La campaña "Luces que inspiran" ilumina los ayuntamientos de toda España por el Día Mundial de la Retina

Fecha/Hora de publicación: Lunes 25 de Septiembre de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

FARPE y FUNDALUCE celebraron el Día Mundial de la Retina 2023 el pasado domingo 24 de septiembre trabajando con municipios de toda España para iluminar las fachadas de los ayuntamientos y otros edificios emblemáticos en azul y verde.

Este año, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y su Fundación de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) han puesto en marcha la campaña “Luces que inspiran: España ilumina la retina”. Con ello, han querido visibilizar todo un abanico de enfermedades, muchas de ellas degenerativas y raras, que afectan a la retina y que causan Baja Visión o ceguera a muchas personas y pedir el acceso al diagnóstico preciso y precoz en España.

Han querido también involucrar a afectados y familiares de todo el país, para que se acerquen a sus ayuntamientos esa noche, lo fotografíen y nos manden esa foto para subirla a nuestra web y formar un mosaico con todas ellas. Pero, además, desde FARPE y FUNDALUCE están  trabajando con Retina Internacional como organización paraguas mundial, para unificar esta conmemoración que en algunos países se celebra el sábado y en otros en domingo, con el objetivo de unir nuestros esfuerzos y hacer que nuestra voz y nuestras demandas se escuchen en todo el mundo a la vez. Así, desde nuestra federación invitamos a la comunidad internacional a sumarse a esta iniciativa en cualquier lugar del mundo.

En este senito, este año, alieados precisamente con Retina Internacional se proponen poner el foco en el diagnóstico de las enfermedades de la retina. anto para las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) como para la Retinopatía Diabética (RD) o la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) el diagnóstico preciso y precoz es fundamental. Ello, en algunos casos, nos permite detener o frenar el avance de la patología y en otros, posibilita llevar a cabo hábitos de vida saludable que ayude a preservar el buen estado de la retina, usar filtros de corte que la protejan o evitar su transmisión a nuestra descendencia entre otras cuestiones.

Además, este diagnóstico, debe ir acompañado de un estudio y consejo genético, y es que, por ejemplo, hay alrededor de 300 genes diferentes responsables de causar DHR. Para ello, reclamamos, como ya vienen haciendo desde hace años junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que nuestro país cuente con la especialidad de genética clínica. De este modo, podremos saber el patrón de herencia de nuestra patología y en ocasiones en mayor o menor medida la posible evolución de la misma, pero también, podremos evitar su transmisión como indicábamos antes y, sobre todo, estaremos en disposición de poder participar en algún ensayo clínico, cada vez más numerosos en el mundo, con el objetivo de encontrar la cura y en el mejor de los casos, lograr beneficiarnos de algún tratamiento.

Y es que estos tratamientos están cada vez más cerca. En España ya disponemos de una terapia génica aprobada por la Agencia Española del Medicamento y financiada por el Sistema Nacional de Salud para una DHR provocada por el gen RPE65. Además, son numerosos los ensayos para estas DHR y también para otras enfermedades que afectan a la retina como la DMAE o la RD que nos permiten afrontar con optimismo e ilusión el futuro.