREATIVE', organizado por Olga García.Todo el dinero...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia

    Fecha de publicación:

    El próximo 21 de junio se celebrará el Día Internacional de la Aniridia, una fecha dedicada a la concienciación y la educación sobre esta rara enfermedad ocular.La aniridia es una patología congénita...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional