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Colabora con la Asociación de Displasia Fibrosa a través de su nuevo cuento infantil
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La Asociación de Displasia Fibrosa tiene una gran noticia, el 1 de diciembre publicarán un cuento infantil 'Un regalo llamado Mateo', con el que se fomentará la investigación sobre esta...
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¡Descubre el reto que propone BENE y cómo puedes ayudarles!
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Fuente: BENE. Gracias a la colaboración de Mediolanum con la semana solidaria que ha organizado, se ha creado un evento a favor de BENE el 4 de Diciembre a la 13:30: " DEL TERRENO DE JUEGO A LA...
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AELIP reclama la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias tras ser rechazado en la prestación farmacéutica
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La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha reclamado al Ministerio de Sanidad la...
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¡Acompañamos a la FCHP en su XII Aniversario! Por muchos años más a vuestro lado
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El próximo 27 de noviembre, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra la gala por su XII Aniversario y desde FEDER hemos querido estar a su lado a través de la representación de Juan...
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¡Apoya a ASANHEMO en su nueva campaña relacionada con el tratamiento de la hemofilia!
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Teniendo en cuenta la situación de Alerta Sanitaria por la COVI19 y las dificultades que en ocasiones se les presentan a las personas afectadas de hemofilia y otra coagulopatias congénitas a la hora...
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¡Tu voz es imprescindible! Participa en esta encuesta sobre COVID-19 y Epilepsia
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La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia nos trasladar una nueva encuesta que la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional están realizando a nivel europeo sobre el impacto del...
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La Fundación Síndrome de Dravet coordina una iniciativa europea para fomentar la colaboración de terapias avanzadas
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. La Fundación Síndrome de Dravet crea el Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet, a través del cual pretende impulsar una...
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Quesomentero y Conquistando Escalones lanzan "Quesomentando Escalones" para ayudar a los afectados de distrofia muscular
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Fuente: Conquistando Escalones. La asociación Conquistando Escalones y el restaurante Quesomentero vuelven a unir fuerzas con la iniciativa Quesomentando Escalones en el marco de la tercera Semana...
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3.588 personas se benefician de un proyecto de calidad y buenas prácticas de la FEFQ
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Fuente: FEFQ.
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D’Genes y UCAM organizan el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
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Fuente: D'genes. Más de 850 personas se han inscrito para participar en este evento, que se celebrará de manera online desde hoy al 26 de noviembre"
La Asociación de Enfermedades...Estatal
¡Conoce cómo fue el Día de las Enfermedades Neuromusculares!
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Fuente_ ASENSE-A. El pasado día 15 de noviembre se celebró el Día de las Enfermedades Neuromusculares, y desde las asociaciones que trabajan en Andalucía, que son ASEMGRA, ASENCO, YONEMALÍNICA Y...
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La Asociación Española de Esclerodermia elabora un webinar sobre bienestar en cuidadores y familiares
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación Española de Esclerodermia. El diagnóstico de Esclerodermia supone un antes y un después, no solo para el afectado, también para toda la familia. Nuestros seres queridos se...
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