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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.Este 2024 se realizará en...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
III Torneo Solidario de Pádel ACCESDELUZ para la visibilidad de enfermedades raras oculares
Fecha de publicación:
El próximo 5 de octubre, ACCESDELUZ celebrará su III Torneo Solidario de Pádel en el Club de Pádel Soto Torrejón, ubicado en Torrejón de Ardoz. El evento comenzará a las 16:00 horas y tiene como...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La comunidad científica internacional se reunirá en Barcelona para abordar avances en enfermedades neurológicas raras en el 12th Symposium ATP1A3 in Disease
Fecha de publicación:
Los días 14 y 15 de noviembre, Barcelona se convertirá en el epicentro de la investigación neurológica internacional con la celebración del 12th Symposium ATP1A3 in Disease. Este evento, que tendrá...
Internacional
Asanhemo Lanza su Lotería Solidaria para Apoyar a Personas con Hemofilia
Fecha de publicación:
Asanhemo, la Asociación Andaluza de Hemofilia, ha lanzado su tradicional lotería solidaria, con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por hemofilia. La iniciativa, que...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Gana una camiseta firmada por los jugadores del Sevilla y apoya ASANHEMO
Fecha de publicación:
Queremos informaros que ASANHEMO está organizando un sorteo muy especial.¿Qué sortean? Una camiseta firmada por los jugadores del Sevilla Fútbol Club.Fecha del sorteo: 15 de noviembre de 2024¿...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica celebrará en Extremadura el día mundial de esta enfermedad
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) celebrará el día mundial de esta enfermedad, como cada año en torno al 20 de septiembre, con actos en Andalucía y Extremadura. Integrantes de la...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Ayuda con tu firma para que el Gobierno de España apruebe la financiación del medicamento que frena la lipofuscinosis tipo 2
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Familias Afectadas por Lipofuscinosis (AEFAL) queremos pedir al Gobierno de España que financie el tratamiento para la grave enfermedad de nuestros hijos.
Las...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
7 de septiembre - Día Mundial de Concienciación sobre Duchenne: alza tu voz por Duchenne
Fecha de publicación:
Duchenne Parent Project España se suma a la 11ª edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), una importante iniciativa creada y coordinada por World Duchenne Organization con el...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación Catalana de Espina Bífida e hidrocefalia (ACAEBH) os invita a la jornada de puertas abiertas de nuestro Servicio de Autonomía Personal (SEAP)
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), tienen el placer de invitar a la jornada de puertas abiertas de su Servicio de Autonomía Personal (SEAP) el viernes 27 de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
AcERcándonos a AESPW en un evento presencial en Madrid
Fecha de publicación:
El 16 de mayo, se llevó a cabo un encuentro presencial en Madrid entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW). La...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Carrera virtual- RUN LIKE A HERO 2024
Fecha de publicación:
¡INSCRIPCIONES ABIERTAS!Run Like a Hero es una iniciativa solidaria de deporte inclusivo mundial promovida por la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, una entidad sin fines de lucro...
Estatal
Comunicado conjunto Grupo Defensa Pacientes sobre el Ácido Obeticólico
Fecha de publicación:
Fuente: ALBI | El viernes 28 de junio de 2024, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hizo una recomendación para revocar la autorización del Ácido Obeticólico (OCA) para uso en la CBP en la UE....
Tipo de noticia:Incidencia política Internacional