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Gonzalo Pérez comienza el lunes su reto de 40 km diarios corriendo por la costa vasca, durante una semana, por los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Las asociaciones Objetivo Diagnóstico, Senses Barreres y Ansedh presentan las jornadas "Personas por la Seguridad de las Personas en Enfermedades Minoritarias"
Fecha de publicación:
Las asociaciones Objetivo Diagnóstico, Senses Barreres y Ansedh quieren invitarles a las jornadas "Personas por la Seguridad de las Personas en Enfermedades Minoritarias", organizadas en el marco del...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca conmemora el Día Internacional del Síndrome de Turner, recordando sus logros y sus reivindicaciones
Fecha de publicación:
España entera se viste con sus mejores galas para celebrar este importante día. Para ello se iluminarán los edificios más emblemáticos de todas las comunidades autonomas españolas de color fuxia. El...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
Las asociaciones españolas de Síndrome de Turner constituirán una Federación de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara que solo afecta a mujeres
Fecha de publicación:
Las cuatro asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) han puesto en marcha un grupo de trabajo para la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
AVITE galardonada con el Premio Nacional a la mejor labor de una Asociación de Pacientes
Fecha de publicación:
En su II edición de 2024, la Asociación Acceso Justo al Medicamento (AAJM) otorga este Premio y reconoce la labor de AVITE en la categoría «Mejor labor de una Asociación de Pacientes”
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Ya puedes adquirir la Lotería de Navidad 2024 de la Asociación Corazón y Vida
Fecha de publicación:
En la Asociación Corazón
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Cinco familias murcianas que conviven con enfermedades raras o discapacidad reciben un perro de terapia Australian Cobberdog, gracias a la alianza entre DOGKING y D'Genes
Fecha de publicación:
DOGKING ha logrado cumplir el anhelo de cinco familias de la Región de Murcia, quienes enfrentan enfermedades raras, condiciones sin diagnóstico o alguna discapacidad, al proporcionarles un perro de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Holi Colors de Conquistando Escalones vuelve en septiembre a Vila-real
Fecha de publicación:
INSCRIPCIÓN AQUÍ
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castellón
Tres de cada cuatro cuidadores de personas con síndrome de Dravet deben dejar su empleo o reducir su jornada laboral
Fecha de publicación:
Tres de cada cuatro cuidadores de pacientes con síndrome de Dravet terminan dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral, según revela el reciente estudio de la Fundación Síndrome de Dravet,...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, junto a otras organizaciones en Europa y Estados Unidos, compartirá publicaciones en redes sociales...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Video celebración del décimo aniversario Asociación Síndrome de Turner Andalucía
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Turner de Andalucía está celebrando un hito significativo: su décimo aniversario. Para conmemorar esta década de dedicación y esfuerzo, la asociación ha lanzado un emotivo...
CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Comienza la campaña de lotería de navidad de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar tendrá a vuestra disposición la lotería navideña a partir del 20 de agosto.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía