AERSCYL convierte a Salamanca en la capital mundial de las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 29 de Abril de 2024 | Salamanca

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León-AERSCYL

La Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA) acogió del 17 al 19 de abril el IV Congreso de Enfermedades Raras, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). Bajo el lema Caminamos hacia una atención integral, el encuentro puso de manifiesto los avances que se están implementando en el diagnóstico, investigación y terapias sobre estas enfermedades.

En la inauguración estuvieron presentes el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez Ramos; el Rector de la Universidad Pontificia de Salamanca, Santiago García-Jalón de la Lama; el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz del Cerro.

El Rector de la UPSA, Santiago García-Jalón de la Lama, destacó en sus palabras de bienvenida que “es un privilegio ser de nuevo anfitrión de este importante evento que reúne a expertos, profesionales de la salud, investigadores, afectados y familiares. Las enfermedades raras presentan un desafío único en el campo de las Ciencias de la Salud”.

En este sentido, García-Jalón remarcó que “la investigación, la educación y la atención médica son pilares fundamentales en la lucha contra estas enfermedades, pero también lo es el apoyo emocional y la solidaridad hacia aquellos que las enfrentan. Quiero aprovechar esta ocasión para reconocer el coraje y la resiliencia de los pacientes y sus familias. Su fuerza y determinación son una inspiración para todos nosotros, y nos recuerdan la importancia de trabajar juntos en la búsqueda de soluciones y tratamientos para estas enfermedades”.

Para concluir, la presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz del Cerro, comenzó su intervención señalando que “es un placer que este Congreso sea un punto de encuentro y aprendizaje tanto para familiares como para los alumnos que aquí se forman” y ha recordado que “a pesar del dolor, se puede seguir mejorando la calidad de vida de los que sufren una enfermedad rara. Este encuentro pretende establecer un espacio de convivencia entre todos”.

En esta misma línea, Díaz del Cerro destacó, además, que “es urgente abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras e integrar tres claves esenciales: la investigación, el diagnóstico y el acceso a los tratamientos y terapias. Una sociedad que investiga es una sociedad que avanza y, en este caso, la investigación es nuestra única esperanza”. Su intervención concluyó con un mensaje: “Es importante que el trabajo lo hagamos entre todos: pacientes, familias, comunidad educativa, administración pública y administración privada”.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, afirmó que “justo hoy se cumple el XXV Aniversario de la creación de la Asociación y es una oportunidad única para compartirlo con todos vosotros. Este Congreso convierte a Salamanca en la capital mundial de las enfermedades raras y en el punto de encuentro para seguir avanzando en conocimiento”.

Asimismo, Carrión quiso “felicitar a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL) ya  su presidenta, Cristina Díaz por todo su trabajo para posicionar las enfermedades raras y sin diagnóstico como una prioridad”

Sus palabras también sirvieron como reivindicación en lo que a los avances en este ámbito se refiere: “Necesitamos profesionales formados y dejar de ser el único país de Europa que no tiene la especialidad de Genética Clínica y mirar hacia horizontes más amplios como Italia o Portugal”. Sus palabras finalizaron recordando que es importante “mejorar la calidad de vida de las más de 90.000 personas que conviven con una enfermedad rara en Castilla y León y de los tres millones que lo hacen en España”.

El alcalde Salamanca, Carlos García Carbayo, dio la enhorabuena a la manera de trabajar y enseñar en la Universidad Pontificia de Salamanca y a la gestión de la Junta de Castilla y León, “cuyo apoyo ha hecho situarnos en una de las comunidades autónomas más avanzadas de España”. Además, destacó que “tenemos profesionales excepcionales, tanto en la sanidad pública como privada” y detalló el “impulso de las asociaciones. Sin ese empuje no hubiese sido posible llegar a donde hemos llegado. Es bueno llegar al concepto de atención integral y esto es muy positivo”. Sus palabras concluyeron remarcando que “seguiremos trabajando juntos para seguir creciendo juntos como ciudad”.

Por último, el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Alejandro Vázquez Ramos, destacó que “este Congreso constituye un espacio de encuentro entre los profesionales de distintos ámbitos y asociaciones para compartir el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, valorando sus diferentes aspectos y avances en la atención integral. Quiero reconocer y agradecer públicamente el importante papel que desempeña FEDER y las Asociaciones para hacer realidad el lema de este encuentro: Caminamos hacia una atención integral, un objetivo compartido por la Junta de Castilla y León”. 

Vázquez Ramos concluyó incidiendo el trabajo de la Administración Autonómica en el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL), iniciativa que se alinea con el planteamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, estructurándose en siete líneas estratégicas: información sobre Enfermedades Raras; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias, atención sociosanitaria, educativa y laboral; investigación, y formación.

Al respecto de la detección precoz, Vázquez reseñó que la “prueba del talón”, para la detección precoz de enfermedades congénitas, aumentará su capacidad al analizar la posible presencia de tres nuevas patologías a lo largo de 2024.