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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid: Un Evento para Concienciar y Educar

    Se invita a todas las personas que enfrentan el Síndrome de Sjögren a unirse a la Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid. Este evento único está diseñado para proporcionar un espacio de...

    Día Mundial Estatal Madrid

  • FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares

    Más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de FEDAES procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han...

    Estatal

  • Gana la VII Beca Menudos Corazones una investigación que permitiría el autocontrol de la coagulación con cardiopatías congénitas cianosantes

    Financiada con 12.000 euros por la Fundación Menudos Corazones, se convoca desde 2018 junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas 

    Sensibilización Estatal

  • Vuelve el Campamento de Verano CampASEXVE 2024

    ¡Un año más llega uno de los eventos más esperados del verano CampASEXVE 2024 del 4 al 11 de agosto! Este campamento, conocido por su enfoque en la educación en valores y el desarrollo personal, se...

    Sensibilización CCAA Cádiz

  • ¡Descubre el nuevo servicio de psicología online de FEDAES con la primera sesión gratuita!

    En su compromiso por brindar atención integral a sus pacientes, FEDAES ha ampliado su oferta de servicios para incluir atención especializada en psicología y discapacidad. Reconocen la importancia de...

    Sensibilización Estatal

  • ¡Últimos días! - Conferencia virtual para familias Phelan

    Mañana 11 de julio de 2024, será el último día que podrás inscribirte para poder participar en las videoconferencia para las familias Phelan, desde el 17 de julio hasta el 20 de julio. Esta...

    Sensibilización Estatal

  • Proyecto 50 Cimas Solidarias

    David Cagigós Uhalte va a llevar a cabo un ambicioso proyecto solidario llamado “Rarezas: 50 Cimas Solidarias por las Enfermedades Raras”, a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (...

    Sensibilización Estatal

  • Evento benéfico organizado por la Fundación del Síndrome 5p-

    El próximo 27 de julio a las 21:00, tendrá lugar la Velada de Boxeo Benéfica organizada por la Fundación del Síndrome 5p-. Evento que promete una noche emocionante llena de acción y solidaridad, en...

    Sensibilización CCAA Comunidad Valenciana

  • Sesión Zoom "Administración de Terapia Enzimática en Pacientes Pediátricos de ASMD"

    La organización ASMD ha programado una nueva sesión de su programa socio-educativo «Paciente experto, paciente empoderado». En esta ocasión, el webinar se llevará a cabo a través de la plataforma...

    Formación Estatal

  • Webinar sobre accesibilidad digital organizado por la Asociación Española de Aniridia

    Esta charla tiene como objetivo principal proporcionar herramientas, recursos y estrategias que faciliten la vida diaria de los pacientes en todos los aspectos. Durante el webinar, se abordarán tres...

    Sensibilización Estatal

  • La Asociación Leonesa de Enfermedades raras (ALER) se beneficia de varias ayudas por parte de FEDER.

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, ALER expresa su satisfacción por recibir varias ayudas económicas por un importe total de 7.617,75 € por parte de la Federación Española...

    Sensibilización CCAA Castilla y León

  • II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer

    El Centro CREER de Burgos será el escenario en el que la Federación Española del Síndrome X Frágil celebrará la II Jornada de Actualización en Trastornos Asociados al Síndrome X Frágil en la Mujer....

    Sensibilización Estatal Burgos