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¡Ayuda a conseguir el reto a Fundación Mencia e impulsa la esperanza!
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La Fundación Mencia te necesita más que nunca para poder iniciar este nuevo proyecto innovador: Desarrollo de una estrategia de TERAPIA GÉNICA para curar el modelo animal obtenido en el primer...
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Abrázate a la vida por el Día Europeo del Síndrome de Marfan
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Fuente: La Asociación de Síndrome de Marfan celebran el día 3 de diciembre el Día Europeo del Síndrome de Marfan, pese a la situación actual derivada de la COVID-19, ya que esta jornada es...
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D´Genes organiza, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, el II Congreso Nacional sobre Epilepsia, que tendrá lugar el 19 de diciembre de manera on line
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado el II Congreso Nacional sobre Epilepsia, que tendrá lugar el próximo...
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RETIMUR organiza una jornada sobre Retina y genética
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La Asociación Retina Murcia ( RETIMUR) celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad con la I Jornada Retina Cartagena, con el título ‘Discapacidad visual: Genética y Retina’. El...
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¡Participa en esta cata de vino solidaria con la AMEB!
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La Asociación Madrileña de Espina Bífida organiza una cata de vino online el 11 de diciembre, en el que se anima a todo el mundo a asistir a este evento solidario con el que se fomentará la mejora de...
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AESDE agradece al hospital Puerta del Mar de Cádiz su atención ininterrumpida a enfermos de disfonía espasmódica
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Fuente: AESDE. La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) quiere expresar su profundo agradecimiento a los profesionales médicos y a todo el personal de la unidad de patología de la voz...
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'Caminando juntos con un único objetivo... La vida' Conoce el vídeo de la Fundación Niemann-Pick España
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La Fundación Niemann-Pick de España, con el patrocinio de Janssen lanzan un vídeo para conocer más sobre el Síndrome Niemann Pick y la realidad a la que se enfrentan los pacientes y familias...
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Dos grupos de Folk colaboran con la causa solidaria del VIII Festival Solidario Aitzina Folk con sus nuevos discos
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Fuentes: AEFAT. A pesar de la complicada situación que atraviesan los artistas con la pandemia, dos grupos vascos de folk que colaboran habitualmente con el festival solidario Aitzina Folk han...
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D´Genes despide su XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras con un éxito de participación y anunciando ya la próxima edición
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Fuente: D'genes. Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras...
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¿Quieres conocer más sobre el cuidado de tu sistema inmune? ¡Acude a esta conferencia!
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La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y el Colegio de Enfermería de Cantabria tienen el placer de invitarte a la conferencia 'Cómo cuidar tu Sistema Inmune', el cual se celebrará el...
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Publicación del primer estudio de perfil y características psicosociales de cuidadores de SWH
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Fuente:AESWH. En octubre de 2020 se publica en Orphanet Journal of Rare Diseases el resultado del estudio realizado por la Universidad de Deusto, de la mano de Sara Berrocoso1, en colaboración con la...
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Acudimos al XXI Congreso Virtual Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick
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El próximo 5 de diciembre, la Fundación Niemann-Pick de España celebra su XXI Congreso Virtual Científico-Familiar. Este año y con motivo de la situación derivada por la COVID-19, la entidad...
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