Resto de noticias, visualizando página 157 de 203
ELA Andalucía organiza un taller 'Los hijos en la ELA: ¿Meros observadores o participantes activos?'
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. ELA Andalucía ha organizado un taller online “Los hijos en la ELA: ¿meros observadores o participantes activos?, una acción formativa y participativa dirigida a los papás y...
Estatal
Impacto sobre carga económica social de la Hipertensión Arterial Pulmonar en España
Fecha de publicación:
Fuente: Hipertensión Pulmonar España. Desde la Asociación Hipertensión Pulmonar España elaboran un estudio sobre el impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) en España...
Estatal
ALDE obtiene el PREMIO SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social 2019
Fecha de publicación:
La Sociedad Española de Neurología (SEN) concede cada año los Premios SEN como reconocimiento, de esta sociedad científica y de los neurólogos españoles, a aquellas personas y/o entidades que han...
Estatal
¡Conoce las actividades que se celebran por el Día Mundial de la Hemofilia!
Fecha de publicación:
De cara al Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril, desde ASHEMADRID trasladan las actividades que van a llevar a cabo desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (...
Estatal
El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y...
Estatal
AELIP reclama, en el Día Mundial de las Lipodistrofia, la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento...
Estatal
La Asociación Hemofilia de Asturias organiza una charla sobre alimentación saludable
Fecha de publicación:
La Asociación Hemofilia de Asturias, con la colaboración de SOBI, organiza una charla online sobre Alimentación Saludable y equilibrada el 29 de marzo a las 19:30h. Estará impartida por Graciela...
Estatal
El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER
Fecha de publicación:
La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la...
Estatal
Afasaf ConNecta, un ciclo de charlas para impulsar el conocimiento
Fecha de publicación:
Afasaf ha empezado a organizar un ciclo de charlas, encuentros y acciones participativas online que llamaremos "Afasaf ConNecta"
Para facilitar el máximo de participación lo harán mediante...Estatal
¿Sabes cómo fue el evento online del Día Mundial que organizó Stop FMF?
Fecha de publicación:
Fuente: Stop FMF. El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial...
Estatal
Conoce las actividades que ha realizado la Asociación Síndrome de Noonan Asturias
Fecha de publicación:
La Asociación del Síndrome de Noonan Asturias nos traslada las actividades que han realizado desde la entidad para impulsar la sensibilización social sobre esta patología</p><p>
...Estatal
Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
Fecha de publicación:
Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
Estatal