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AELIP participará en el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras en Lima
Fecha de publicación:
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huerfanas o poco Frecuentes (ALIBER) ha invitado a AELIP a participar en el III Foro de Alto Nivel – XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Las instalaciones están ubicadas en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández en Elche (Alicante).La iniciativa ha sido posible gracias a las donaciones particulares, compras de la...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Octubre se llena de eventos por el síndrome de Phelan-Mcdermid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Nuestro presidente, Juan Carrión, estuvo en el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales en Barcelona
Fecha de publicación:
Los días 4 y 5 de octubre se celebró el XVIII Congreso Internacional MPS-Lisosomales que tuvo lugar en Barcelona.El objetivo de este evento fue avanzar en la lucha contra estas enfermedades, aprender...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
II Encuentro de Socios de AFERD el 25 de octubre
Fecha de publicación:
El día 25 de octubre a las 18:00 h, se celebrará el II Encuentro de socios d AFERD. Este evento tendrá lugar en AAVV “Valle Amblés” en la calle Caléndula s/n.El objetivo de este evento es acercar...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La asociación española de miocardiopatía hipertrófica presenta el libro "Mi Corazón Habla"
Fecha de publicación:
COMPRA EL LIBRO AQUÍEn este lbro, familiares y pacientes de miocardiopatía hipertrófica, relatan cómo eran sus vidas, cómo sobrevino el momento del diagnóstico de la enfermedad y cómo ha impactado en...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Aniridia en el Día Mundial de la Visión 2024
Fecha de publicación:
El Día Mundial de la Visión se celebra el segundo jueves de octubre (este año, el 10 de octubre) para enfocar la atención global en la ceguera y la discapacidad visual y tratar de convencer a la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Distonía España-ALDE organiza dos charlas informativas sobre la distonía en Valladolid y Mérida
Fecha de publicación:
Próximas charlas informativas de difusión de la distonía - 17 de octubre en Valladolid y 24 de octubre en Mérida La Asociación Distonía España-ALDE sigue con su campaña de información y...
Tipo de noticia:Formación
La asociación de afectados por el síndrome de Camurati Engelmann organiza la exposición "Convivir con el Síndrome Camurati-Engelmann"
Fecha de publicación:
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
"Encuentro de familias y profesionales con la condición BPAN y otros defectos de la autofagia asociados"
Fecha de publicación:
Encuentro Online para Familias y Profesionales sobre BPAN y Defectos de la Autofagia en el Hospital Sant Joan La Asociación BPAN Spain quiere informar sobre el "Encuentro de familias y...
Tipo de noticia:Formación Estatal
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid organiza la jornada “Motores Psicológicos de las Enfermedades Raras en la Infancia y la Juventud”
Fecha de publicación:
Objetivo general:
Promover el ámbito de las enfermedades raras en la infancia y primeras etapas de la vida como área de intervención de especial interés para los profesionales de la psicología...Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Santa Cruz de Tenerife
El 5 de octubre se celebrará el VII Encuentro Yo Nemalinica
Fecha de publicación:
El próximo 5 de octubre se celebrará el VII Encuentro Yo Nemalinica, que tendrá lugar en Madrid en la Sala Patronato de la Fundación ONCE.El objetivo de de este evento es reunir a personas con...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid