El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) elabora también informes específicos a partir de los datos recogidos de diferentes servicios ofrecidos por la federación o del propio movimiento asociativo de FEDER. Dichos informes permiten una primera aproximación a la realidad del colectivo y establecer puntos de partida a estudios posteriores que permiten conocer la realidad de las personas con ER y crear un impacto positivo en las políticas nacionales.
También recoge los resultados de las encuestas realizadas por el Rare Barometer (RBV) de EURORDIS. A través de esta acción, en la que está muy implicada la federación, se desarrollan encuestas sobre temas específicos con el objeto de trasladar la voz de los pacientes sobre distintos aspectos que son de su interés. A través de este espacio se ofrecen los resultados globales de las personas participantes de todo el mundo y los resultados específicos de las personas participantes de nuestro país
Visualizando página 2 de 9
Resultados de la Encuesta Piloto H-CARE para el desarrollo de una escala validada y de un mecanismo común de retroalimentación para medir la experiencia sanitaria de las enfermedades raras en Europa
Ir al contenidoResultados de la Encuesta Piloto H-CARE para el desarrollo de una escala validada y de un mecanismo común de retroalimentación para medir la experiencia sanitaria de las enfermedades raras en Europa
Mapa de normativa para profesionales socio-sanitarios en el ámbito educativo
Ir al contenidoMapa de normativa para profesionales socio-sanitarios en el ámbito educativo
Termómetro de necesidades de personas con EPF
Ir al contenidoTermómetro de necesidades de personas con EPF
Estudio sobre el impacto perjudicial del coronavirus en las enfermedades raras
Ir al contenidoEstudio sobre el impacto perjudicial del coronavirus en las enfermedades raras
Mapa de Estrategias y Planes de enfermedades raras
Ir al contenidoMapa de Estrategias y Planes de enfermedades raras