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¿Te apuntas a una sesión de zumba online solidaria con las enfermedades mitocondriales?
Fecha de publicación:
Fuente: AEPMI. AEPMI organiza con la colaboración de @KarmenFalante, una sesión de zumba online solidaria con las enfermedades mitocondriales. Este evento se celebrará el 20 de marzo a las 11:30 y...
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Las ER oculares protagonizan el tercer día de la campaña de Retimur #Nosomosraros
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Fuente: Retimur. La Asociación Retina Murcia (RETIMUR) entra en el tercer día de su campaña NoSomosRaros. ¡Conócenos!, que llevan a cabo en el mes de las Enfermedades Raras. Precisamente, esta...
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AERBECO organiza una exhibición online de chikung por el Día Mundial de las ER
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO) organiza una exhibición de Chikung y...
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La Asociación Española de Esclerodermia organiza una serie de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Fuente: AEE. El próximo 28 de febrero celebramos el Dia Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes. Una enfermedad se clasifica como rara cuando el número de afectados es de menos de 5...
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La Asociación Española de Esclerodermia realiza un webinar sobre vacunación de la COVID-19 en Esclerodermia
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Fuente: AEE. La Asociación Española de Esclerodermia invitamos a todos los interesados a la conferencia online «Vacunación SARS-CoV-2 en pacientes con esclerodermia. Respondiendo dudas«. Esta...
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su memoria fotográfica
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ha elaborado su memoria fotográfica del año 2020 para trasladar la labor diaria que realizan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven...
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Las niñas y niños con XLH ya tienen acceso al fármaco innovador que palia sus síntomas
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Fuente: AERyOH. Uno de los principales problemas que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad rara es que los recursos destinados a investigación en fármacos que curen o palien los...
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La ANPE organiza dos sesiones informativas con motivo del Día de la Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE organiza dos sesiones online que realizan con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, conmemoración que se realiza desde el año 2014 y es...
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Federación ASEM y sus entidades miembro denuncian dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal desde las asociaciones de menor tamaño
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Fuente: Fundación ASEM. Los cambios en las políticas de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están afectando negativamente a las asociaciones de enfermedades neuromusculares, así lo han...
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Actualización del ensayo clínico con fármaco para la ELA
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Fuente: ELA ANDALUCÍA. La presentación del ensayo clínico con un fármaco para la ELA y su actualización de datos, fue expuesta por la Dra. Sabrina Paganoni, del ALS en Massachusetts General Hospital...
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La ASIC lanza la campaña 'No somos Raros' por el Día Mundial de las ER
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Fuente: ASIC. Con motivo del mes de las enfermedades raras, que se celebra en todo el mundo durante el mes de febrero, desde la Asociación Española de Ictiosis hemos lanzado la campaña NO SOMOS RAROS...
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El National Institute for Health and Care Excellence aprueba la financiación de un fármaco en Inglaterra
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Asistencial (NICE) ha aprobado la financiación de un fármaco por parte del sistema sanitario de Inglaterra, autorizando el reembolso del...
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