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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Patricia Lacruz, directora general de Farmacia, clausuró el VII Congreso virtual de la Federación Española de Fibrosis Quística

    Fecha de publicación:

    Fuente: FEFQ. La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional con el objetivo de dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad. Este año,...

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  • ¡Participa en el I Certamen Fotográfico de la ASYD!

    Fecha de publicación:

    La ASYD celebra su primer certámen fotografico con el título 'La foto de la alegría' con el objetivo de captar a través de una imagen, la alegría de compartir con los suyos, sus...

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  • Esta navidad puedes ser mágica, gracias a ti, colabora con FEGEREC

    Fecha de publicación:

    FEGEREC, gracias en buena parte al éxito de las ediciones anterires con esta Campaña en las que cuentan con el apoyo tanto de la ciudadania y la farmacia comunitaria a através de los cuatro Colegios...

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  • ¡Ayuda a HIPOFAM y haz que la ciencia no se detenga!

    Fecha de publicación:

    Fuente: HIPOFAM. Desde Hipofam luchan contra una enfermedad ultra-rara llamada hipomagnesemia familiar. Una patología que a día de hoy no tiene cura y que causa insuficiencia renal y graves problemas...

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  • Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

    Fecha de publicación:

    Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...

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  • 100% investigación, 100% ilusión, solidarízate con 'ImpulsaT'

    Fecha de publicación:

    La entidad 'ImpulsaT' te facilita unas ideas para regalar en estos días de fiestas navideñas, creando varios packs de productos solidarios con lo que, se impulsará la investigación sobre la Distrofía...

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  • Fundación SWH elabora una guía de actuación en ER en los comedores escolares

    Fecha de publicación:

    Fuente: FSWH. Esta Guía parte de las necesidades de Acogida y Atención observadas en los niños/as con SWH en los diferentes comedores escolares. No obstante, puede extenderse a muchas de las personas...

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  • La San Silvestre más solidaria se corre por Duchenne

    Fecha de publicación:

    Fuente: DPPE. Duchenne Parent Project España, Asociación que trabaja para encontrar la cura de la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) y mejorar la calidad de vida de los afectados y...

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  • Conoce más sobre el SAF y la COVID-19 a través de esta charla que organiza SAF España

    Fecha de publicación:

    La Asociación SAF ESPAÑA ha organizado una charla médica, con título: "Hola de nuevo SAF ¿Qué nos tienes que contar sobre la COVID-19?", que será impartida por el Doctor Antonio Serrano...

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  • Por XV año consecutivo, FEDAES celebra sus Charlas Científicas sobre Ataxía

    Fecha de publicación:

    La Federación de Ataxias de España -FEDAES- se complace en invitarte a nuestras charlas científicas sobre Ataxia que se celebrarán del 14 al 17 de diciembre a las 17:20 horas.La Federación debe ser...

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  • Corre por las Enfermedades Mitocondriales y participa en 'Run for mito'

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial celebra su primera edición de 'Run for mito', una carrera virtual solidaria con las enfermedades mitocondriales organizada por AEPMI para...

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  • Esta Navidad, regala pulseras solidarias MPS Lisosomales

    Fecha de publicación:

    Fuente: MPS Lisosomales. Llega la Navidad y, un año más, desde MPS Lisosomales quieren animarte a colaborar con la asociación regalando solidaridad a tus seres queridos: las pulseras MPS</p>...

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