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La FEFQ finaliza su campaña de sensibilización “12 píldoras informativas sobre la FQ”
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Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado durante este año 2020 una campaña de sensibilización social, titulada “12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística”...
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La Asociación Síndrome de Noonan Asturias publica su memoria de actividades
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La Asociación Síndrome de Noonan Asturias debido a la pandemia de la COVID-19 han tenido que reorientar sus actividades y servicios, a través de medios telemáticos intentamos estar en contacto...
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ASYD organizará Grupos de Ayuda Mutua durante el 2021
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La Asociación Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica (ASYD) organiza de cara al 2021, grupos de ayuda mutua, un conjunto de sesiones online para pacientes con enfermedades poco frecuentes,...
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El Puerto de Huelva impulsa un innovador proyecto para mitigar las repercusiones cognitivas de los confinamientos y las ausencias de dinámicas escolares
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Fuente: ApoyoDravet. La ansiedad, el impacto de los confinamientos parciales o totales y la pérdida de estímulos educativos derivados de la situación anómala que vivimos, golpea de manera intensa en...
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e insta a celebrar la Navidad junto a 304 familias con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. En tiempos de pandemia, de toques de queda y de restricciones, la ONG DEBRA Piel de Mariposa ‘desafía’ el límite máximo de 10 personas establecido para las reuniones, e “insta a toda...
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Guerreros Púrpura organiza su Jornada Científica Online 2020
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La Asociación Guerrero Púrpura celebra el 21 de diciembre a las 16:00 su Jornada Científica Online con el que se pretende crear un espacio común en el que el conocimiento y el empoderamiento sean los...
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FARPE y Fundaluce, en el cupón de la ONCE
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FARPE y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) presentan su CUPON. El próximo 23 de Diciembre cinco millones y medio de cupones llevarán el nombre de FUNDALUCE por toda España. ONCE también...
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Se buscan participantes para desarrollar un fármaco innovador de terapia génica en la ataxia de Friedreich
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Fuente: FEDAES. La búsqueda de un fármaco que permita avanzar en el tratamiento de la ataxia de Friedreich a partir de la terapia génica sigue su camino. Hoy, el Instituto de Investigación en...
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AELIP ya es una ONG acreditada por Fundación Lealtad
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Fuente: AELIP. La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha recibido este mes de diciembre por parte de la fundacion Lealtad el sello que la distingue como ONG...
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Ejercicios para personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas
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Fuente: ASHEMADRID. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), lanza un proyecto online para fomentar en los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas el...
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Aelip te anima esta navidad a ser solidario con las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia
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Fuente: AELIP. La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, te anima a colaborar con las personas y familias afectadas por una Lipodistrofia en el mundo. Y es que en...
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Descubre más sobre la sesión de AHUCE "¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible"
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Fuente: AHUCE. El pasado 8 de octubre, AHUCE llevó a cabo la sesión online “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”. La osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones...
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