Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Se acerca la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis: 26 de octubre

    Fecha de publicación:

    El próximo 26 de octubre se celebrará la Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Amiloidosis, que tendrá lugar en el Parque de las Estaciones de Palma de Mallorca a partir de las 10:30 horas....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange celebra el XIX Congreso Científico – Familiar sobre el Síndrome de Cornelia de Lange

    Fecha de publicación:

    El XIX Congreso Nacional Científico Familiar de la AESCdL ya tiene fecha de celebración.Fechas: 18,19 y 20 de octubre de 2024
    Lugar: MadridEste evento anual es una oportunidad única para aprender...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Especialistas en Medicina y Genética se Reúnen en León para el II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Schaaf-Yang y ER

    Fecha de publicación:

    Del 20 al 22 de octubre un serie de especialistas en medicina  y genética se reunirán en León en un simposio internacional sobre el síndrome de Schaf-Yang y las Enfermedades Raras, que tendrá...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional Comunidad autónoma/Provincia:León

  • XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 en Ciudad Real

    Fecha de publicación:

    La ciudad de Ciudad Real se prepara para ser el anfitrión de un evento significativo en el calendario científico español: las XXIII Charlas Científicas sobre Ataxia 2024 de FEDAES. Con el plus de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Ciudad Real

  • Se celebrará la Gala Benéfica por Sanfilippo el 26 de octubre

    Fecha de publicación:

    Próximamente el día 26 de octubre se celebrará una Gala Benéfica por el Síndrome de Sanfilippo, para dar apoyo a la investigación sobre esta condición, y a su vez a los que padecen la enfermedad....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El 22 de octubre se celebrará el Día Internacional del Síndrome de Phelan-McDermid

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, entidad sin ánimo de lucro a nivel nacional, formada por familias con niños y niñas diagnosticados con el síndrome, celebra sus 11 años en activo organizando...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Disponible la Lotería de Navidad de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado

    Fecha de publicación:

    Quieres jugar nuestro número? Si es así, compartiremos la suerte.Al valor facial de los décimos, 20 €, sugerimos añadir un donativo de 5 €/por décimo: TOTAL 25 €/décimoSi lo deseas puedes pasar por...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Círvite inaugura primera reshogar con certificado Passivhaus para personas con discapacidad intelectual en España.

    Fecha de publicación:

    La asociación Círvite ha puesto en marcha su nueva Reshogar Alía, una residencia diseñada bajo los estándares internacionales de eficiencia energética Passivhaus y especializada en el cuidado de...

  • Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones

    Fecha de publicación:

    La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre por su “Equipo Zurich Aefat”El...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • El 19 de octubre tendrá lugar el XXVI Congreso Nacional de AEEFEG en el Centro CREER de Burgos

    Fecha de publicación:

    El próximo 19 de octubre se celebrará el XXVI Congreso Nacional AEEFEG. Este evento tendrá lugar a partir de las 9:30 horas en el Centro CREER de Burgos, el cual se podrá seguir a través de la pagina...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • El 24 de octubre tendrá lugar la XXVI Jornadas Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera

    Fecha de publicación:

    Se celebrará la XXVI Jornada Investigación Fundación Lucha Contra la Ceguera. Este evento tendrá lugar el 24 de octubre a partir de las 15:30 horas en el edificio del Banco Santander (C/Juan Ignacio...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AELIP pondrá en marcha Grupos de Ayuda Mutua

    Fecha de publicación:

    AELIP pondrá en marcha un grupo de ayuda mutua para los afectados por una lipodistrofia y para sus familiares, con la intención de promover el apoyo emocional, el intercambio de experiencias y la...