Almería se tiñe de verde y celebra un Taller de Danzaterapia Inclusiva por el Día Mundial

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Febrero de 2024 | Andalucía

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

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Ámbito: CCAA

Fundación poco frecuente-

Fuente: Fundación Poco Frecuente | La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 24 de FEBRERO, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense, en la Plaza de la Constitución, desde las 10:00h hasta las 14:00h, estaremos presentes junto a muchas de las asociaciones de enfermedades raras de la provincia almeriense y de otras provincias que se suman para concienciar, para hacer fuerza y para compartir momentos únicos que nos sigan llenando de pasión. El objetivo es dar más visibilidad este año a las personas que viven con una enfermedad rara.

Se realizará además un Taller de Danzaterapia Inclusiva, con música realizado por la profesional Valeria Leites @danzamiesencia. La Danza Movimiento Terapia (DMT) es un modelo de intervención psicoterapéutica que utiliza la danza y el movimiento con el fin de integrar los planos psíquico, físico, emocional, espiritual y social de las personas, en pos de una vida más saludable, placentera y plena de sentido.

La DMT nos permite reconocer y reconstruir la propia experiencia y la realidad en la que estamos inmersos a través del movimiento libre y espontáneo y la consciencia corporal. De esta manera logramos generar cambios, comprendiendo que somos en esencia y por naturaleza capaces de participar nuestra propia vida creándola.

A través de la música, el movimiento consciente y el juego conectaremos con nuestro cuerpo y compartiremos con otros, disfrutando de la alegría de movernos y del encuentro. El taller constará de una pequeña introducción con explicación sobre lo que es la d DMT y para qué sirve, realización de la actividad con música y finalización con unos minutos de relajación para salir de la actividad. Hora de inicio aproximado del taller, 11:30h y duración de 45 minutos a 1 hora. Participantes: para los más pequeños y jóvenes afectados por una enfermedad poco frecuente.

Los participantes serán: niños, jóvenes y adultos, todo aquel/aquella que desee sumarse espontáneamente. Contaremos en los Stand de Visibilización con la asistencia y colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, con la Asociación Síndrome de Turner Andalucía.

Con la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson, Asociación Tano es mi Ángel -Síndrome de Angelman-, Asociación de Afectados de Esclerosis Múltiple (AEMA), Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz (ASALBO) y Asociación Nacional de Afectados de Neurofibromatosis.

Con la Asociación de Autoinmunes y Lupus de Almería (ALAL), Asociación del Síndrome de Ángelman (ASA), Asociación Distrofia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos, Fundación Síndrome de Angelman España (FAST España), Asociación Sima -Sindrome de Marfan y Asociación Donantes de Vida (ADOVIDA Roquetas de Mar).

Colaboran con nosotros A.M.A.R. (Apoyo a Mujeres en la Aceptación del síndrome de Rokitansky), Asociación síndrome 22q11.2 Andalucía y Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Asimismo “Almería se tiñe de verde” para visibilizar las enfermedades minoritarias y tanto el Hospital Universitario de Torrecárdenas como el Excmo. Ayuntamiento de Almería iluminarán para el 29F algunas de sus espacios más emblemáticos, para hacer más visibles las más de 7.000 enfermedades ‘raras’ que afectan a cerca de tres millones de personas en España.

Las enfermedades raras no son tan “poco frecuentes” como creemos. Por el contrario, son muchas las que existen y por tanto su conocimiento es una labor ardua. Cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras solo afectan a un pequeño colectivo de personas, pero en conjunto existen unos 3 millones de personas en España y hasta 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con una patología de baja prevalencia, rara o ultrarara.

Asimismo, en algunos casos pueden existir tan solo unos pocos afectados en todo el mundo, lo que dificulta aún más la tarea de investigación, diagnóstico o tratamiento de estas personas. Según la Unión Europea, “las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia (menos de 5 de cada 10.000 habitantes en la Unión Europea) y alto nivel de complejidad”.

Es un colectivo en situación de vulnerabilidad, ya que una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales y el 43% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad y más del 80% de las personas con estas patologías presenta algún grado de discapacidad.

Es indispensable crear una voz unida que con fuerza cree concienciación, visibilización y una especial sensibilidad dirigida a educar o reeducar a la sociedad en general sobre estas enfermedades y sus retos para tener en cuenta al colectivo, impulsando las políticas sociales y la investigación e implementando la igualdad de condiciones de acceso a los recursos y servicios.

Durante todo el mes se van a desarrollar numerosas actividades e iniciativas, favoreciendo un mejor entendimiento por parte de la sociedad y un mayor acercamiento sobre estas enfermedades, desconocidas para muchos de nosotros/as.