Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Crea una marea azul y verde con globos y conciencia sobre la Hipertensión Intracraneal Idiopática

    Fecha de publicación:

    Fuente: ADEFHIC . Hoy se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y por ello, para conmemorar este día, la Asociación ADEFHIC anima a todo el mundo a unirse a este día...

    Estatal

  • ACCESDELUZ lanza el taller sobre terapia y habilidades visuales en pacientes con catarata congénita

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACCESDELUZ ACCESDELUZ (Asociación de Catarata Congénita de España) en colaboración con el centro de Optometría Skeffington y Ana Vargas su cofundadora y directora, optometrista clínica y...

    Estatal

  • El Día Mundial del Corazón, una jornada de visibilidad y esperanza

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Enfermedad de Kawasaki. La Federación Mundial del Corazón con el apoyo de la OMS y la UNESCO designó al 29 de septiembre del 2000 como el primer Día Mundial del Corazón, para poder...

    Estatal

  • ¡Participamos en la III Congreso Nacional de Retina Murcia! ¿Nos acompañas?

    Fecha de publicación:

    La Asociación Retina Murcia organiza el III Congreso Nacional de Retina Murcia, en esta ocasión será de manera online, y se constituirá como el mayor congreso de retina organizado por una entidad de...

    Estatal

  • Nos solidarizamos con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides

    Fecha de publicación:

    El 28 de septiembre se celebra el Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir mejoras en la atención sanitaria y...

    Estatal

  • FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera conmemoran el Día Mundial de la Retina

    Fecha de publicación:

    Fuente: FARPE y FUNDALUCE | FARPE y la Fundación Lucha Contra la Ceguera nos presentan a su presidenta, Sra. Almudena Amaya, al doctor Nicolás Cuenca, a la doctora Carmen Ayuso, y a la doctora Rosa...

    Estatal

  • Begisare celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con una nueva iniciativa

    Fecha de publicación:

    Fuente: BEGISARE | El próximo domingo 27 de septiembre es el Día mundial de la Retinosis Pigmentaria. Este año no se podrá celebrar en la calle, pero Retinosis Retina Begisare, que agrupa a las...

    Estatal

  • El 26 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias

    Fecha de publicación:

    Fuente: ELA España. El próximo sábado 26 de Septiembre, se celebra el día Mundial de la Lucha contra las Leucodistrofias

    Las Leucodistrofias son un grupo de enfermedades de origen genético, que se...

    Estatal

  • La Jornada Nacional de la Artritis analizará cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida de las personas que la tienen

    Fecha de publicación:

    Fuente: ConAtritis. Con el objetivo de conmemorar el Día Nacional de la Artritis y dar comienzo a la campaña “Octubre, mes de la artritis y espondiloartritis”, el próximo 1 de octubre la Coordinadora...

    Estatal

  • ¿Te unes a la Jornada de actualización de enfermedades lisosomales?

    Fecha de publicación:

    Fuente: MPS España. El equipo profesional del Hospital Universitario de Santiago de Compostela organiza con la colaboración de la Asociación MPS España una jornada de actualización sobre las...

    Estatal

  • La entidad ALER se une al Día Mundial de la Narcolepsia

    Fecha de publicación:

    Fuente: ALER. Desde la entidad quieren agradecer a todos los que han participado, sobre todos a los más pequeños y los adolescentes. Han realizado un vídeo que va dedicado a ellos, que son unos...

    Estatal

  • Colabora en el Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita

    Fecha de publicación:

    Fuente: AMC España. El próximo 3 de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España.

    Estatal