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Asenkawa organizó la campaña #Porcorazonessanos por su Día Internacional
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Fuente: ASENKAWA. Con motivo del día de concienciación mundial de la Enfermedad de Kawasaki el próximo 26 de Enero, y con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad que lamentablemente es...
Estatal
Se lanza una Beca a neurólogos para elaborar una guía de discapacidad para los centros de base de Ataxias
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La Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias espásticas hereditarias (CEAPED) de la Sociedad Española de Neurología convoca, a través de la Fundación SEN, la II beca para la realización de una...
Estatal
La Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados
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Gracias al Programa de Secuenciación Completa del Genoma, la Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados de cualquier edad que presenten un...
Estatal
Aumentar la energía en las células nerviosas es un objetivo prometedor para los tratamientos ELA
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Fuente: ELA Andalucía. Un estudio realizado por investigadores del Centro Euan MacDonald de la Universidad de Edimburgo (Escocia) arroja luz sobre cómo mejorar la función de las mitocondrias. El...
Estatal
La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia ha denegado...
Estatal
D´Genes mantiene una reunión con responsables de la Consejería de Salud de Murcia para solicitar su colaboración y apoyo en diferentes ámbitos
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Fuente: D'genes. El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido recientemente una...
Estatal
Más de 500 personas con osteogénesis imperfecta y sus familias se benefician del Servicio Estatal de fisioterapia de AHUCE
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Fuente: AHUCE.Cerca de 500 personas de toda España participaron durante el 2020 en el servicio de fisioterapia para personas con osteogénesis imperfecta (OI) y sus familias, ejecutado por AHUCE, con...
Estatal
¡Consigue este libro y solidarízate con Asociación Española del Síndrome de Rubinstein Taybi!
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Fuente: AESRT. Este libro está compuesto por pedacitos, ya sea de cariño, ternura, solidaridad, pedacitos de arte y buena voluntad, pedacitos de ilusión, también de humildad, pedacitos, sobre todo de...
Estatal
La Asociación Española de Aniridia pone en marcha el ciclo de charlas 'Aniridia mes a mes'
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Fuente: AEA. La Asociación Española de Aniridia estrena un nuevo proyecto para conmemorar su 25 aniversario y dar a conocer la aniridia. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para...
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¡GRACIAS por solidarizarte con la Asociación Impulsate!
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Fuente: ImpulsaT. La Asociación Impulsate han conseguido recaudar entre toda la solidaridad de las personas más de 2.700€ en productos solidarios para la investigación en distrofia muscular congénita...
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La actualización de la guía práctica para el diagnostico y tratamiento de las Lipodistrofias ya está disponible en inglés
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ya dispone de la Guia practica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias infrecuentes en...
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El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki. La Enfermedad de Kawasaki ?es en la actualidad la primera causa de cardiopatía adquirida en niños?, es una enfermedad potencialmente mortal; ?entre el 25 y...
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