Entidades asociadas

Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo-ADAC

C/ Enrique Marco Dorta, 6 Local

Teléfono/s

968 34 62 18

Asociación Española de Aniridia-AEA

C/ Profesor Martín Lagos s/n (Hospital Clínico San Carlos, Puerta A vestíbulo).

Teléfono/s

913303872 ext 3301

Correo electrónico

presidencia@aniridia.es, aniridiacantabria@hotmail.com, imaldonadots@aniridia.es, aniridia@aniridia.es

https://www.aniridia.es

Associació Catalana de les Neurofibromatosis-ACNefi

C/ Bilbao, 93-95 5º 1ª

Teléfono/s

933074664

Correo electrónico

info@acnefi.com, fvalenzuela@acnefi.com, pquer@acnefi.com

https://www.acnefi.org

Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias-FADADA

C/ Antonio Filpo Rojas, 13 Bajo Izqda.

Teléfono/s

954546168

Correo electrónico

angeles.ataxia@gmail.com, federacion.ataxias@gmail.com

https://www.ataxiasandalucia.org

Asociación Andaluza de Hemofilia-ASANHEMO

C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º B

Teléfono/s

601247347, 954240891

Correo electrónico

delegacion.sevilla@asanhemo.org, delegacion.cadiz@asanhemo.org, delegacion.granada@asanhemo.org, administracion@asanhemo.org

https://www.asanhemo.org

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística-AAFQ

C/ Bami, 7 2º D

Teléfono/s

954705705

Correo electrónico

administracionsevilla@fqandalucia.org, info@fqandalucia.org

https://www.fqandalucia.org/

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram-AEIASW

C/ Picadilly, 7

Teléfono/s

653115070, 644953971

Correo electrónico

ts.wolfram@gmail.com, aswolfram@hotmail.com

https://aswolfram.org/

Asociación Huesos de Cristal de España-AHUCE

C/ San Ildefonso, 8 Bajo Dcha.

Teléfono/s

914678266, 696939725, 663300897

Correo electrónico

psicologia@ahuce.org, socios@ahuce.org, presidencia@ahuce.org, eventos@ahuce.org, relacionespublicas@ahuce.org, contacto@osteogenesis.info, publicaciones@ahuce.org, internacional@ahuce.org, trabajadorsocial@ahuce.org, ahuce@ahuce.org

https://www.ahuce.org

Asociación Alfa 1 de España-A1EA

C/ Xosé Chao Rego, 8-Bajo

Teléfono/s

981555920

Correo electrónico

secretaria@alfa1.org.es, presidente@alfa1.org.es, info@alfa1.org.es

https://alfa1.org.es

Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson-AEFEW

Calle Molineta, número 1.

Teléfono/s

634582680

Correo electrónico

enfermedaddewilson@gmail.com, adewilson@hotmail.com, asociaciondewilson@gmail.com

https://www.enfermedaddewilson.org

Asociación Española de Sjögren (AES)

C/ Cea Bermúdez, 38.- 3º A. of. 4

Teléfono/s

915358653

Correo electrónico

contacto@aesjogren.org

https://www.aesjogren.org

Asociación Española de Esclerodermia-AEE

C/ Rosa Chacel, 1 (Concejalía de Salud)

Teléfono/s

917579978, 674406687, 674406688

Correo electrónico

a.e.esclerodermia@gmail.com, comunicacion@esclerodermia.com, info@esclerodermia.com

https://www.esclerodermia.org

Asociación de Esclerodermia de Castellón-ADEC

C/ Cuadra Tercera S/N

Teléfono/s

635985342, 630579866, 964250048

Correo electrónico

info@esclerodermia.es, jcoll@esclerodermia.es

https://www.esclerodermia.es

Asociación Española de Porfiria-AEP

Plaza Nueva York, 12

Teléfono/s

606185738

Correo electrónico

fidemiron@porfiria.org, sio@porfiria.org

https://www.porfiria.org

Asociación Distonía España-ALDE

C/ Camino de Vinateros, 97

Teléfono/s

914379220, 640951314

Correo electrónico

alde@distonia.org, aldetrabajosocial@distonia.es

https://distonia.es

Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher-AEEFEG

C/ Requejo, 12

Teléfono/s

722443307

Correo electrónico

gaucher98@yahoo.es

https://www.aeefegaucher.es

Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios-AEDIP

C/ Manuel Pombo Angulo, 10

Teléfono/s

937211414, 913923855

Correo electrónico

aedipmadrid@aedip.com, aedip@aedip.com

https://www.aedip.com

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas-APERTcras

C/ Bravo Murillo, 39 - 41 escalera 20 6º 2º

Teléfono/s

914475163

Correo electrónico

asociacionapert.bilbao@telefonica.net, apertcras@apertcras.org

https://www.apertcras.org

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis-AEEG

Calle Rúa de Carlos Maside, 7

Teléfono/s

935134101, 943509402

Correo electrónico

presidencia@glucogenosis.org, secretaria@glucogenosis.org, vpmusculares@glucogenosis.org, aeeg@glucogenosis.org

https://www.glucogenosis.org

Asociación Española de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines ASEXVE-ASEXVE

Hospital Materno Infantil 12 de Octubre (8ª planta) Avda de Córdoba s/n

Correo electrónico

asexve@asexve.es, presidencia@asexve.es, trabajadorsocial@asexve.es, feder@asexve.es

https://www.asexve.es

Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1-AEDAF

C/ Las Minas, 6

Teléfono/s

629477566

Correo electrónico

info@angioedema-aedaf.org, dir@angioedema-aedaf.org

https://www.angioedema-aedaf.org

Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados-ASTTA

C/ Buen Pastor, 262

Teléfono/s

627573706

Correo electrónico

trabajosocial.tourette@gmail.com, tourette@tourette.es

https://www.tourette.es

Associació Catalana de Fibrosi Quística -ACFQ

Passeig Reina Elisenda de Montcada 5

Teléfono/s

934272228

Correo electrónico

fqcatalana@fibrosiquistica.org

https://www.fibrosiquistica.org

Associació Retina Catalunya-Retina Catalunya

C/ Sepúlveda, 1 - 3º planta desp. 3 (asociaciones)

Teléfono/s

932381111

Correo electrónico

isabelfeder@gmail.com, info@retinacat.org

http://www.retinosiscat.org/

Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales-AEMC

Paseo María Agustíin, 26 (COCEMFE)

Teléfono/s

628486243

Correo electrónico

aemc@aemc-chiari.com, alfonso@aemc-chiari.com

https://www.aemc-chiari.com

Asociación Española de Esclerosis Tuberosa-ESTU

C/ Camarena, 119 Bajo Local

Teléfono/s

917193685

Correo electrónico

escletuber10@gmail.com, info@esclerosistuberosa.org

http://esclerosistuberosa.org/

Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha-ACMA

C/ San Francisco, 5 - 3º E

Teléfono/s

926923694

Correo electrónico

sede.valladolid@fedaes.org, vicepresidenta@fedaes.org, asociaciondeataxiasclm@gmail.com

Associació Catalana de Malaltia de Huntington-ACMAH

C/ Pere Vergès (Hotel Entitats La Pau ), 1, 7º-1

Teléfono/s

933145657

Correo electrónico

acmah@acmah.org

https://www.acmah.org

Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA ESPAÑA

C/ Manuel Azaña, S/N (Centro de Recursos Asociativos "El Cerro")

Teléfono/s

912977549, 912986969

Correo electrónico

presidencia.elaespana@gmail.com, comunicacion.elaespana@gmail.com, gestion.elaespana@gmail.com, elaespana.aso@gmail.com

https://www.elaespana.com/

Asociación para la integración de personas afectadas por X Frágil u otro TGD en Andalucía

Urb. Cornisa Azul, 4 esc. 1 - 1º G

Teléfono/s

679 77 15 29

Correo electrónico

info@xfragilandalucia.org, presidencia@xfragilandalucia.org

https://www.xfragilandalucia.org/

Asociación Madrileña de Fibrosis Quística-AMCFQ

C/ Carrión de los Condes 73 (Centro integrado Santiago Apostol)

Teléfono/s

690151380, 913015495

Correo electrónico

presidencia@fqmadrid.org, info@fqmadrid.org

https://www.fqmadrid.org/

Asociación Síndrome de Angelman-ASA

C/ Dos de Mayo, 6

Teléfono/s

670909007

Correo electrónico

a.s.angelman@gmail.com, info@angelman-asa.org

https://www.angelman-asa.org

Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales-AEN

C/ Arroyo Fontarrón, 403 local 2

Teléfono/s

666250594

Correo electrónico

secretaria@narcolepsia.org, aen@narcolepsia.org, informacion@narcolepsia.org.es

https://www.narcolepsia.org/

Asociación de Cardiopatías Congénitas-AACIC

C/ Martí i Alsina, 22 local

Teléfono/s

934586653

Correo electrónico

infotarragona@aacic.org, infogirona@aacic.org, info@aacic.org

https://www.aacic.org

Asociación Española del Síndrome de Rett-AESR

C/ Sollana, 28 Bajo

Teléfono/s

640221524, 605470967

Correo electrónico

info@rett.es, ycoron@rett.es

https://www.rett.es

Associació d' Afectats per Productes Químics i Radiacions Ambientals-APQUIRA

C/ Sant Pere Mes Alt, 59 Bis - Sala Eva

Teléfono/s

933224625

Correo electrónico

apquira@gmail.com

https://www.associacioapquira.org

Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial-AEPMI

Paseo de la Castellana, 230

Teléfono/s

618789068

Correo electrónico

info@aepmi.org

https://www.aepmi.org

Asociación de Nevus Gigante Congénito-ASONEVUS

C/ Cuenca, 12

Teléfono/s

699090690, 963974841

Correo electrónico

asonevus@asonevus.org

https://www.asonevus.org

DEBRA Piel de Mariposa (Asociación de Epidermólisis Bullosa de España)-DEBRA

C/ Jacinto Benavente, 12; Edif Marbelsun I, Local 2.

Teléfono/s

952816434

Correo electrónico

evanina@debra.es, social@debra.es, psicologo@debra.es, enfermera@debra.es, comunicacion@debra.es, admin@debra.es, info@debra.es

https://www.pieldemariposa.es

Asociación Española de Ictiosis-ASIC

Plaza Mayor, 6

Teléfono/s

900494821, 645174803

Correo electrónico

info@ictiosis.org

https://www.ictiosis.org

Asociación de Afectados Síndrome de Marfan-SIMA

C/ Iglesia, 20

Teléfono/s

648035180

Correo electrónico

secretaria@marfan.es, carmela@marfan.es, carol@marfan.es, eva@marfan.es, mariajose@marfan.es

https://www.marfan.es

Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi-AVSPW

C/ Valle de Laguar, 12 4º 50ª

Teléfono/s

961935781

Correo electrónico

pepa@avspw.org, avspw@avspw.org

https://www.avspw.org

Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi-ACSPW

Avda. del Cardenal Vidal i Barraquer, 30 (Torre Jussana)

Teléfono/s

646055545

Correo electrónico

info@praderwillicat.org, praderwillicat@gmail.com

https://www.praderwillicat.org

Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas-AEDM

C/ Los Metales, 18

Teléfono/s

659945548, 916097289

Correo electrónico

aedm@desinsl.com, cuentanos@mastocitosis.com

https://www.mastocitosis.com

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain)-AEPEF

c/ Fuente Grande 18, bajo.

Teléfono/s

916584859, 636580681

Correo electrónico

info@aepef.org, presidente@aepef.org, marcos.guadalupe@yahoo.es, gestionrecursos@aepef.org, oficina@aepef.org

https://www.aepef.org

Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta-AMOI

C/ Mayorazgo (Hotel Asoc), 25 - 13º Dscho 4º

Teléfono/s

916802284

Correo electrónico

info@amoimadrid.org

https://www.amoimadrid.org

Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi-AESPW

C/ Río Ter, 2

Teléfono/s

915336829

Correo electrónico

praderwillisindrome@gmail.com

https://www.aespw.org

Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis-AELAM

C/ Ecuador n° 5, 1°, 3

Teléfono/s

693639362

Correo electrónico

aelam@aelam.org

https://www.aelam.org

Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia-AHEDYSIA

Plaça Joan Fuster, Edificio Fils 1

Teléfono/s

965893831

Correo electrónico

ahedysia@hotmail.es

https://www.ahedysia.org

Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística-FIBROEX

C/ Carrera, 8

Teléfono/s

927228043, 636 655 855

Correo electrónico

fq_extremadura@hotmail.com

https://fqextremadura.org/

Associació Catalana de la Síndrome de Rett-ACSR

Plaça Josep María Huertas Clavería 1, Centre Cívic Can Felipa, 3a planta

Teléfono/s

608926612

Correo electrónico

secretaria.rett@gmail.com, proyectosrett@gmail.com

https://www.rett.cat

Asociación para Problemas de Crecimiento-CRECER Murcia

C/ Cuartel de Artillería, 12 Bajos

Teléfono/s

968346218

Correo electrónico

crecer.murcia@crecimiento.org, crecer.madrid@crecimiento.org, crecer.andalucia@crecimiento.org, crecer@crecimiento.org

https://www.crecimiento.org

Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari-ANAC

Avda. Gaspar Aguilar, 97 - 2º

Teléfono/s

609383164, 663 23 57 36

Correo electrónico

fernanda.silvente@uv.es, joancomasangelet@hotmail.com

https://www.arnoldchiari.org/

Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid-ASXFM

C/ Mequinenza, 20, 1º F, escalera I

Teléfono/s

682706151

Correo electrónico

info@xfragil.net, xfragil@xfragil.net

https://www.xfragil.net

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados-MPS España

C/ Anselm Clavé, 1

Teléfono/s

938040959, 617080198

Correo electrónico

gestion@mpsesp.org, info@mpsesp.org

https://mpslisosomales.org/

Asociación Síndrome Williams de España-ASWE

Olímpico Francisco Fernández Ochoa, 18 1ª planta oficina 4

Teléfono/s

914136227

Correo electrónico

sindromewilliams@gmail.com, trabajosocial@sindromewilliam.org, psicosocial@sindromewilliams.org, educacion@sindromewilliams.org

https://www.sindromewilliams.org

Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade-ASVEA

C/ Pablo Neruda, 13 Bajo

Teléfono/s

692692967, 959 225 010, 650 864 210

Correo electrónico

asvea01@gmail.com, correo@enfermedadandradevalverde.com

https://www.enfermedadandradevalverde.com

Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette-AFAPSTTA

C/ Honorio Garcia Condoy, 12 local

Teléfono/s

976552226

Correo electrónico

asociacion@aragontourette.org

https://www.aragontourette.org

Asociación y Grupo de Apoyo a favor de las Personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) y condiciones relacionadas-GRAPSIA

C/ Providencia, 42 (hotel de entidades de Gracia)

Teléfono/s

653577817, 960088812

Correo electrónico

grapsia@gmail.com

https://www.grapsia.org

Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados-AMPASTTA

C/ Armando Rodríguez Vallina, S/N - Casa de Asociaciones Desp. 8

Teléfono/s

639130323

Correo electrónico

presidenteampastta@gmail.com, informacion@ampastta.com

https://www.ampastta.com

Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante-AESHA

Carrer del Sol, 50

Teléfono/s

665926533

Correo electrónico

bridget.vranckx@aesha.org, marc.gambus@aesha.org, info@aesha.org

https://www.aesha.org

Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide-AMAPAR

C/ Ferrocarril 18, 1º Despacho 2

Teléfono/s

915358807

Correo electrónico

madrid@conartritis.org

https://www.amapar.org

Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington-AVAEH

C/ Gas Lebón, 5 Bajo

Teléfono/s

610041978, 676486036, 629618398

Correo electrónico

avaeh@yahoo.es, avaeh@avaeh.org

https://www.avaeh.org

Asociación Valenciana Síndrome de Williams-AVSW

Plaza Alquería Nova, 18 49ª

Teléfono/s

962230015

Correo electrónico

adm@matismilenium.e.telefonica.net, avswvalencia@gmail.com

Federación de Ataxias de España-FEDAES

Avenida Tablas de Daimiel, 21, 1ºC

Teléfono/s

601 03 79 82, 926 96 63 48

Correo electrónico

direccion.fedaes@gmail.com, juridico.fedaes@gmail.com, angel.ev@fedaes.org

https://www.fedaes.org

Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica-AADE

C/ Poeta Andrés Bolarín, 2 bloque 7 3º Dcha.

Teléfono/s

968350026

Correo electrónico

info@displasiaectodermica.org

https://www.displasiaectodermica.org

Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía-ALDAN

C/ Mar Tirreno, 10 4º D

Teléfono/s

691701751, 954947795

Correo electrónico

carmenreyesaldan@gmail.com, info@aldan-distonia.org

http://aldan-distonia.org/

Asociación Síndrome Lesch - Nyhan España-/

C/ Arroyo del Olivar, 79 5º C

Correo electrónico

asociacionlesch-nyhan@hotmail.es

https://lndspain.wixsite.com/asociacion-ln-espana

Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía-ASPWA

C. Tarragona, 50

Teléfono/s

626215815, 953660957

Correo electrónico

praderwilliandalucia@hotmail.com

https://www.praderwilliandalucia.es

Asociación Enfermedades raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia-ASEBIER

C/ Pedro Astigarraga, 2 Local 4

Teléfono/s

944 473 397, 685 782 365

Correo electrónico

info@asebier.org, asebier@asebier.org

https://www.asebier.org/

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ADELA

C/ Emilia, 51 - Local

Teléfono/s

913113530

Correo electrónico

adelasocial@adelaweb.com, adela@adelaweb.com

https://www.adelaweb.org

Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid-ASHEMADRID

C/ Sinesio Delgado nº 14 – local 1

Teléfono/s

913585079, 917291873

Correo electrónico

lourdes@ashemadrid.org, secretaria@ashemadrid.org

https://www.ashemadrid.org

Asociación Madrileña de Ataxias-AMA

Avda. Doctor García Tapia, 126 (posterior) local 5

Teléfono/s

914370652

Correo electrónico

atamad@terra.es, ama@famma.org

http://www.atamad.org/

Asociación Ataxias de Extremadura-ASATEX

C/ Benito Pérez Galdós, 3 Bajo

Teléfono/s

924335047

Correo electrónico

asatex@outlook.es

Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia-FEBHI

C/ Pechuán 14 Local 6

Teléfono/s

914152013

Correo electrónico

febhi@febhi.org

https://www.febhi.org

Asociación de Corea de Huntington Española-ACHE

Av del Cardenal Herrera Oria, 80B, Fuencarral-El Pardo,

Teléfono/s

671439333

Correo electrónico

contacto@e-huntington.es

https://www.e-huntington.es

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis --AANF

Calle Coruña 9.

Teléfono/s

913610042, 670210159

Correo electrónico

info@neurofibromatosis.es, trabajo.social@neurofibromatosis.es, direccion@neurofibromatosis.es

https://www.neurofibromatosis.es

Retina Comunidad Valenciana-RCV

C/ Garrigues, 3 segundo piso A-B

Teléfono/s

963511735

Correo electrónico

info@retinacv.es

https://www.retinacv.es

Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas-AIRG-E

C/ Cartagena, 340, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Teléfono/s

690302872

Correo electrónico

info@airg-e.org

https://www.airg-e.org

Asociación Española de Ayuda a Niños con Trasplante Multivisceral y Nutrición Parenteral y Afectados-NUPA

C/ Pedro Rico, 27, bajos

Teléfono/s

692485366, 910225838

Correo electrónico

laura@somosnupa.org, alba@somosnupa.org, ayuda@somosnupa.org, junta@somosnupa.org

http://www.somosnupa.org/

Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE

C/ Pedro Muñoz Seca, 9

Teléfono/s

600651062

Correo electrónico

asociacion.aesde@gmail.com, asociacion@disfoniaespasmodica.org

http://www.disfoniaespasmodica.org/

Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis-BDSRA

C/ República Argentina, 7 - 5º centro

Teléfono/s

654462485

Correo electrónico

familias@aefal.net

https://www.aefal.net

Asociación de Lucha Contra la distonía en Aragón-ALDA

Calle Vicente Berdusán, Bloque D-1, Bajos, Oficina A-13

Teléfono/s

976387643, 608037336

Correo electrónico

alda@distonia-aragon.org

https://www.distonia-aragon.org

Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington-AExEH

C/ Jacinta García Hernández 13, despacho 10

Teléfono/s

645874541

Correo electrónico

info@aexeh.es

https://www.aexeh.es

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer-SB

Avda. Felipe V, 1

Teléfono/s

966312838, 671038859

Correo electrónico

ts@sensebarreres.es, presidencia@sensebarreres.es, sensebarreres@sensebarreres.es

https://www.sensebarreres.es

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP

C/ Villajimena, 85 1º 4

Teléfono/s

685454349, 685454351

Correo electrónico

presidencia@hipertensionpulmonar.es, trabajosocial@hipertensionpulmonar.es

https://www.hipertensionpulmonar.es

Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange-SCDL

C/ Parera, 9 - 1º 2ª

Teléfono/s

622620718

Correo electrónico

anamgf@corneliadelange.es, cornelia@corneliadelange.es

https://www.corneliadelange.es

Fundación Niemann Pick de España-FNP

C/ Cronista Muntaner, 17 - 1º 1ª

Teléfono/s

973206117

Correo electrónico

info@fnp.es, natalia.molina@fnp.es, secretaria@fnp.es, julia.gonzalez@fnp.es, sede@fnp.es, presidencia@fnp.es

https://www.fnp.es

Asociación HHT España-HHT España

C/ Aniceto Coloma, 75

Teléfono/s

675151132

Correo electrónico

presidente@asociacionhht.org, tesorero@asociacionhht.org, info@asociacionhht.org

https://www.asociacionhht.org

Associació Síndrome Opitz C-ASOC

C/ Arquímedes, 122 - 1º 2ª

Correo electrónico

sindrome_opitz_c@yahoo.es, info@asopitzc.org

https://www.asopitzc.org

Asociación Ciudadana de afectados de cistitis intersticial / Síndrome de dolor vesical-ACACI

C/ Pareto, 55 Atc. 3º

Teléfono/s

676466630

Correo electrónico

info@acaci.es

https://www.acaci.es

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA Andalucía

C/ Fray Isidoro de Sevilla,1 (Hogar Virgen de los Reyes.Modulo 201 E-F)

Teléfono/s

954343447

Correo electrónico

ela.andalucia@gmail.com, prensa.ela@gmail.com, trabajosocial.elaandalucia@gmail.com

https://www.elaandalucia.es

Fundación Atrofia Muscular Espinal-FUNDAME

C/ Antonio Miró Valverde, 7 -5º

Teléfono/s

634238004

Correo electrónico

menciadelemus@hotmail.com, organizacion@fundame.net

https://www.fundame.net

Alba, Asociación de Ayuda a personas con albinismo-ALBA

C/ Eduardo Bosca, 1 Pta. 13

Teléfono/s

665260610

Correo electrónico

presidencia@albinismo.es, contactar@albinismo.es

https://www.albinismo.es

Asociación Española del Síndrome de Smith Magenis-ASME

C/ Carretera de Huércanos, 5 3º E

Teléfono/s

669297552

Correo electrónico

info@asociacionsmithmagenis.org, asmespain@gmail.com

https://www.asociacionsmithmagenis.org

Asociación Síndrome X Frágil de Extremadura-ASXFEX

C/ Viviendas Camineros, 23 - 1º A

Teléfono/s

927230848

Correo electrónico

asxfex@xfragil-extremadura.es

https://www.xfragil-extremadura.es

Asociación de Síndrome de Lowe de España-ASLE

C/ Luzmela, 47 1º F

Teléfono/s

676289632

Correo electrónico

loweresearch@gmail.com, aslerafael@gmail.com

https://www.sindromelowe.es

Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana-Fundación Síndrome 5p-

C/ Calitxe, 6

Teléfono/s

965672202

Correo electrónico

presidenta@fundacionsindrome5p.org

https://www.fundacionsindrome5p.org

Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña-ARPEX

C/ Alhucemas, 44

Teléfono/s

659879267

Correo electrónico

retinosis.extremadura@hotmail.com

https://www.retinosis.org

Asociación Provincial de Ataxias de Jaén-ASPAJ

C/ Alfredo Calderón, 2 Bajo

Teléfono/s

953680901

Correo electrónico

aspaj@fejidif.org

https://www.fejidif.org/aspaj/

Asociación Corea de Huntington de Castilla y León-ACHCyL

P.º de los Comendadores, S/N

Teléfono/s

693766341, 947266260

Correo electrónico

contacto@coreadehcyl.org

http://coreadehcyl.org/

Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento-AFAPAC

C/ Horacio, 15

Teléfono/s

615696100, 932173225

Correo electrónico

info@afapac.org, asociacionafapac@gmail.com

https://www.afapac.org

Asociación Valenciana de Afectados de Lupus-AVALUS

Avda. Ecuador, 61, pta. 15ª

Teléfono/s

645473939, 964 583 408 , 676 647 464

Correo electrónico

info@lupusvalencia.org, lupusvalencia@gmail.com

https://www.lupusvalencia.org

Federación Española de Fibrosis Quística-FEFQ

C/ José María de Haro, 14 - 1º C

Teléfono/s

963318200, 616529972

Correo electrónico

fqtsocial@fibrosis.org, presidencia@fibrosis.org, admon@fibrosisquistica.org

https://www.fibrosisquistica.org

Asociación Cordobesa para la investigación de Corea de Huntington-IHUCOR

Plaza de Cuba, 7 - 2º 3ª

Teléfono/s

957431339

Correo electrónico

ihucor@gmail.com

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet-AEEB

C/ Mercurio, 20, 4 D

Teléfono/s

605584340, 669161774

Correo electrónico

social@behcet.es, secretario@behcet.es, behcet@behcet.es

https://www.behcet.es

Asociación Española de Stickler-AES

C/ Estacada, 41

Teléfono/s

629802752

Correo electrónico

sindrome.stickler@gmail.com, info@sindromedestickler.org, evacb@sindromedestickler.com

http://www.sindromedestickler.com/

Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato-ASIMAGA

C/ Tomelloso, 11 - A

Correo electrónico

presidenta@asimaga.org, secretario@asimaga.org, isidromag@hotmail.com

https://www.asimaga.org

Fundación Menudos Corazones-FunMC

C/ Doctor Castelo, 49 – 1º

Teléfono/s

913736746, 913866122, 913739215

Correo electrónico

administracion@menudoscorazones.org, amayasaez@menudoscorazones.org, informacion@menudoscorazones.org

https://www.menudoscorazones.org

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia-BENE

Avda. Lehendakari Aguirre, 42 - 1º

Teléfono/s

944480155, 688637117

Correo electrónico

bene@euskalnet.net

https://www.asociacionbene.com

Asociación de Enfermedades Raras D'Genes-D'Genes

C/ San Cristobal, 7

Teléfono/s

968076920, 675943945

Correo electrónico

coordinacion@dgenes.es, info@dgenes.es, direccion@dgenes.es

https://www.dgenes.es

Federación Española del Síndrome de X Frágil-FESXF

Plaza Carballo, 8 - 10º - 3

Teléfono/s

917398040

Correo electrónico

jguzman@xfragil.es, info@xfragil.org

https://www.xfragil.org

Asociación Española del Síndrome de Beckwith - Wiedemann-ASEBEWI

C/ El Escorial, 20

Teléfono/s

656679317

Correo electrónico

pamarev2005@yahoo.es

https://www.asebewi.wordpress.com

Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía-AARP

C/ Resolana, 30 (Edif Once)

Teléfono/s

954370042

Correo electrónico

aarp.presidente@gmail.com, asociacion@retinaandalucia.org

https://www.retinaandalucia.org

Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI-ADIBI

Plaza Nueva York, 12

Teléfono/s

966550327

Correo electrónico

social@asociacionadibi.org, info@asociacionadibi.org

http://lawebadibi.blogspot.com

Asociación Española del Síndrome CDG-AESCDG

Avda. Zamora, 23, 8B

Teléfono/s

629872255

Correo electrónico

comunicacion@asociacioncjd.org, aescdg@gmail.com, spereirapinto@gmail.com

https://www.aescdg.com

Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y otras enfermedades vesiculoampollosas-AEPPEVA

C/ Merced, 5 -2º izq

Teléfono/s

947207733

Correo electrónico

presidencia.aeppeva@gmail.com, esthercamaramartinez@gmail.com

Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias-ALBI-ESPAÑA

C/ Carrer de Cuba, 2 bústia 3 (Hotel d’entitats Can Guardiola)

Teléfono/s

634517301, 933529822

Correo electrónico

info@asociacionalbi.com

https://www.asociacionalbi.com

Asociación Valenciana de afectados de Artritis-AVAAR

C/ José Grollo, 57 - Bajo

Teléfono/s

961510522, 608703472

Correo electrónico

artritis@hotmail.com, artritisvalencia@hotmail.com

https://www.avaar.org

Asociación Española de Hemocromatosis-AEH

Mossèn Pons i Rabada, S/N

Teléfono/s

935677538, 933860202 ext. 4326, 933860202 ext. 4320

Correo electrónico

aaltesh@althaia.cat, aeh@fhes.cat

https://www.hemocromatosis.es

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha-ASEM CLM

C/ Jacinto Aguirre, 8 bajo derecha

Teléfono/s

639348438, 925813968

Correo electrónico

asemclm@hotmail.com

https://www.asemclm.com

Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna-HPN España

Avda. Barcelona, 174 1º 2ª

Teléfono/s

617080198

Correo electrónico

info@hpne.es, gestion@hpne.es, asociacionhpne@gmail.com

www.hpne.es

Associació Balear d´infants amb malaties rares-ABAIMAR

C/ Arc de Sant Martí, 45 Bajo

Teléfono/s

619493307, 971498777

Correo electrónico

trabajosocial@asociacionabaimar.es, presidencia@asociacionabaimar.es, info@asociacionabaimar.es

https://www.asociacionabaimar.es

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP

C/ Pablo Neruda, 39

Teléfono/s

645890532, 661734204, 647630515

Correo electrónico

info@fchp.es, elena@fchp.es, enrique@fchp.es, secretaria@fchp.es, gestion@fchp.es

https://www.fchp.es

Sociedad Española de Lipodistrofias-SEL

Rúa San Francisco, S/N

Teléfono/s

981563100 ext. 12407

Correo electrónico

lipodistrofias@gmail.com

https://sites.google.com/site/lipodystrophy

Associació Catalana Síndrome X Frágil-ACSXF

Plaza Del Nord (Col-legi La Salle Gracia), 14

Teléfono/s

932170939

Correo electrónico

projectes@xfragil.cat, comunicacio@xfragil.cat, info@xfragil.cat

https://www.xfragil.cat

Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid

C/ Luis Ruiz, 75 local 30

Teléfono/s

671805266

Correo electrónico

contacto@asfema.org

https://www.asfema.org

Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER»-/

C/ Azucena, 17 - Planta Baja - Pabellón de deportes Guillermo García Pezzi

Teléfono/s

671223313

Correo electrónico

cuentaconnosotros.melilla@gmail.com

Asociación balear de la enfermedad de Andrade-ABEA

C/ Sor Clara Andreu, 15 - Bajos

Teléfono/s

676840840, 971498777

Correo electrónico

info@andradebalear.es, asociacionandrade@gmail.com, andradebaleares@gmail.com

https://www.andradebalear.es

Associació d´afectats per la Síndrome de Marfan-SIMA Catalunya

C/ Música, 5 - Escalera 1 - Piso 2

Teléfono/s

660 20 38 09

Correo electrónico

secretaria@sindromemarfan.cat

https://www.marfan.cat

Asociación andaluza corazón y vida-/

C/ Castillo de Alcalá de Guadaira, 3, 6ºD

Teléfono/s

954655484

Correo electrónico

director@corazonyvida.org, psicologa@corazonyvida.org, eduardo@corazonyvida.org, asociacion@corazonyvida.org

https://www.corazonyvida.org

Associació de mares i pares d´alumnes Escola Bressol nexe Fundació Privada-AMPA NEXE

C/ Escorial, 169 - Bajos

Teléfono/s

932853240

Correo electrónico

ampa.nexefundacio@gmail.com

https://www.nexefundacio.org

Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y Enfermedades Raras - AODEMPER

Rúa Recaredo Paz, 1

Teléfono/s

988252251

Correo electrónico

info@aodemper.com

https://aodemper.com/

Asociación de niños con discapacidad de Almería-ANDA

C/ Andalucía, 8

Teléfono/s

950853558, 950084961

Correo electrónico

info@anda.com.es, andaasocanda@gmail.com

https://www.anda.com.es

Fundación Retina España-FRE

C/ Carretas 14 4º G1

Teléfono/s

915216084

Correo electrónico

info@retina.es

https://www.retina.es

Asociación Retina Madrid-ARM

C/ Carretas 14 4º G1

Teléfono/s

915216084

Correo electrónico

martabr@retina.es, trabajosocial@retina.es

https://www.retina.es

Asociación Española del Síndrome de Sotos-AESS

C/ Isaac Peral, 8 Blq 2-3º B

Teléfono/s

672538550, 636838235

Correo electrónico

amparo@sindromedesotos.org, monica@sindromedesotos.org

https://www.asociacionsotos.org

Asociación Es Retina Asturias - AER

C/ Méjico, Bajo esq Chile, 12

Teléfono/s

984193765

Correo electrónico

info@retinosis.org, asturias@retinosis.org

https://www.retinosis.org

Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung - AEMAREH

Polígono Industrial los Frailes, parcela 132-A

Teléfono/s

902353646

Correo electrónico

asociacion@aemareh.com

https://aemareh.com/

Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia-ACAEBH

C/ Sorolla, 10 Bajos

Teléfono/s

934282180

Correo electrónico

tsacaebh@espinabifida.cat, adm.acaebh@espinabifida.cat, acaebh@espinabifida.cat

https://www.espinabifida.cat

Asociación Molinense de Enfermedades Raras-AMER

Cartagena S/N (Centro Las Balsas)

Teléfono/s

686014456

Correo electrónico

amer.molinadesegura@gmail.com

https://www.amerenfermedadesraras.blogspot.com.es

Asociación de Atrofia de Nervio Óptico de Leber-ASANOL

C/ Betis, 1 - 1º B

Teléfono/s

622613916, 633103320

Correo electrónico

secretaria@asanol.com, asanolpsicologia@gmail.com, asociacionasanol@gmail.com

https://www.asanol.com

Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn-AESWH

C/ Caliza 24, 2º A

Teléfono/s

636869361

Correo electrónico

presidencia@wolfhirschhorn.com

http://wolfhirschhorn.com/

Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España-FARPE

C/ Montera, 24 - 4º J

Teléfono/s

915320707

Correo electrónico

proyectos@retinosisfarpe.org, gestion@retinosisfarpe.org, presidencia@retinosisfarpe.org, revistavision@retinosisfarpe.org, farpe@retinosisfarpe.org

https://www.retinosisfarpe.org

Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris-ACADIP

C/ Frederic Mompou, 4 esc A - 5º4º

Teléfono/s

937377842

Correo electrónico

president@acadip.org, secretari@acadip.org, info@acadip.org

https://www.acadip.org

Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia - AEFAT

C/ Urbina, 15 - 7º D

Teléfono/s

651563998, 657970170

Correo electrónico

presidencia@aefat.es, secretaria@aefat.es

http://www.aefat.es/

Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de Henares-ADERAH

C/ Entrepeñas, 3 - 5º D

Teléfono/s

627863545

Correo electrónico

asocenfermedadesraras@yahoo.es

http://enfermerarasalcaladehenares.blogspot.com

Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries-ACAH

Gran Vía de les Corts Catalanes, 562, pral. 2A

Teléfono/s

934515550

Correo electrónico

associaciocatalanaataxies@gmail.com, info@acah.cat

https://www.acah.cat/

Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid-SFC-SQM MADRID

C. de Pamplona, 32

Teléfono/s

911697905

Correo electrónico

sfcsqmmadrid@gmail.com

https://www.sfcsqm.com

Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas-FEGEREC

Centro Cívico de San Diego R/Alberto García Ferreiro s/n

Teléfono/s

981234651, 691011855

Correo electrónico

info@fegerec.es

https://www.fegerec.es

Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológica-ADEN

C/ Millan Astray S/N

Teléfono/s

956515479

Correo electrónico

adenceuta@hotmail.com

Fundación Síndrome de West-FSW

C/ Hermanos Velasco López, 1 Bis

Teléfono/s

91631 90 11

Correo electrónico

comunicacion@sindromedewest.org, fundacion@sindromedewest.org, director@sindromedewest.org, coordinadora@sindromedewest.org

https://www.sindromedewest.org

Asociación Retina Navarra-ARN

C/ Emilio Arrieta 16, piso 5, oficina 5

Teléfono/s

948203322

Correo electrónico

navarra@retinosis.org, info@retinanavarra.org

http://retinanavarra.org

Pseudohipoaldosteronismo tipo 1-/

C/ Hortensias, 2

Teléfono/s

918557777

Correo electrónico

lolasflc@yahoo.es

Asociación DEDINES "Defensa del niño discapacitado con necesidades especiales"-DEDINES

Don Juan de Borbón s/n (Polideportivo Juan de la Cierva)

Teléfono/s

910805865

Correo electrónico

dedines@yahoo.es, info@dedines.es

https://www.dedines.es

Fundación Ana Carolina Diez Mahou-FACDM

Avda. del Valla, 38

Teléfono/s

915344008

Correo electrónico

info@fundacionanacarolinadiezmahou.com

https://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

Asociación de Enfermedades Raras y discapacidad, PANIDE, infancia y juventud - PANIDE

Avda. de Cádiz, 42, Conjunto Galicia, Edif. Lugo B

Teléfono/s

958126176

Correo electrónico

secretaria@panide.com

https://www.panide.com

Asociación Retina Murcia

C/Sierra de Ascoy, 2 bajo

Teléfono/s

672347282

Correo electrónico

info@retinamurcia.org

https://www.retinamurcia.org/

Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi-AESRT

Avda. Alfonso XIII 75, local 4

Teléfono/s

676905873

Correo electrónico

info@rubinsteintaybi.es

https://www.rubinsteintaybi.es

Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis-ANES

Apartado de Correos Nº 11

Teléfono/s

630962242

Correo electrónico

anes@anes.org.es, secretaria@anes.org.es

https://anes.org.es/

Duchenne Parent Project España-DPPE

C/ Embajadores, 128 - Local Izda.

Teléfono/s

685272794

Correo electrónico

trabajadorasocial@duchenne-spain.org

https://www.duchenne-spain.org/

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva-AEFOP

Avda. Constitución 43 - 3a

Teléfono/s

675639653

Correo electrónico

aefop-es@hotmail.com

http://aefop-es.org

Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias-AELIP

C/ San Cristóbal, 7

Teléfono/s

968422615, 692397840

Correo electrónico

info@aelip.org, secretaria@aelip.org, direccion@aelip.org, siolip@aelip.org

https://www.aelip.org

Asociación Síndrome de Treacher Collins-ANSTC

C/ Villa Cisneros, 18, 3°B

Teléfono/s

678296552

Correo electrónico

treachercollinsasoc@gmail.com, presidencia@treachercollins.es

https://www.treachercollins.es

Asociación de personas con discapacidad de Molina de Segura y Vega Media

Avda. de París esquina c/ Lisboa, s/n

Teléfono/s

968644197

Correo electrónico

a_dismo63@hotmail.com

https://www.dismo.es

Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu

C/ Doctor Fleming 30, 1-Izq

Teléfono/s

691416115

Correo electrónico

informacion@dravetfoundation.eu

https://www.dravetfoundation.eu

Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

C/ París, 64 - 66

Teléfono/s

606031979

Correo electrónico

camuratispain@gmail.com

https://www.camurati.org

Asociación de Microsomia Hemifacial-AMH

Avda. Dr. Waksman, 56

Teléfono/s

963953293

Correo electrónico

microsomiahemifacial@gmail.com

https://www.microsomiahemifacial.org

Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía-ASENSE-A

C/ Vicente Aleixandre, Nº 3, Local Interior

Teléfono/s

617 21 79 44

Correo electrónico

info@asense-a.org

https://www.asense-a.org

Fundación Stop Sanfilippo-/

Avda. Camino de Santiago, 45, portal B, piso 4 D.

Teléfono/s

610893873

Correo electrónico

info@stopsanfilippo.org, administracion@stopsanfilippo.org

https://www.stopsanfilippo.org

Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa-AAIHF

C/ Julián Camarillo, 4

Correo electrónico

asociacionihf@gmail.com

https://aaihf.com/

Asociación Española de Algias Perineales y Neuralgias Pudendas-AEAP - NP

C/ Bacardí 10, 1-2

https://www.aenp-ap.webnode.es

Asociación Española de Xantomatosis Cerebrotendinosa-AEXCT

C/ Manuel Olivie, 25

Correo electrónico

aexctspain@gmail.com

Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares-ASEM Madrid

C/ Luis I, 17 Planta 2º Oficina C3

Teléfono/s

917737205

Correo electrónico

asem_madrid@hotmail.com, info@asemmadrid.org

https://www.asemmadrid.org

Asociación 22 q Andalucía-AS22q11.2 Andalucía

C/ Agustín Lara, 36

Teléfono/s

655904129

Correo electrónico

info@22qandalucia.es

https://www.22qandalucia.es

Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares-ASEM Catalunya

Fábrica de Creació Fabra I Coats Carre Sant Adriá 20

Teléfono/s

932744983

Correo electrónico

gerencia@asemcatalunya.com, info@asemcatalunya.com, administracio@asemcatalunya.com

https://www.asemcatalunya.com

Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Pulmonar Familiar-AFEFPI

Tablas de Daimiel 2, local 7

Teléfono/s

633949399

Correo electrónico

afefpi@gmail.com

https://www.afefpi.org

Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma-NEN

PG Sant Joan de Deu, 2 Hospital - ESPAI Associacions -

Teléfono/s

651742538

Correo electrónico

info@asociacion-nen.org

https://www.asociacion-nen.org

Asociación de Enfermos con Neurodegeneración por Acumulación Cerebral de Hierro-ENACH

C/ Bruselas, 5 - 1º A

Teléfono/s

619405091

Correo electrónico

info@enach.org, enachasociacion@hotmail.com

http://www.enach.org/

Fundación AHUCE-/

C/ Joaquín Navarro, 10 Bajo 1

Teléfono/s

960058611, 663299955

Correo electrónico

psicologia.fundacion@ahuce.org, info.fundacion@ahuce.org

http://fundacionahuce.org/

Asociación Síndrome Pheland - McDermid (22q13)-ASPM

C/ Isla de Fuerteventura, 6

Teléfono/s

620178017

Correo electrónico

info@22q13.org.es, oscar.lorenzo@22q13.org.es, norma.alhambra@22q13.org.es, coordinador@22q13.org.es

https://www.22q13.org.es

Asociación Nacional de familiares y personas con síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15-IDIC 15

C/ Clara Campoamor, 88 Casa 9

Correo electrónico

info@idic15q.com, asociacion@idic15q.com

http://www.idic15q.es/

Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras CYL-/

C/ Juan de Nates, 2 4º Izqd

Correo electrónico

ayudadependenciacyl@gmail.com

Fundación para el discapacitado muscular nacional-FUNDISMUN

C/ Santísima Trinidad 6, 1ºE

Teléfono/s

914484067, 915339894

Correo electrónico

fundismun@telefonica.net

http://www.fundismun.org/

Asociación Síndrome 22q11-/

Avda. Cardenal Herrera Oria, 80. CSA Playa Gata

Teléfono/s

663812863

Correo electrónico

trabajadorsocial@22q.es, info@22q.es

https://www.22q.es

Federación Española de Hemofilia-FEDHEMO

C. de Enrique Larreta, 3

Teléfono/s

913146508

Correo electrónico

fedhemo@fedhemo.com

http://fedhemo.com/

Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias - ASENECAN

C/ Antonio Manchado Viglietti, 1 (Centro IAS Nª Sra. Fátima)

Teléfono/s

928246236

Correo electrónico

info@asenecan.org

https://www.asenecan.org

Asociación Costello y CFC - España-/

C/ Embajadores 310, 5º D

Teléfono/s

660634223

http://www.costellocfc.es/

Asociación Española Síndrome de Poland-AESIP

C/ Antonio Lanzuela, 41

Teléfono/s

619079121, 691668592

Correo electrónico

abraham.pl@aesip.es, contacto@aesip.es

https://www.aesip.es

Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra-GERNA

Grupo San Pedro, 24, bajo izquierda

Teléfono/s

948152068, 697263296

Correo electrónico

info@gerna.es

http://enfermedadespocofrecuentes.org/

Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria-ASNC

Urb. La Soloba, 43E

Teléfono/s

942820664

Correo electrónico

asindromenoonancantabria@yahoo.es

https://www.noonancantabria.es

Asociación Española de Afectados por Sarcoma-AEAS

Avenida de Córdoba 15, 2B

Teléfono/s

901220110, 915631801

Correo electrónico

info@aeasarcomas.org

https://www.aeasarcomas.org/

Asociación síndrome de Turner de Andalucía-ASTA

C/ Sierra de Cazorla, 10 bajo 1

Teléfono/s

616699250

Correo electrónico

info@turnerandalucia.org, contacto@turnerandalucia.org, asociacionturnerandalucia@hotmail.com

https://turnerandalucia.com/

Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS

C/ Ferraz 75, 3º izq

Teléfono/s

646695675

Correo electrónico

beatriz@actays.org, natalia@actays.org, info@actays.org

https://www.actays.org

Asociación Española de Enfermedades Vasculares Hepáticas-AEVH

Gran Vía; Corts Catalanes 930, 2º 1º

Teléfono/s

639219812

Correo electrónico

info@aevh.es

https://www.aevh.es

Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita-AEHSC

Carril Almillas, 25

Teléfono/s

630924959

Correo electrónico

info@hiperplasiasuprarrenalcongenita.org

http://hiperplasiasuprarrenalcongenita.org

Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías-ANSEDH

C/ Numancia, 8

Correo electrónico

ansedhandalucia@gmail.com, ansedhmadrid@gmail.com, presidencia@ansedh.org, socios@ehlersdanlos.org.es, trabajosocial@ansedh.org

http://ehlersdanlos.org.es/

Fundación Andrés Marcio, niños contra la laminopatía-FAM

C/ Núñez de Balboa 11, 2º C

Teléfono/s

649 49 86 91

Correo electrónico

jmarcio@fundacionandresmarcio.org, bolona@fundacionandresmarcio.org, fam@fundacionandresmarcio.org

http://fundacionandresmarcio.org

Asociación Lucha y Sonríe por la Vida-ALUSVI

Plaza de Belén 12, local 4 bajo

Teléfono/s

658915577

Correo electrónico

alusvi@gmail.com

http://alusvipilas.blogspot.com.es/

Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia-ASPACE Segovia

Plaza Echegaray, 1

Teléfono/s

618553435

Correo electrónico

info@aspacesegovia.com

https://www.federacionaspacecyl.org/segovia.htm

Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores-DE NEU

C/ Crevillente, 10, pta 26

Teléfono/s

963552627

Correo electrónico

info@deneu.org

https://www.deneu.org

Asociación de enfermos de FMF y síndromes autoinflamatorios de España-FMF España

C/ Bernai 4, puerta 13

Teléfono/s

645378068

Correo electrónico

fiebre_mediterranea_familiar@yahoo.es, info@fmfspain.com

https://www.fmfspain.com

Objetivo diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico-O.D.

C/Teniente Ruiz, 36

Teléfono/s

641 21 47 52

Correo electrónico

objetivodiagnostico@gmail.com

Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines-AMLEA

C/ Galicia, 11

Teléfono/s

621209493, 626840422

Correo electrónico

lupusmurcia@gmail.com

http://amlea.blogspot.com.es/

Asociación 11q España-11q España

C/ Cinca 16, 2º

Teléfono/s

607625773

Correo electrónico

11qesp@gmail.com

https://www.11qes.org/

Associació Catalana del Síndrome de Williams-ACSW

C/ Marina 227, 3r 4a

Teléfono/s

650126392, 616316657

Correo electrónico

sw.cat@live.com

https://www.acsw.cat

Asociación de enfermos y familiares con hipertensión intracraneal benigna e idiopática - pseudotumor cerebri ADEFHIC

Avenida San José de Calasanz, 17-2ºB ,

Teléfono/s

622069435 , 637553781

Correo electrónico

info@adefhic.org, secretaria@adefhic.org, presidenta@adefhic.org

http://adefhic.org/

Fundación Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q-FUNDACION INV DUP 15 Q

C/ Camino Viejo de Leganés, 146, 4º C

Teléfono/s

606855154

Correo electrónico

info.fundacioninvdup15q@gmail.com

https://www.fundacioninvdup15q.es

Arnasa Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi-ARNASA FQ Euskadi

Paseo Zarategui, 100, local 15

Teléfono/s

943327239

Correo electrónico

tsfqeuskadi@gmail.com, fqeuskadi@gmail.com

https://www.fqeuskadi.org

Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia-ARESBI

C/ Pintor Vicente Abreu, 7

Teléfono/s

945242615

Correo electrónico

aresbi.elkartea@gmail.com, aresbi@aresbi.org

https://aresbi.org/

ASENCO, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba-ASENCO

C/ Periodista Quesada Chacón, 2 - blq 3, 5º D

Teléfono/s

649041734

Correo electrónico

areasocial.asenco@gmail.com, asenco2010@gmail.com

https://www.asencordoba.org

Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón-ASPHER Aragón

Cl. Gran La Vía, 30

Teléfono/s

651008362

Correo electrónico

aspheraragon@gmail.com

https://www.aspher.es

Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España-AMC - España

Bulevar Indalecio Prieto 21. Edificio Centro Cultural de Valdebernardo

Teléfono/s

605892264, 913016464

Correo electrónico

info@artrogriposis.org

https://artrogriposis.org/

Asociación Española Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal-AELALD

C/ Sembra, 5

Teléfono/s

649791064

Correo electrónico

asociacionlald@gmail.com

http://www.aelald.org/

Asociación Soldados de Ainara-/

C/ Belando, 10

Teléfono/s

633432682

Correo electrónico

info@soldadosdeainara.com

http://www.soldadosdeainara.com/

Asociación de personas afectadas y familiares por el complejo Extrofia-Epispadias (CEE) y patologías afines-ASAFEX

C/ Francisco Silvela, 71, planta 3, puerta F

Teléfono/s

688932988

Correo electrónico

patriciavieira@extrofia.com, asafex@asafex.es

http://www.extrofia.info/

Asociación Noonan Asturias-Noonan Asturias

C/ Pintora Concha Mori, 17, 2ºB

Teléfono/s

691949696

Correo electrónico

noonanasturias@gmail.com

http://www.noonanasturias.es/

Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita-La vida con HDC

C/ La vara, 8

Teléfono/s

627704666

Correo electrónico

info@lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org

http://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/

Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León-AERSCYL

C/ Fray Junípero Serra, 11 Bajo

Teléfono/s

722688188, 923989586

Correo electrónico

aers2014@yahoo.es

https://www.aerscyl.org

Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal-AFASAF-FASD

Passeig de l'Havana, 2, esc H., 6.2

Teléfono/s

675 78 64 30, 698 96 25 24

Correo electrónico

presidencia@afasaf.org, tic@afasaf.org, administracio@afasaf.org, projectes@afasaf.org, gestio@afasaf.org, afasaf.fasd@gmail.com

http://www.afasaf.org

Asociación Afectados CDKL5-AACDKL5

C/ Pinar de San José 16, 4 B

Teléfono/s

636997296

Correo electrónico

cdkl5spain@gmail.com

www.aacdkl5.org

Asociación Galega de Ataxias-AGA

Rúa Alberto García Ferreiro S/N (CC de San Diego)

Teléfono/s

655977106, 629178566

Correo electrónico

ataxias.galicia@gmail.com, info@ataxias-galicia.org

http://www.ataxias-galicia.org/

Asociación ALUDME Dystonía

C/ Monestir de Poblet, 22, 4º E

Teléfono/s

647 70 39 10

Correo electrónico

aludme@gmail.com, amesegerconesa22@gmail.com, info@aludmedystonia.org

https://aludmedystonia.org/

Associació Catalana de la Delecció 22 q-ACD22q

C/ Sants, 340-6º-1ª

Correo electrónico

22qcatalunya@gmail.com

https://www.22q.cat

Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare"-Retinosis Guipuzkoa

Paseo Zarategi, 100 (Txara 1)

Teléfono/s

676894157

Correo electrónico

info@begisare.org

https://www.begisare.org

Retina Gipuzkoa Begisare, Asociación de Personas Afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina

Paseo Zarategi, 100 (Txara 1)

Teléfono/s

676894157

Correo electrónico

info@begisare.org

https://www.begisare.org

Asociacion de Familias con Perthes-ASFAPE

C/ Cáceres, 18

Correo electrónico

secretaria@asfape.org, tesoreria@asfape.org, presidente@asfape.org

https://www.asfape.org

Asociación Española de Cáncer de Tiroides-AECAT

C/ San Nicolás, 15

Teléfono/s

695537523, 931061729

Correo electrónico

secretaria@aecat.net, presidencia@aecat.net, info@aecat.net

https://www.aecat.net/

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF

C/ Ramón y Cajal, 35

Teléfono/s

661286891

Correo electrónico

presidente@fmf.org.es, contacto@fmf.org.es

http://fmf.org.es/

Asociación Chromo22-CHROMO22

Avda. de Sitges, 14

Teléfono/s

620223264

Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC)

Avda. Primero de Mayo, 10

Teléfono/s

928932552

Correo electrónico

asociacion@canariasretinosis.org

https://www.canariasretinosis.org

Asociación Miradas que hablan Duplicación MECP2-MECP2

Avda. Meridiana, 305 11º 1ª izq

Teléfono/s

653375500

Correo electrónico

info@duplicacionmecp2.es

https://www.duplicacionmecp2.es

Asociación para la Información y la Investigación de la Hipomagnesemia Familiar-HIPOFAM

Avda. del Taió, 90

Teléfono/s

677752626

Correo electrónico

consultas@hipofam.org

https://www.hipofam.org

Asociación Española para la Galactosemia-AEG

Avda. Dr. Fleming, 3c 1º 1ª

Teléfono/s

621307211

Correo electrónico

galactosemia.es@gmail.com

https://www.galactosemia.es

Fundación Lucha Contra la Ceguera-FUNDALUCE

C/ Montera 24 4ºJ

Teléfono/s

915320707

Correo electrónico

fundaluce@retinosisfarpe.org

http://www.retinosisfarpe.org/

Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico – SAF ESPAÑA

C/ Mariano Benlliure, 6 - E4

Teléfono/s

650676410

Correo electrónico

info@antifosfolipido.es, presidente@antifosfolipido.es, comunicacion@antifosfolipido.es

https://www.antifosfolipido.es/

Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana-NOONAN CV

C/ Trafalgar 53 Entresuelo

Correo electrónico

info@noonanvalencia.org

https://www.noonanvalencia.org

Asociación de Familiares y Afectados Síndrome de Coffin-Lowry España-ASCLE

Calle Doctor Medina Olmos 32

Teléfono/s

913517409

Correo electrónico

correo.ascle@gmail.com

Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia-AEREI

C/ Enrique III, 11 5º

Teléfono/s

622 81 61 95

Correo electrónico

aerei2015@gmail.com

https://www.aerei.es/

Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD

C/ Merkezabal 34, 1º D

Teléfono/s

687273874, 639098513

Correo electrónico

luismi.aras@apoyodravet.eu, ana.hornos@apoyodravet.eu, contacto@apoyodravet.eu

http://apoyodravet.eu/

Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón-PERA

Paseo Constitución, 22 Casa

Teléfono/s

651610883

Correo electrónico

somospera@gmail.com

https://www.somospera.org

Todos con Natalia, Luchando Contra la Enfermedad de Niemann Pick Tipo C-Todos con Natalia

C/ San José, 4 - 1ºA

Teléfono/s

670896538

Correo electrónico

ayudarnatalia@gmail.com

Fundación Noelia - Fundación Noelia, niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit Colágeno VI-Fundación Noelia

C/ Ripollés, 38

Teléfono/s

657303706

Correo electrónico

hola@fundacionnoelia.org

https://www.fundacionnoelia.org

Fundació Per Amor a l’Art-Fundació Per Amor a L´Art

C/ La Costera, 9 P.I

Teléfono/s

648902943, 963 46 38 56

Correo electrónico

info@fpaa.es

https://www.fpaa.es

Asociación Atrofia Multisistémica - ASYD

Paseo de la Estación, 100

Teléfono/s

925823066

Correo electrónico

educacionsocial@asyd.es, trabajosocial@asyd.es, info@asyd.es

http://asyd.es/

Asociación CADASIL España-ACE

Picasso, 2 4º-4

Teléfono/s

643013046

Correo electrónico

cadasil.espana@gmail.com, presidencia@cadasilspain.es

https://www.cadasil.org

Asociación Española de CJD-AECJD

C/ José Echegaray, 3 puerta 34

Teléfono/s

607999000

Correo electrónico

info@asociacioncjd.org, castilla@joaquincastilla.com

https://www.asociacioncjd.com

Asociación de Síndrome Miasténico Congénito-ASMIC

C/ Valencia, 116-118 Bajos-2

Teléfono/s

699664484

Correo electrónico

asmic2015@gmail.com, asmic@asmic.es

https://www.asmic.es

Asociación Retina Castilla y León-RECYL

C/ Dos de Mayo, 16 (Marquesina edificio ONCE)

Teléfono/s

983394088

Correo electrónico

info@retinacastillayleon.org

https://www.retinacastillayleon.org/

Asociación Conquistando Escalones-ACE

C/ Sant Martí de Porres, 29

Teléfono/s

605263064

Correo electrónico

conquistandoescalones@gmail.com

https://www.conquistandoescalones.org

Asociación Española de Pseudohipoparatiroidismo-AEPHP

C/ Doctor Barraquer, 12

Teléfono/s

669548286

Correo electrónico

asociacionpacientesphp@gmail.com, info@asociacionphp.com

https://www.asociacionphp.com/

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias-ChySPA

Avda. de Roma, 4

Teléfono/s

638177690, 628537931

Correo electrónico

chiariasturias@hotmail.com

http://www.chyspa.org/

Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p--FSWH 4p-

Gran Vía, 8 - 5ª planta Dpto 5

Teléfono/s

680262877

Correo electrónico

4pmenos@gmail.com

https://fundacion4pmenos.com/

Fundación Española de Patologías Mastocitarias

C/ Los Metales, 18 - Pol Ind. La Fraila

Teléfono/s

658142380, 659945548

Correo electrónico

fundacion@mastocitosis.com

http://fundacionmastocitosis.es/mastocitosis.html

GARMITXA, Asociación de afectados por alergias gastrointestinales múltiples, no medidas por IgE-GARMITXA

C/ Andra Mari, 32 bajo

Teléfono/s

661242442

Correo electrónico

garmitxa@gmail.com

https://www.garmitxa.org/es/

Asociación Síndrome de Peutz Jeghers-ASPJ

C/ Badajoz, 5 - B, 1º B

Teléfono/s

660839147

Correo electrónico

laurasuarezh@hotmail.com

http://sindromedepeutzjeghers.blogspot.com.es

Asociación Microtia España-AME

Carrer de les Joies, 11-13 (Hotel déntitat Can Carner)

Teléfono/s

690633295

Correo electrónico

info@microtia.es, dpedrerol@infoame.org, ame@infoame.org

https://infoame.org/

Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes-ALMA

C/ Lagunillas, 25

Teléfono/s

640720128, 629474115, 952266504

Correo electrónico

info@lupusmalagayautoinmunes.org, trabajosocial@lupusmalagayautoinmunes.org

http://lupusmalagayautoinmunes.org/

Asociación de familias de niños con cardiopatías “BIHOTZEZ”-BIHOTZEZ

Paseo Zarategi, 100 - Edificio Txara 1

Teléfono/s

683629218

Correo electrónico

bihotzez.elkartea@gmail.com, info@bihotzez.org

https://www.bihotzez.org/

Asociación macrocefalia malformación capilar España - Macrocephaly Capillary malformation-AMCME

C/ Norte, 7

Teléfono/s

651835460, 626689433

Correo electrónico

amcmesp@gmail.com

https://www.amcme.es

Asociación de Afectados por Hiperinsulinismo Congénito-AFHICO

C/ Rosari, 18

Teléfono/s

633429923

Correo electrónico

info@hiperinsulinismocongenito.org, cpindado@hiperinsulinismocongenito.org

https://hiperinsulinismocongenito.org/

Asociación de Familiares y Enfermos de Coats de España-AFECE

Avda. de Castilla la Mancha, 120

Teléfono/s

649322929

Correo electrónico

info@afece.net

https://www.afece.net/

Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias "ELA Principado"-ELA-PRINCIPADO

Avda. de Moreda, 11 2º Planta

Teléfono/s

985163311

Correo electrónico

elaprincipado@telecable.es

http://www.ela-principado.es/

Asociación Síndrome de Williams de Cantabria-ASW-Cantabria

C/ Aviche, 79-A Monte

Teléfono/s

638611127

Correo electrónico

info@sindromewilliamscantabria.org

https://www.sindromewilliamscantabria.org

Fundación Mari Paz Jiménez Casado-FMPJC

Plaza Valparaiso, 4 Esc. Drcha. 5º G

Teléfono/s

913441208

Correo electrónico

almartinez@fundacionmaripazjimenez.org, info@fundacionmaripazjimenez.org

https://www.fundacionmaripazjimenez.org

Asociación Galega de Heteroplasia Ósea Progresiva-ASGPOH

Casa de Cultura de Lousame-Local das Asociacións.

Teléfono/s

696691089

Correo electrónico

Asgpoh@gmail.com, info@asgpoh.com

http://asgpoh.com/

Asociación Española Síndrome de Sturge Weber-AESSW

C/ Mar Mediterráneo, 32

Teléfono/s

699509622

Correo electrónico

info@sturge-weber.es

https://www.sturge-weber.es/

Fundación Rafa Puede-Rafa Puede

Avda. de Balsicas, 72

Teléfono/s

669074191

Correo electrónico

enfermedadesraras@fundacionrafapuede.org, info@fundacionrafapuede.org, comunicacion@fundacionrafapuede.org

https://www.fundacionrafapuede.org/

Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías-FEDERAS

C/ Eulogio Merino, 43 E

Teléfono/s

942820664

Correo electrónico

hola@federas.es

https://www.federas.es

Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca-AERBECO

Avda. Andalucía, 5c Edf. Dinamarca 2ºC

Teléfono/s

674218481

Correo electrónico

tsaerbeco@aerbeco.org

www.aerbeco.org

Asociación Española de enfermedades pediátricas obstructivas de la vía aérea central-AEREA

C/ Hernando de Nuño, 1 F

Teléfono/s

636834643

Correo electrónico

aerea.asociacion@gmail.com

https://www.asociacionaerea.org/

Asociación de afectados por distrofias hereditarias de la retina de Bizkaia, Retina Bizkaia Begisare-Retina Bizkaia Begisare

C/ Castaños, 11 (Centro Civico de Castaños)

Teléfono/s

646787112

Correo electrónico

bizkaia@begisare.org

https://www.begisare.org

Asociación Síndrome de Méniére España-ASMES

C/ Artur Costa, 19

Correo electrónico

vicepresidenciaasmes@gmail.com, asmespana@gmail.com

https://www.asmespana.es

Asociación riojana de enfermedades raras-ARER

C/ Torrecilla en Cameros, 3 Bajo

Teléfono/s

647685968

Correo electrónico

info@arer.es

https://arer.es/

Asociación Síndrome STXBP1-STXBP1

C/ Aprestadora, 114, Esc. E, ATC 3ª

Teléfono/s

652062668

Correo electrónico

p.santamaria@stxbp1.es, a.regatero@stxbp1.es, j.tolosa@stxbp1.es, Info@stxbp1.es

https://www.stxbp1.es

Asociación de Enfermos Autoinmunes y vasculitis de Castilla y León-EAVACyL

Colegio Fco.Giner de los Ríos, C/ Rastrojo, 6

Teléfono/s

611032339, 983652058, 606911115

Correo electrónico

yolandalopez@eavacyl.org, eavacyl@eavacyl.org

http://www.eavacyl.org

Asociación Síndrome de Turner "Alejandra Salamanca"-ASTAS

C/ La Bañeza, 7. Despacho 4 (Casa de las Asociaciones)

Teléfono/s

665049621

Correo electrónico

ast.alegran@gmail.com

https://www.asociacionturneralejandra.es

Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística-FQNavarra

C/ Mendigorría 12, bajo

Teléfono/s

651657983, 948383898

Correo electrónico

trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

http://fqnavarra.org/es/

EPE-Euskadiko Polio Elkartea --EPE

Centro Social, Plaza Untzaga 6 PB

Teléfono/s

688857319

Correo electrónico

info@polioeuskadi.org, pps.euskadi@gmail.com

https://polioeuskadi.org/

Asociación afectados Miastenia Gravis o autoinmune del Principado de Asturias-ADAMG

Avda. de Roma, 4 bajo (Hotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias)

Teléfono/s

617650871

Correo electrónico

asociacionmiasteniagravis@hotmail.com

http://www.miastenia.es/

Asociación PrincesaRett-

C/ Dos de Mayo, 82 Bajo A

Teléfono/s

633328234, 675030045

Correo electrónico

trabajadorasocialprincesarett@gmail.com

https://www.miprincesarett.es

Asociación Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple-CEMMP

C/ Santalla de Oscos, 3

Teléfono/s

987544705, 616100962

Correo electrónico

tregueiro@comunidadmielomamultiple.com, info@comunidadmielomamultiple.com, algarcia@comunidadmielomamultiple.com, cfprieto@comunidadmielomamultiple.com

https://www.comunidadmielomamultiple.com/

Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”-MEF2C

Avda. Barcelona, 23 - 2º F

Teléfono/s

652288909, 670305476

Correo electrónico

asociacion.mef2c@gmail.com

http://www.asociacionmef2c.com/

Asociación Cistinosis de España-ACE

Avda. Canal de les Salines, 26

Teléfono/s

626684616, 605069243

Correo electrónico

info@grupocistinosis.org, direccion@grupocistinosis.org

https://www.grupocistinosis.org

Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica-ASGLUTDIECE

C/ Jerónimo Ibrán, 6 - 1º A

Teléfono/s

658977858

Correo electrónico

asglutdiece@gmail.com

https://asglutdiece.org/

Asociación de familiares y afectados por el síndrome de Stickler SEDC y otras colagenopatías Tipo II-AFASCOL

C/ Ana de Austria, 34

Teléfono/s

669794867, 637469744

Correo electrónico

contacto@afascol.org

http://www.afascol.org/

Asociación Madrileña de Espina Bífida-AMEB

C/ Prádena del Rincón, 4 (junto al intercambiador de Avenida América)

Teléfono/s

916108477, 915630448

Correo electrónico

comunicacion@ameb.es, eva.maria@ameb.es, centrodia@ameb.es

https://www.ameb.es

Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla-ALUS

Avda. Ronda de Capuchinos, 2 Núcleo La Iniesta, Local 16 E-2

Teléfono/s

638519693

Correo electrónico

info@alusevilla.org, presidencia@alusevilla.org, alusevilla@alusevilla.org

http://alusevilla.org/

Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar-AFERD

C/ Travesí de la Estación, 1, 3º A

Teléfono/s

630578520, 676784974

Correo electrónico

apoyoavilaer@yahoo.com

Fundación Mencía Soler Lavin-

C/ Beethoven, 11

Teléfono/s

609270848

Correo electrónico

info@fundacionmencia.org

http://www.fundacionmencia.org/es/inicio/

Associació Balear de Déficits Inmunitaris Primaris-ABADIP

C/ Provenza, 3, 1º B

Teléfono/s

637010015, 677750309

Correo electrónico

info@abadip.com, abadip.ib@gmail.com

https://www.abadip.com/

Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana-ASEMI

C/ Poeta Guimerá, 3A, entresuelo A

Teléfono/s

626306001

Correo electrónico

administracion@asemicv.com

http://www.asemicv.com/

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH

C/ Villajimena, 85 - 1º-4

Teléfono/s

640291049, 692410899

Correo electrónico

web.aerhyo@gmail.com, presidenta.aerhyo@gmail.com, xlhspain@gmail.com

http://aeryoh.org/

Asociación Nacional Familias GA

C/ de Cambados, 40

Teléfono/s

616911152, 666553290

Correo electrónico

correofamiliaga1@gmail.com, correofamiliaga2@gmail.com

https://www.familiasga.com/

Asociación Española de Enfermos de Pompe-AEEPompe

C/ Astigarragako bidea, 4 local 37

Teléfono/s

943341113, 608016541

Correo electrónico

tesoreria@asociaciondepompe.org, secretaria@asociaciondepompe.org

http://asociaciondepompe.org/

Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki-AEFA-KABUKI

C/ Valdebernardo, 43, 1º B

Teléfono/s

654543671

Correo electrónico

secretaria@sindromekabuki.es, contacto@sindromekabuki.es

http://sindromekabuki.es/

Asociación Nicolaides-Baraitser-

C/ Duquesa de Tamames, 37 2º B

Teléfono/s

696585746, 608101752

Correo electrónico

nicolaidesbaraitser@gmail.com

http://www.nicolaidesbaraitser.es

SDH Asociación, Feocromocitomas y Paragangliomas-SDH

C/ Teofilo Llorente 16, 7ºD

Teléfono/s

617190782

Correo electrónico

sdhasociacion@gmail.com, cooperacionsdh@gmail.com

https://asociacionsdh.com/

Asociación ELA Extremadura-

C/ Manuel Saavedra Martínez, 2

Teléfono/s

670970230

Correo electrónico

elaextremadura@gmail.com, presidencia@elaextremadura.org, info@elaextremadura.org

http://elaextremadura.org/

Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco-ASXFPV

Plaza Belategi, 6

Teléfono/s

688876102

Correo electrónico

axfrav@gmail.com

http://axfravpaisvasco.org/x_fragil/main.html

Asociación de Padres con hijos diagnosticados de FASD "SAF Group"-SAF GROUP

Camí Sant Jeroni de la Murtra, 11 , 1º 1ª

Teléfono/s

644731326

Correo electrónico

safgroup2016@gmail.com

http://www.safgroup.org/

Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España-FSHD SPAIN

Paseo Joan Coromines, 35

Teléfono/s

642941219

Correo electrónico

administrador@fshd-spain.org, comunicacion@fshd-spain.org

http://fshd-spain.org/

Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana-ASXFCV

Avda. General Aviles, 67 Esc 2 planta 1ª

Teléfono/s

616125643, 669819503

Correo electrónico

asociacion@xfragilcv.org

http://xfragilcv.org/

Asociación Enfermedad de Kawasaki-ASENKAWA

C/ Can Morro, 7-1º

Teléfono/s

627306969

Correo electrónico

asociacionasenkawa@gmail.com

https://asenkawa.org/

Asociación Española de afectados por Epilepsia Grave-APEMSI

C/ Cervantes, 5 1ºD

Teléfono/s

655485029, 958710134

Correo electrónico

info@apemsi.org

http://www.apemsi.org/

Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana-ASPANIJER

Carrera Malilla, 119, Esc. B, pta.8.

Teléfono/s

649922580, 963488402

Correo electrónico

aspanijer@gmail.com

http://aspanijer.org/wordpress/

Asociación de Displasia Fibrosa-ADF

C/ Ibargarai 5 – 4º A

Teléfono/s

627439294

Correo electrónico

narrieta@displasiafibrosa.es, info@displasiafibrosa.es, trabajosocial@displasiafibrosa.es

https://www.displasiafibrosa.es

PHEiPAS Asociación Pheochromocytoma i Paraganglioma Acción Solidaria-PHEiPAS

C/ Joaquín García Girona, 45 - 1º J

Teléfono/s

666671179, 900820831

Correo electrónico

presidente@pheipas.org, vicepresidente@pheipas.org, info@pheipas.org

http://pheipas.org/

Asociación Dolor Pélvico Perineal Crónico-ADOPEC

Correo electrónico

info@adopec.org

http://www.adopec.org/

Asociación Duchenne Somriures Valents-DSV

Carrer Santander 25 A 2on E

Teléfono/s

679231471

Correo electrónico

info@somriuresvalents.org, presidencia@somriuresvalents.org

http://www.somriuresvalents.org/?page_id=113

Fundación para la Investigación del Neuroblastoma-

C/ Reina Mercedes, 22 Entreplanta

Teléfono/s

690613653

Correo electrónico

info@fneuroblastoma.org

https://www.fneuroblastoma.org/

Hipertensión Pulmonar España Organización de Pacientes-HPE-ORG

C/ Riera de la Salut, 7 (Centre Cívic Les Tovalloles)

Teléfono/s

688931858, 688941858

Correo electrónico

info@hpe-org.com, pereballbe@hpe-org.com, presidencia@hpe-org.com

https://www.hipertension-pulmonar.com

Asociación Española de Retinoblastoma-AER

C/ del Gasómetro, 13 (en proceso de cambio)

Teléfono/s

629619054

Correo electrónico

vicepresidencia@aeretinoblastoma.es, info@aeretinoblastoma.es, secretaria@aeretinoblastoma.es, presidencia@aeretinoblastoma.es

http://www.aeretinoblastoma.es

Asociación de afectados por Acromatopsia y Monocromatismo de Conos Azules-ACRÓMATES

C/ Rosalía de Castro, 56 8º B

Teléfono/s

986224372

Correo electrónico

secretaria@acromates.org, info@acromates.org

https://www.acromates.org

Proyecto ALPHA. Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Défitit de Sarcoglicanos-Proyecto ALPHA

C/ Esteve Albert, 74-5º 1ª

Teléfono/s

699578454

Correo electrónico

info@proyectoalpha.org

http://proyectoalpha.org/

Organización de Pacientes con Fibrosis Quística de España-FQE

C/ Villajimena, 85 - 1º 4

Teléfono/s

647081061, 911449789

Correo electrónico

fibrosisquisticae@gmail.com

Asociación Creciendo con Noonan-CRECIENDO CON NOONAN

C/ Aranjuez, 7 - Portal 1 5º B

Teléfono/s

637165791

Correo electrónico

creciendoconnoonan@gmail.com

https://creciendoconnoonan.jimdo.com/

Asociación Xeroderma Pigmentosum-AXP

Consell de Cent, 581-583 2º, 1ª

Teléfono/s

639336212

Correo electrónico

axp@xerodermapigmentosum.es

https://xerodermapigmentosum.es

Asociación Yo Nemalínica-

C/ Bailén, 4 Bajo E

Teléfono/s

600 81 33 22

Correo electrónico

yonemalinica1@gmail.com

http://yonemalinica.blogspot.com.es/

Asociación de Catarata Congénita de España-Accesdeluz

C/ Chile, 7

Teléfono/s

644441982

Correo electrónico

info@cataratacongenita.es, accesdeluz@gmail.com

http://www.cataratacongenita.es

Fundación ALMAR-

C/ Río Tajuña, 13, Planta Baja

Teléfono/s

914268562

Correo electrónico

emartin@fundacionalmar.orgcristina@fundacionalmar.org, informacion@fundacionalmar.org

http://www.fundacionalmar.org/

Fundación poco frecuente-

C/ Milagro, Esq calle Alhóndiga Vieja s/n

Teléfono/s

669722675

Correo electrónico

fundacion@pocofrecuente.com

https://pocofrecuente.com/

Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS)-AEPOCS

Plaza del Doctor Cortezo, 1 bajo C

Teléfono/s

672388692

Correo electrónico

info@sindromepocs.org, presidencia@sindromepocs.org

https://sindromepocs.org/conocenos/

Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico-ALER

Avda. Fernández Ladreda, n º12, 8C

Teléfono/s

636571720

Correo electrónico

asociacionaler@gmail.com

https://www.asociacionaler.org

Asociación de Afectados por Acromegalia-ACROS

C/ San Jorge, 108

Correo electrónico

acromegalia.info@gmail.com

https://www.tengoacromegalia.es

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil-ANADEJU

Avda. de Extremadura, 1 - 2ºB

Teléfono/s

651931084, 622447923

Correo electrónico

dermatomiositis.juvenil@gmail.com

https://anadeju.org

Asociación Española de Amiloidosis-AMILO

C/ Monseñor Palmer Nº 2 Ed.Bahia Palace 213

Teléfono/s

635764635, 971734618

Correo electrónico

info@amilo.es, javier@amilo.es, coral@amilo.es, raul@amilo.es, maricarmen@amilo.es

http://amilo.es/

Espacio de Barrio Almudena Grandes (Plataforma Seguimos Viviendo)-

C/ Sierra Espuña, 22 Local 1

Teléfono/s

910349447

Correo electrónico

seguimosviviendo@gmail.com, espaciodebarriogg@gmail.com

https://plataformaseguimosviviendo.blogspot.com/

Asociación Síndrome de Turner Madrid-ASTM

C/ Maiquez, 38 Escalera Izda 7ºB

Teléfono/s

676730497, 628304436

Correo electrónico

asociacionturnermadrid@gmail.com

https://turnermadrid.es/

Asociación Guerreros Púrpura-

C/ Monegros, 37 planta 6 puerta B

Teléfono/s

609566716, 657657503

Correo electrónico

contacto@guerrerospurpura.org

http://guerrerospurpura.org/

Asociación Española Síndrome de Schaaf Yang-AESYS

C/ Islas Pitiusas2, Portal 4, 2ºB

Teléfono/s

616474901

Correo electrónico

contacto@aesys.org

https://www.aesys.org/

Asociación Afectados Blackfan Diamond España-DBA España

C/ Abogados de Atocha, 23, 4ºA

Teléfono/s

636253605

Correo electrónico

asociacion.afectados.dba@gmail.com, directiva.dba@gmail.com

http://anemiablackfandiamond.org.es/

Asociación ASMD España-ASMD

C/ Viloria de la Rioja, 60A 5ºC

Teléfono/s

677001774, 644677927

Correo electrónico

asenvi.asmd@gmail.com, info@asmd.es

http://www.asmd.es/

Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P--ADAIS5P-

C/ Cardenal Cisneros,76 bajo

Teléfono/s

910222674

Correo electrónico

info@sindrome5p.org

http://sindrome5p.org/

Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE-ANPE

C/ Mayor, 3 ático

Teléfono/s

660220581

Correo electrónico

antonialopez@anpeepilepsia.org, info@anpeepilepsia.org

https://www.anpeepilepsia.org/

Fundación la Hora Violeta-

C/ Narvaez 59 3ºB

Correo electrónico

info@lahoravioleta.org

https://lahoravioleta.org/

Pequeños Superhéroes, Asociación de Miopatia Miotubular y Centronuclear-PSH

C/ Legalitat nº64-66 Esc B 1-4

Teléfono/s

687619392

Correo electrónico

info@pequenossuperheroes.org, alba.jardiel@pequenossuperheroes.org

https://pequenossuperheroes.org

Asociación UNIPER-UNIPER

C/ German Álvarez Algeciras, 7

Teléfono/s

619476703, 689352607

Correo electrónico

info@asociacionuniper.org

http://www.asociacionuniper.org

Real Fundación Victoria Eugenia-RFVE

C/ Sinesio Delgado, 4 pabellón 4

Teléfono/s

91 822 20 11 en horario de 9:00 a 15:00

Correo electrónico

rfve@rfve.org

http://rfve.es/

Fundación Anemia de Fanconi-FAF

C/ Suero de Quiñones, 34-36 1P

Teléfono/s

645617808

Correo electrónico

presidenciaFAF@anemiadefanconi.org, secretariaFAF@anemiadefanconi.org

https://anemiadefanconi.org/

Fundación Querer-

C/ Sopelana, 5

Teléfono/s

916288659

Correo electrónico

mlrodriguez@fundacionquerer.org, info@fundacionquerer.org

https://www.fundacionquerer.org/

Syngap1 España-

C/ Atocha, 80 planta 6 puerta D

Teléfono/s

676467225, 686721155

Correo electrónico

info@syngap1españa.es

https://xn--syngap1espaa-khb.es

Asociación Española de PACS1-AEPACS1

C/ Isidre Margenat, 13 Bajo 2

Teléfono/s

692424616

Correo electrónico

rebecabentolila@hotmail.com, info@pacs1.es

https://www.pacs1.es

Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre-ASPAFES

Ctra. Majadahonda, km. 2

Teléfono/s

913528091

Correo electrónico

jguzman@aspafes.es, info@aspafes.es

https://www.aspafes.es

Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita-SAMS

C/Bailén, 86 3ª 1ªA

Teléfono/s

616909432

Correo electrónico

proyectos@samsasociacion.com, info@samsasociacion.com

http://samsasociacion.com/

Asociación de Afectados por Neoplasisas Mieloproliferactivas-MPN España

C/ Secretari Coloma,64 Escalera B Planta Ent. Puerta 5

Teléfono/s

606449571, 629444393

Correo electrónico

rotman@mpn-esp.es, info@mpn-esp.es

https://www.mpn-esp.es/

Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares-ONERO

Instituto Universitario de Oftalmobiología AplicadaPaseo de Belén, 17

Teléfono/s

963511735

Correo electrónico

onero@onero.org

https://www.onero.org

La Lucha de Abril-

C/Doctor Robert, 218 planta 3 puerta 1

Teléfono/s

621037357

Correo electrónico

laluchadeabril@gmail.com, info@laluchadeabril.org

http://www.laluchadeabril.org/

Asociación Nacional de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria-PCDSapain

C/Nuestra Señora de Fátima, 11

Teléfono/s

657500185

Correo electrónico

asociacion@dcpes.org

Asociación Española de Coffin Siris-AESCS

Carrer Patronat Obrer, 5

Teléfono/s

679616219

Correo electrónico

coffinsirisspain@gmail.com

Asociación Española de GRINpatías-

Av. da Barcala,2

Teléfono/s

660 339 770

Correo electrónico

info@grinpatias.org

https://www.grinpatias.org/

Asociación del Síndrome Asociado del SATB2 (SAS)-

Avenida Armando vallina s/n - Casa Asociaciones

Teléfono/s

699205800, 620302753

Correo electrónico

info@satb2.es

https://www.satb2.es/

Fundación Libellas-

C/ Doctor Fleming,30 piso 7ºA

Teléfono/s

647869655

Correo electrónico

info@fundacionlibellas.org

https://fundacionlibellas.org/es/home-sp/

Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica De Castilla y León-ELACyL

Centro Sociosanitario Graciliano Urbaneja, 2ª Planta, 2º Despacho. Paseo de los Comendadores S/N

Teléfono/s

671774314

Correo electrónico

comunicacion@elacyl.org, info@elacyl.org

http://www.elacyl.org/

Asociación GNAO1 España-

Avda. del Oeste 4, portal 2, Bajo B

Teléfono/s

615083619

Correo electrónico

asociaciongnao1@gmail.com

https://www.gnao1.es

Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram-AFASW

Avda/ Joan Fuster 4, 1º - 3ª.

Teléfono/s

634495303, 696883769

Correo electrónico

alianzaswolfram@gmail.com

https://afasw.com/

Asociación de Enfermedades Raras de León-ADERLE

c/ Espoz y Mina,2- Trabajo del camino-San Andrés del Rabanedo

Teléfono/s

657963482 ext. 365

Correo electrónico

aderle.leon@gmail.com

https://aderle.org/

Asociación Murciana de Fibrosis Quística-AMFQ

Av. de las Palmeras, 37

Teléfono/s

968215606

Correo electrónico

presidencia@fibrosisquisticamurcia.org, tsocial@fibrosisquisticamurcia.org

http://www.fibrosisquisticamurcia.org/

Asociación síndrome de quilomicronemia familiar (hipertrigliceridemia tipo 1)-SQF

Avda arcos c/ Danubio 96

Teléfono/s

656925345

Correo electrónico

quilomicronemiafamiliar@gmail.com

http://www.quilomicronemiafamiliar.com/

Asociación Gallega Contra las Enfermedades Neuromusculares-ASEM Galicia

Avda. Emilio Martínez Garrido, 21

Teléfono/s

698140728, 968378001

Correo electrónico

info@asemgalicia.com

http://www.asemgalicia.com/

Asociación Española Síndrome Uña-Rótula-AESUR

C/ Residencial Ronda, 5, 1ºC

Teléfono/s

722607896 ext. 125

Correo electrónico

a.e.sindromeunarotula@gmail.com

https://sites.google.com/view/aesursindromeunarotula/aesur

Asociación de Pacientes de Uveítis-AUVEA

C/ de la Providencia, 42

Teléfono/s

722247904

Correo electrónico

asociacionauvea@gmail.com, info@asociacionauvea.es

https://www.asociacionauvea.es

Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo-

Avda. Víctor Gallego, 23. Local 9

Teléfono/s

698923595, 655600402

Correo electrónico

corriendoporelcorazonporhugo@gmail.com

https://corriendoporhugo.com/

Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro)-EPMA

Bulevar Picos de Europa, 11B Bajo C

Teléfono/s

669951433

Correo electrónico

elpequenomundodealvaro@gmail.com

https://www.helpfreely.org/es/nonprofits/es/asociacion-epma-8349/

Asociación Aragonesa de Retina-AAR

P.º Echegaray y Caballero, 76

Teléfono/s

976282477 ext 112057

Correo electrónico

esretinaaragon@gmail.com

https://www.retinaaragon.com/

Asociación Guipuzcoana de Deficientes Visuales-AGI

Paseo Zarategi, 10. Edificio Txara I - Sección Gizagune Nº 18

Teléfono/s

943245621, 606333631

Correo electrónico

administracion@agielkartea.org, agi@agielkartea.org

https://www.agielkartea.org/

Acrodisostosis tipo 1-

C/ Castillo de Cortegana, 2 núcleo 3, 3ºC

Teléfono/s

652620764

Correo electrónico

acrodisostosis@gmail.com

Asociación de Hemofilia Asturias - AHEMAS

Avda de Roma, 4 bajo

Teléfono/s

985230704, 608769276

Correo electrónico

asturiashemofilia@gmail.com

Asociación CTNNB1 España

C/ Catalunya 52 1º C

Teléfono/s

658733449, 675005889

Correo electrónico

info@asociacionctnnb1.org

https://asociacionctnnb1.org/

Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística - FQCYL

C/ Batuecas,24, 1º Sala 19

Teléfono/s

680600243

Correo electrónico

fibrosisquisticacyl@gmail.com

https://www.fqcastillayleon.org/

Fundació La Nineta dels Ulls

C/ Joaquim Icart y Leonila, 10, 3º 1ª

Teléfono/s

675420736, 686655614

Correo electrónico

info@fundaciolaninetadelsulls.org

https://www.fundaciolaninetadelsulls.org

Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario - ANADIP

C/ Manuel Benitez el Cordobes, 11 3-1

Teléfono/s

640643111

Correo electrónico

junta.directiva@anadip.org

http://www.anadip.org

Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de Retina de Álava - RETINA ARABA BEGISARE

C/ Pintor Vicente Abreu, 7 (Federación de asociaciones Vicente Abreu)

Teléfono/s

644763140, 945406288

Correo electrónico

araba@begisare.org

https://www.begisare.org

Asociación de Víctimas de Talidomida de España -AVITE

C/ Comadrona Carmen Cascales, 1, 2º H

Teléfono/s

639169393, 676408265

Correo electrónico

info@avite.org

https://www.avite.org

Asociación Síndrome de Pitt-Hopkins España

c/ Alfonso XIII Nº15 Edificio Tudor Piso 1ºF

Teléfono/s

918959188

Correo electrónico

info@pitthopkins.es, Maldea75@gmail.com

https://pitthopkins.es/?fbclid=IwAR2pM6lGqjc_LyHk84GD_WCqb0ej2aU-qiL9Gb9W4VS4YjXdOKeJqV4-qJI

Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica - ACIMET

C/ Longares 32 8ºA

Teléfono/s

678162414

Correo electrónico

asociacionmetilmalonica@gmail.com

https://www.acidemiametilmalonica.com/

Asociación Española del Síndrome de KBG

Avenida Séptima, 56, nº 1º1

Teléfono/s

652183597

Correo electrónico

info@kbgsindrome.org

https://www.kbgsindrome.org/

Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Rahman - AESTBR

C/ Balmes 421 4 B

Teléfono/s

657332938, 670368765

Correo electrónico

sindrometbr@gmail.com

www.aestbr.org

Adelante Castilla-La Mancha

C/ Calderón de la Barca, 4, Local

Teléfono/s

610 15 77 19

Correo electrónico

info@adelanteclm.com

www.adelanteclm.com

Associació síndrome de Turner de Catalunya

Vía Laietana 32

Teléfono/s

664 81 49 87, 670759396

Correo electrónico

info45x@turnercat.org

https://www.turnercat.org/

Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica - AEDESEO

C/ San Andrés, 8

Teléfono/s

619 27 68 16

Correo electrónico

info@aedeseo.es, comisionpsicologia@aedeseo.es

http://aedeseo.es/conocenos/

Asociación Quistes Tarlov

C/ Jabonería 55, 3C

Teléfono/s

636 99 20 14

Correo electrónico

quistestarlov@gmail.com

https://quistestarlov.org/

Asociación Síndrome Persona Rígida - StiffPerson - SPS (ASPR)

C/ Sant Pere, 54

Teléfono/s

617 96 92 34

Correo electrónico

personarigida.stiffperson@gmail.com

Asociación Enfermedades Raras Elche - AER-ELX

C/ Almircar Barca 31 2Esc 3ºC

Teléfono/s

669 81 43 80, 667 57 41 08

Correo electrónico

enfermedadesraras.elx@gmail.com, direccion@enfermedadesraraselche.es, gestion@enfermedadesraraselche.es

http://www.enfermedadesraraselche.es/

Asociación KIF1A España de afectados por Mutaciones en el Gen KIF1A

Correo electrónico

info@kif1a.es, alejandro.doval@kif1a.es

https://kif1a.es/

Asociación Española de Enfermedad Falciforme

C/ Dr. Squerdo, 46 (HU regorio Marañón - Secretaría del CSUR de Eritropatología

Teléfono/s

659 92 10 98, 687 67 10 06

Correo electrónico

asafefalciforme.info@gmail.com

https://www.asafefalciforme.org/

Asociación Española del Síndrome de Alström

C/ Federico García Lorca, 63

Teléfono/s

644 22 42 14

Correo electrónico

alstromspain@gmail.com

Asociación DDX3X España

Avda/ del Oeste 35 4ºD

Correo electrónico

info@asociacionddx3x.es

https://asociacionddx3x.es/

Asociación Kleefstra España

Avenida de Badajoz, nº5, Piso 3ºB

Teléfono/s

626219275, 606423246

Correo electrónico

info@kleefstra.es, kleefstraspa@gmail.com

https://www.kleefstra.es/

Asociación Foxg1 España

Calle San Vicente,33 1º B

Teléfono/s

609904312

Correo electrónico

monicagsantos@hotmail.com

https://foxg1espana.wordpress.com/

Fundación Española de enfermedades Priónicas

Avenida. Lomas del Rey 5

Teléfono/s

618 68 29 20, 607 99 90 00

Correo electrónico

comunicacion@fundacionprionicas.org, documentacion@fundacionprionicas.org

https://fundacionprionicas.org/

Asociación Síndrome de Moebius España

Amistad 1 Piso 1º2

Teléfono/s

676 76 03 31

Correo electrónico

infoasociacionmoebius@gmail.com

http://sindromedemoebius.org/

GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas / GBS|CIDP ESPAÑA

C/ Playa de Bolnuevo, 24, 1ºD

Teléfono/s

693 72 22 20

Correo electrónico

hola@gbs-cidp.org.es, hola@polineuropatias.org.es

Asociación para la Investigación y Cura del Déficit de Factor V. Una Esperanza para Celia - ASDEFAV

C/ Santa Cecilia, 12

Teléfono/s

669066349

Correo electrónico

info@unaesperanzaparacelia.org

https://unaesperanzaparacelia.org/

Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

Centro de Iniciativas Ciudadanas Conde Ansúrez. Calle Batuecas, 24

Teléfono/s

983264917, 655491699, 651653050

Correo electrónico

asovalladolidpalencia@fedhemo.com

https://www.hemofiliavalladolidpalencia.org/

Asociación Almeriense síndrome de Bohring-Opitz - ASALBO

Calle España, 24, 2º - DCHA

Teléfono/s

657181533, 637382492

Correo electrónico

info@asalbo.com

https://asalbo.com/

Asociación Digestiva Española de Afectados por Poliposis Adenomatosa Familiar

Carretera de Olivenza nº3

Teléfono/s

608522392, 673349097

Correo electrónico

adeapaf@gmail.com

Asociación Bpan Spain

Erramón Astibia, 25, entresuelo C.

Teléfono/s

620023804, 667526442

Correo electrónico

info@bpanspain.org

http://www.bpanspain.org

No soy de Piedra

Partida Saso de mola 29

Teléfono/s

610309748, 974338661

Correo electrónico

lamamadedidac@gmail.com

https://www.nosoydepiedra.org/

Entidades asociadas

Búsqueda de entidades

Con el apoyo de...

Listado de resultados

Federación española de enfermedades raras

Entidades asociadas

Búsqueda de entidades

Con el apoyo de...

Listado de resultados