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Acudimos a la proyección del documental 'El gen de Hugo'
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El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la...
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La Asociación de Esclerodermia realiza una serie de conferencias por el Día Mundial de esta ER
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El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia y la Asociación Española de esta patología organiza una serie de videoconferencias para celebrar esta jornada. Dichas charlas darán...
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¡Descubre la historia de Daniel de Vicente, presidente de ASMD España!
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Fuente: Zitusmadrid. La infancia y adolescencia de Daniel de Vicente transcurrió como la de cualquier chaval, salvo por sus idas y venidas a consultas médicas, especialistas y hospitales, debido a...
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¡Corre por el Síndrome de Dravet, únete al RetoDravet!
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. El próximo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet y ahora, a menos ya de un mes, la Fundación Síndrome de Dravet lanza la campaña...
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“No es porque quiero”, la reivindicación del Síndrome Prader-Willi, la enfermedad rara de los mil síntomas
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Fuente: Asociación Española del Síndrome de Prader Willi. “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No...
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AHUCE organiza un formación sobre Salud Bucodental y Osteogénesis Imperfecta
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La Asociación Huesos de Cristal de España organiza un webinar sobre salud bucodental de las personas con Osteogénesis Imperfecta el próximo 3 de junio a las 18:00 horas. Este encuentro se enmarca...
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La Asociación AHUCE organiza un nuevo webinar dirigido a estudiantes y profesionales
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La Asociación de Huesos de Cristal organiza, el 28 de mayo a las 18.00 horas, una nueva formación dirigida a estudiantes y profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional, medicina, podología y...
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Fundación Síndrome de Dravet reclama más inversión en investigación en el Día Nacional de la Epilepsia
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Hoy, lunes 24 de mayo, se conmemora el Día Nacional de la Epilepsia. La epilepsia, que afecta a unas 400.000 personas en España, es un grupo de trastornos...
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La Universidad Pablo de Olavide organiza un curso sobre diagnóstico en enfermedades mitocondriales y metabólicas
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La Universidad Pablo de Olavide organiza un curso durante el 15 y el 16 de julio que abordará el diagnóstico en enfermedades mitocondriales y metabólicas hereditarias. El director de esta formación...
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¡Firma la petición de la Fundación Síndrome de Wolf-Hirschhorn para impulsar la inclusión educativa!
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El 16 de abril se celebró el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn pero la Fundación continúa con su labor para hacer que la población conozca más sobre esta enfermedad poco frecuente...
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22 de mayo, Día Internacional de la Neurofibromatosis Tipo II
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Fuente: Chrono22. Cuando empezaba la mejor etapa en la vida, la juventud. María José se dio cuenta que algo dentro de su cuerpo no funcionaba bien
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La Asociación Española de Aniridia ofrece una charla sobre superficie ocular y cataratas congénitas
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Fuente: Asociación Española de Aniridia. La Aniridia congénita afecta sobre todo al órgano visual, presentando estructuras oculares mal desarrolladas, la más evidente es la falta parcial o total del...
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