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Vídeo de la Asociación Española de Gaucher por el Día Mundial
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La Asociación Española de Gaucher ha creado un vídeo con la colaboración de algunos de socios y amigos para dar mayor visibilidad a las Enfermedades Raras como motivo del Día Mundial de las...
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AHUCE organiza el "Taller de la calma"
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La Asociación Nacional de Osteogénesis imperfecta (AHUCE) llevará a cabo el próximo martes 9 de marzo de 2021 a las 18:30h (CET) la sesión online “Taller de la calma”, dirigida a familias de menores...
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Charla sobre Aniridia-Net COST Action para mejorar el manejo clínico de la aniridia y promover la investigación innovadora
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Para la Semana de las Enfermedades Raras de este año, Aniridia Europa ha organizado un webinar sobre la Acción COST de Aniridia-Net y las últimas novedades en el tratamiento y la investigación de la...
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Video de la Asociación Nicolaides Baraitser por el Día Mundial
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La Asociación Nicolaides Baraitser ha hecho un vídeo para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021.A continuación, os facilitamos el link al mismo para que podáis conocer un poco más...
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa insta a las AA.PP. a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa
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En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG DEBRA Piel de Mariposa se suma a la campaña ‘Síntomas de EspERanza’, impulsada por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras),...
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Webinar “Últimos avances en la investigación de la FSHD”
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Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, FSHD-SPAIN organiza el sábado 27 de Febrero a las 16:00 (hora española) un Webinar, “Últimos avances en la investigación de la #FSHD“ a través de...
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“Guapos por dentro y por fuera”, la campaña para recaudar fondos para investigar la ataxia telangiectasia
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Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” pon dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanza Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por...
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Los pacientes con Glut 1 quieren avanzar
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Las familias de pacientes con Déficit de Glut 1 llevan realizando diferente iniciativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El objetivo de dichas iniciativas es sensibilizar y...
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Gafas inmersivas para acompañar a las familias con enfermedades lisosomales: la pionera iniciativa de MPS España
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la asociación MPS España, de enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, ha presentado un recurso...
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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Colabora con el SXF!
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Este 28 de febrero volvemos a celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Es un día para la llamada en busca de estas patologías, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo...
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#myHHTvalentine 2021: Dona sangre, dona amor.
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¿Cuál es el objetivo de esta campaña? ¿por qué todas las organizaciones HHT de Europa la promueven?" Todas las personas que padecemos HHT o nuestros familiares nos beneficiamos del trabajo que...
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Trabajadores de Amazon se solidarizan con los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia
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El centro logístico de San Fernando de Henares (Madrid) ha realizado una donación de 4.000 euros y ha enviado regalos para los 32 afectados de la asociación Aefat" La iniciativa solidaria partió de...
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