Resto de noticias, visualizando página 160 de 203
DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
Fecha de publicación:
Fuente: DEBRA. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las...
Estatal
ACTAYS organiza un homenaje a los menores en el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
El 28 de Febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para nuestra comunidad en el que queremos dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras y reivindicar...
Estatal
Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se tiñen de verde para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, a petición de D´Genes
Fecha de publicación:
Fuente: D'genes. Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se iluminan de verde este fin de semana, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con el fin de dar...
Estatal
El 21 de febrero se celebró la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang.
Fecha de publicación:
En ella se acordó, entre otras, la realización de distintas actividades para el año 2021, algunas de ellas condicionadas a la evolución de la pandemia. En el caso de que las autoridades sanitarias lo...
Estatal
El Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” celebra siete años de atención a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Fuente: D'genes. Siete años se cumplen hoy de la inauguración del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela”...
Estatal
D´Genes se incorpora a Plena Inclusión Región de Murcia
Fecha de publicación:
Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha incorporado a Plena inclusión Región de Murcia. La junta directiva de Plena Inclusión Región de Murcia acordó el pasado 23 de...
Estatal
La Asociación Española del Síndrome de Wilson se une el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson se unen y realizan un campaña con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras para potenciar así, la visibilidad de estas patologías...
Estatal
FundAME lanza la campaña #TrátAME
Fecha de publicación:
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético, potencialmente mortal, que inicia su clínica principalmente en la edad pediátrica. El diagnóstico precoz, el...
Estatal
Ayuda a ACTAYS
Fecha de publicación:
Cuando tu hijo padece una enfermedad degenerativa te aferras al presente como no imaginabas que podrías hacerlo, porque sabes que en cualquier momento todo puede cambiar: una nueva hospitalización,...
Estatal
Dos hermanas se une al Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Partido Popular de Dos Hermanas conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, con un un vídeo de apoyo a este colectivo. Desde el PP nazareno se ha apostado por esta...
Estatal
El presidente de D´Genes se reúne con la alcaldesa de Águilas para dar a conocer la asociación
Fecha de publicación:
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruíz Carabias, se han reunido con la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno...
Estatal
Universidad de Almería organiza 'Vivir con Síndrome de Apert. Retos y superaciones en el día a día'
Fecha de publicación:
La Universidad de Almería y la Facultad de ciencias de la salud, junto con ApertCras organizan con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras una conferencia para hablar sobre 'Vivir con...
Estatal