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¡Participa en el IV Concurso 'Cuenta con el Perthes con un cuento!
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La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) organiza la IV edición del concurso 'Cuenta el Perthes con un cuento' con el que se impulsará la visibilización de esta enfermedad poco frecuente, esta...
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La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia.
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Fuente: AEA. El próximo 4 de marzo a las 19:00 pm tendrá lugar la charla “Tumor de Wilms y Aniridia” con el Dr. Héctor Salvador, oncólogo pediátrico e investigador del Laboratorio del Cáncer del...
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ASANHEMO prepara un juego interactivo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El 22 de febrero, la Asociación Andaluza de Hemofilia, realiza una actividad interactiva que lleva como lema 'Diviértete y aprende con nosotros sobre enfermedades raras'. Esta actividad se enmarca...
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17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick - 'Un ensayo para la vida'
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Fuente: Fundación de Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de darla a conocer e integrar a quienes la padecen....
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EVACYL celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, descúbrelo
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Fuente: ELACYL. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos en colaboración con las personas afectadas y las asociaciones ubicadas en...
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El Defensor del Pueblo da la Razón a la Asociación Grinpatías sobre el cobro de prestaciones por menores
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Fuente: Asociación Española de Grinpatías. Fernández Marugán reconoce, tal y como reivindicaba GRINPATÍAS, que los tutores de los menores que padezcan enfermedades contempladas en el Real Decreto...
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Webinar sobre Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales
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Dentro del ciclo de videoconferencias online de la Asociación MPS lisosomales en colaboración con Sanofi¬ Genzyme, el 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales...
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Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las ER #NOSOMOSRAROS
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Fuente: Retimur. Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!" El tema que nos concierne hoy es ¿Qué son las DHR?" Una distrofia...
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D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua que se iniciará en febrero con uno sobre relajación en las enfermedades crónicas
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
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La junta directiva de D´Genes aborda el plan de trabajo de 2021 en su primera reunión del año
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Fuente: D'genes. La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado esta semana su primera reunión del año.
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FEGEREC organiza una jornada online con motivo del Día Mundial de las ER
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El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) se unen a esta jornada a través de la realización de actividades con motivo de...
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¡Conoce la nueva página web de la Asociación PACS1!
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El 7 de febrero se celebró el Día de concienciacón del Síndrome de PACS1 o Schuurs-Hoeijmakers y enmarcado en esta jornada, la Asociación PACS1 ha estrenado su página web en el que encontrarás más...
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