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El Estadio de San Mamés se ilumina por el Día Mundial del Síndrome de Cornelia de Lange
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El pasado 9 de mayo se celebró el Día Internacional de Cornelia de Lange para dar visibilizar esta enfermedad poco frecuente de causa hasta hace poco desconocida que afecta a muchos órganos y no...
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D´Genes organiza un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias con tres sesiones los días 15, 22 y 29 de mayo
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un ciclo de talleres on line sobre Orientación y asesoramiento a familias, destinado a socios de la entidad, usuarios y...
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Trabajando juntos por las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki
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Fuente: Asenkawa | En estas últimas semanas, nuestras familias y la población en general se han visto afectadas por los informes de prensa que han generado alarma, sobre la enfermedad de Kawasaki y...
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¡Apúntate a la Carrera Virtual Solidaria 'Poco frecuente!
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Esta carrera virtual, organizada por Grupo NEXA, se celebrará del 6 al 9 de mayo y tendrá como objetivo visibilizar las enfermedades poco frecuente y apoyar a la Fundación Poco Frecuente ya que todo...
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con ER afectadas por el COVID-19
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La Fundación Poco Frecuente presenta una Convocatoria de Ayudas a familias con una Enfermedad Rara o Poco frecuente afectadas de manera directa o indirecta por el COVID-19 con el objetivo de apoyar y...
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Conoce las actividades online que organiza AHUCE por el Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta
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La Asociación AHUCE prepara varias actividades, en el marco del Día Mundial de la Osteogenesis Imperfecta que se celebra el 6 de mayo. Todas estas actividades se realizan a través de la plataforma...
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“Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar”
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Fuente: Hipertensión Pulmonar España. La organización de pacientes Hipertensión Pulmonar España lanza la campaña “Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar” para sensibilizar sobre esta...
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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P
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Fuente: ADAIS 5P-. El martes 5 de Mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5P- . Para ello vamos a lanzar un video promocional para dar visibilidad y crear concienciación sobre el problema que...
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La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar con preocupación ante el COVID-19
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Fuente: Fundación contra la Hipertensión Pulmonar. Este año, el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar se va a ver alterado por el COVID-19, en relación...
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ASANHEMO continua sus servicios vía online y telefónica
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Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia quieren seguir ofreciendo el servicio de fisioterapia, por eso, si tienes algún tipo de consulta, duda o quieres preguntar acerca de algo que estás...
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El 5 de mayo se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
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Fuente: Asociacion Nacional de Hipertensión Pulmonar. El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una afección grave y...
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La lucha de la Plataforma 'Seguimos viviendo' continúa 39 años después
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Fuente: Plataforma 'Seguimos viviendo. El próximo viernes 1 de mayo se cumplen 39 años de la muerte de la primera víctima del Síndrome del Aceite Toxico, SAT, el niño de ocho años JaimeVaquero...
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