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Federación española de enfermedades raras

Agenda

Las enfermedades raras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.

Esta actividad es la que recogemos en este espacio, donde encontrarás eventos impulsados por nuestra organización, pero también por el tejido asociativo y alianzas externas de interés particular y general para todo nuestro colectivo.

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  • 21 de noviembre: Día Nacional de la Espina Bífida

    Fecha del evento:

    La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), junto con el resto de asociaciones de espina bífida de España y la Federación...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Fiesta Solidaria Infantil Síndrome de Dravet

    Fecha del evento:

    La Fundación Síndrome de Dravet, junto con las empresas Goodparty y Guardianes y con la colaboración del centro comercial Zona Este...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Espectáculo benéfico de Dani Rovira en apoyo a Princesa Rett

    Fecha del evento:

    SINOPSIS ¨VALE LA PENA¨

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • ¡Llegan nuevos talleres para las familias con el Síndrome de Angelman!

    Fecha del evento:

    La Asociación del Síndrome de Angelman (ASA) ha organizado una serie de nuevos talleres para las familias. Para ellos de que la...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Unid@s por la Distonía: Día Europeo de la Distonía 2024

    Fecha del evento: »

    Distonía España–ALDE, bajo el slogan Unid@s por la Distonía, realizará varias actividades de divulgación científica y...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • XII Simposium Internacional de Lipodistrofias - AELIP

    Fecha del evento: »

    Programa completo:

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:

  • IV Gala “Flamenco para un Respiro”

    Fecha del evento:

    El próximo 15 de noviembre, ASEM celebrará la IV Gala " Flamenco para un Respiro ”, un evento muy especial con motivo del Día...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • Charla con expertos del DÉFICIT DE GLUT1

    Fecha del evento:

    La Comunidad Glut1 representada por la Glut1 Foundation y asGLUTdiece, ha organizado una charla que tiene como objetivo acercar...

    Tipo de evento:FormativosEtiquetas:

  • XXVI Jornada sobre Distonía

    Fecha del evento:

    Esta Jornada será inaugurada por Dña. Begoña Sánchez Laseca, presidenta de ALDA (Asociación de Distonía de Aragón), la cual...

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:

  • IV Jornadas médicas sobre Patologías Mastocitarias

    Fecha del evento: »

    Los días 14 y 15 de Noviembre de 2024 tendrán lugar las IV Jornadas Médicas sobre Patología Mastocitaria. Este año se ha elegido...

    Tipo de evento:FormativosEtiquetas:

  • 12th el ATP1A3 in Disease Symposium

    Fecha del evento: »

    Los días 14 y 15 de noviembre de 2024, tendrá lugar la 12th ATP1A3 in Disease Symposium en el Espai Modernista Sant Pau de...

    Tipo de evento:DivulgativoEtiquetas:

  • XXI Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington

    Fecha del evento:

    Os invitamos a asistir, el miércoles 13 de noviembre, Día Mundial de la Enfermedad de Huntington, en las XXI Jornadas Técnicas...

    Tipo de evento:Etiquetas:

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