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Se lanza la primera web internacional sobre la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la COVID-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
Estatal
El Patio del Castillo Palacio de los Ribera de Bornos, se iluminó de color turquesa con motivó del Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El Ayuntamiento de Bornos y Coto de Bornos (Cadiz) se ha adherido al manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021, a petición de AELIP (Asociación Internacional de Familiares...
Estatal
Se investiga un nuevo medicamento sobre la ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. Si bien se desconoce la causa exacta de la ELA/EMN, dos de las características distintivas de la enfermedad son la acumulación o agregación de proteínas tóxicas en las neuronas...
Estatal
FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos
Fecha de publicación:
El 8 de mayo, la asociación FMF España organiza el I Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias en pacientes adultos, el cual, se realizará de manera online debido a la situación actual
Este...Estatal
¡Participa en la I Carrera Solidaria virtual por el Retinoblastoma!
Fecha de publicación:
Fuente: AER. Las asociaciones AER (Asociación Española de Retinoblastoma) y AENAR ( Associación Española de niñ@s afectad@s por Retinoblastoma ) se han unido para llevar a cabo la I Carrera Solidaria...
Estatal
Cinco asociaciones de ataxia telangiectasia se unen para crear la primera web internacional sobre esta ER
Fecha de publicación:
Fuente: AEFAT. La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos para...
Estatal
D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua
Fecha de publicación:
Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
Estatal
Pacientes se involucran en el Protocolo sobre Distrofia Hereditaria de Retina de las Islas Canarias
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La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria informa de que el Servicio Canario de Salud ha publicado el documento sobre 'Protocolo para el diagnóstico y...
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Conoce más sobre la Asociación Helping Hands for GAND
Fecha de publicación:
La Asociación Helping Hands for GAND se esfuerza por apoyar a las personas y familias afectadas por el trastorno del neurodesarrollo asociado a GATAD2B (GAND), para aumentar la conciencia y trabajar...
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¿Por qué es importante la investigación para las enfermedades raras como la PXE?
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Fuente: Pxe España. La doctora Isabel Baquero del Servicio de Oftalmología del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga y perteneciente a la Unidad de Referencia de PXE en España, explica los...
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La entidad ApoyoDravet es galardonada por la Sociedad Española de Neurología
Fecha de publicación:
Fuente: ApoyoDravet. La Asociación Apoyodravet recibe el Premio de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en la categoría "Epilepsia Social". A través de este premio, la Sociedad Española...
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El MICOF y la Asociación Síndrome X Frágil CV se unen para sensibilizar a la sociedad sobre esta ER
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Síndrome X Frágil. Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos informan informamos de que, en virtud del acuerdo de colaboración entre el MICOF y la entidad, han preparado un envío...
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