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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Leonesa de Enfermedades raras (ALER) se beneficia de varias ayudas por parte de FEDER.

    Fecha de publicación:

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER expresa su satisfacción por recibir varias ayudas económicas por un importe total de 7.617,75 € por parte de la Federación Española...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León

  • II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer

    Fecha de publicación:

    El Centro CREER de Burgos será el escenario en el que la Federación Española del Síndrome X Frágil celebrará la II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME

    Fecha de publicación:

    Fuente: FudAME | Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • II Feria Solidaria del Libro Usado en Cullera

    Fecha de publicación:

    La Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram ha anunciado con gran entusiasmo la celebración de la II Feria Solidaria del Libro Usado. Este evento benéfico se llevará a cabo del 1 al 7...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • José Manuel Esteban, presidente de Rotary Club Vila-real, pedaleará has-ta París a beneficio de Conquistando Escalones

    Fecha de publicación:

    El presidente del Rotary Club Vila-real, José Manuel Esteban, lanza una acción solidaria a beneficio de la Asociación Conquistando Escalones. Una iniciativa deportiva e internacional con la que su...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • El Tribunal Supremo anula varios artículos del RD de las ayudas de la Talidomida.

    Fecha de publicación:

    El Tribunal Supremo ha dado la razón a AVITE tras una lucha de 20 años. La Sentencia nº1120/2024, la más alta instancia jurídica del Estado de derecho reconoce a las Víctimas españolas de la...

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal

  • Taller Para Familias: Disciplina Positiva

    Fecha de publicación:

    El 8 de julio la Fundación Querer invita a participar en su próximo taller sobre Disciplina Positiva, un enfoque educativo que ayudará a las familias a crear una relación más respetuosa y...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Concienciación sobre el Síndrome de Loeys-Dietz en Junio

    Fecha de publicación:

    Durante el mes de junio, a nivel mundial se ha trabajado arduamente para concienciar a la población general y a los médicos e investigadores sobre la existencia del Síndrome de Loeys-Dietz (LDS)....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Síndrome Phelan-McDermid lanza PhelanApp

    Fecha de publicación:

    Gracias a la subvención obtenida en 2023 del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España y los fondos Next Generation EU, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid pudo llevar a cabo su...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Retos "MAILLOT CERO SOLIDARIO"/"BRAZADA CERO SOLIDARIA" Prorrogados hasta el 8 de Julio

    Fecha de publicación:

    Finalizados los Retos solidarios 2024, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado quiere celebrar y agradecer todo el apoyo recibido hasta la fecha. Especialmente a Javier y Alberto por su participación...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Granada

  • VIII Encuentro de Niños y Jóvenes afectados de Lupus y enfermedades Autoinmunes en España

    Fecha de publicación:

    El próximo VIII Encuentro de Jóvenes afectados por Lupus y Enfermedades Autoinmunes se celebrará en Málaga (Casa Diocesana) del sábado 31 de agosto al miércoles 4 de septiembre de 2024. Este evento,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • El cribado neonatal de la AME salva vidas. FundAME pide una oportunidad para los recién nacidos, en el Día Mundial del Cribado Neonatal

    Fecha de publicación:

    Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj.

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal