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Ya está disponible el curso sobre introducción a las enfermedades raras
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La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran</p>...
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Nuevo webinar sobre Covid-19 y Enfermedades Autoinflamatorias
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Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades...
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Descubre el Programa “ActívaTE” para Jóvenes con Autoinflamatorios
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Fuente: STOP FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha un programa específico para adolescentes-jóvenes en el que tendrán un papel...
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ASANHEMO realiza un nuevo programa sobre apoyo psicosocial para personas afectadas de coagulopatías congénitas
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La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), gracias a la colaboración de la Diputación de Cádiz, ha podido realizar el programa de «Apoyo Psicosocial para las Personas Afectadas de Hemofilia,...
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ACTAYS recibe el premio a la mejor fotografía en un certamen de una empresa farmaceútica
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Fuente: ACTAYS. Este septiembre la entidad recibió una noticia muy especial: haber quedado primeros en el certamen fotográfico “La Mirada del Paciente” organizado por una empresa farmaceútica. Este...
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Víctor Telletxea subirá 40 veces el Puerto de Bezi este sábado por la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. Víctor Telletxea ha querido dedicar su primer reto solidario a la investigación de la ataxia telangiectasia por la vinculación con un amigo suyo, cuyo hijo pequeño fue diagnosticado...
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D´Genes organiza un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A el 22 de septiembre
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Fuente: D'genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 22 de septiembre a las 16:30 horas un webinar sobre el Síndrome DYRK 1A
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¿Vienes a una jornada sobre las últimas novedades de las enfermedades lisosomales?
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El próximo 15 de septiembre la Asociación MPS-Lisosomales presenta como novedad una Jornada que contará con la participación de diferentes compañías farmacéuticas que nos pondrán al día sobre los...
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La Fundación Española de Fibrosis Quística reúne a casi 300 personas en su encuentro virtual su Día Mundial
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Fuente: FEFQ. El pasado sábado 12 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística organizó un gran encuentro virtual por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada año el...
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Acude al curso sobre la alimentación en personas con Hipertensión Pulmonar
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Fuente:ANHP. El próximo día 26 de septiembre, de 12:00 a 13:00 la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar en colaboración con la Fundación Alicia organiza un curso teórico-práctico sobre la...
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¿Sabes que realizará AEMPI por la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales? ¡Descúbrelo!
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Fuente: AEPMI. La Semana de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales tendrá lugar en todo el mundo entre el 13 y el 19 de septiembre de 2020. Es una iniciativa de IMP (International Mito...
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El Congreso aprueba una Declaración institucionaL en apoyo de todas las personas que viven con Fibrosis Quística
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Fuente: FEFQ. El 8 de septiembre tuvo lugar un hecho histórico: el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, ha aprobado por unanimidad una Declaración institucional con motivo...
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