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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: ¡comparte tu foto!
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Cada último viernes de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una situación que ha vivido gran parte de las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente; de hecho...
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El diagnóstico temprano y acceso al tratamiento, reivindicaciones clave del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra este sábado día 25 de abril
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Fuente: Asociación Alfa-1 España. La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el sábado 25 de abril.
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La Asociación STOP FMF organiza un taller online sobre Asociacionismo y ER ¿Te apuntas?
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Fuente: Stop FMF. La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el...
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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: Decálogo
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Fuente: D'Genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las...
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La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn lanza 'Ponemos el codo por el COVID19' para conocer la situación actual de las familias
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Desde la Fundación Síndrome Wolf-Hirschhorn conoce que con la situación actual de aislamiento y confinamiento del Covid-19 para muchas familias y personas con alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPF)...
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Inscríbete al taller online sobre fisioterapia respiratoria para personas con ELA
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Fuente: ELA Andalucía. Bajo el título “Fisioterapia Respiratoria para Personas con ELA”, la Asociación ELA Andalucía organiza un taller online previsto para el próximo miércoles 22 de abril, a las 18...
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ELA Andalucía organiza un taller Online sobre Mindfulness para la ELA
Fecha de publicación:
Fuente: ELA Andalucía. La Asociación ELA Andalucía organiza un taller online de Mindfulness para familias con ELA, programado para el próximo viernes 24 de abril, a las 18 horas
El objetivo de esta...Estatal
Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. Un grupo de expertos europeos investigará el impacto en pacientes con síndrome de Dravet de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento...
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Participa en la encuesta sobre los efectos del confinamiento en personas con epilepsia
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Fuente: EpilepsiaMadrid. Durante esta epidemia de COVID 19 estamos viviendo a escala mundial periodos excepcionales y trágicos, con una profunda alteración del ritmo de vida y de las costumbres de...
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Conoce más de la Fiebre Mediterránea Familiar con este documental
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La Asociación FMF España ha elaborado un documental que lleva como título ‘Vivir con FMF’ donde recogen varios testimonios de personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, trasladando su...
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La tecnología ayudará a mejorar la atención de las familias con Piel de Mariposa
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Fuente: DEBRA. Los últimos avances tecnológicos están transformando el sector de salud. Mediante el uso de herramientas digitales, tal y como afirma Docline, podemos agilizar procesos, facilitar el...
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Igualdad prorroga un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad por COVID-19 en la Comunidad Valenciana
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La Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas en la Comunidad Valenciana ha decidido prorrogar un año la vigencia de las resoluciones y certificados de reconocimiento de grado de discapacidad que...
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