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El movimiento asociativo señala la urgencia de la implementación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras.
Fecha de publicación:
Las asociaciones de pacientes destacan la necesidad de avanzar en la puesta en marcha del Comité Autonómico Operativo y de consolidar medidas concretas para mejorar la atención a las personas con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Resaltamos la necesidad de mayor participación de pacientes en las decisiones sanitarias
Fecha de publicación:
Hemos participado en la Mesa de Diálogo Permanente con Farmaindustria, donde nuestra directora, Isabel Motero, ha subrayado la importancia de garantizar el acceso a la innovación en enfermedades...
Tipo de noticia:Incidencia política
Premios SUPERCUIDADORES - 11ª Edición, abierto el plazo de presentación de candidaturas
Fecha de publicación:
El objetivo principal de los Premios SUPERCUIDADORES es dar visibilidad y reconocimiento a la importante labor que realizan las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, así como a...
Tipo de noticia:Alianzas
Reforzamos nuestro compromiso con la investigación en la XVIII Reunión Anual del CIBERER
Fecha de publicación:
San Lorenzo de El Escorial acogerá los días 27 y 28 de marzo la XVIII Reunión Anual del CIBERER, un encuentro en el que el personal investigador compartirá los resultados más recientes en el estudio...
Tipo de noticia:Investigación
Taller Corresponsabilidad en los cuidados - presencial
Fecha de publicación:
Pincha aquí para inscribirte al taller presencialLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Kyowa Kirin, os invita a participar en nuestro próximo Taller de...
Tipo de noticia:Alianzas
Hemos estado en una nueva edición del Foro Salud y Género con la participación del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla
Fecha de publicación:
Hemos participado en una nueva edición del Foro de Salud y Género, organizado por el Observatorio de Salud (ODS) y Estudio de Comunicación, que fue creado como continuación del primer Libro Blanco...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre convivir con fenilcetonuria
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 457 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª. Lucia...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extremadura rinde homenaje a Modesto Díez en su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Extremadura ha acogido el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por FEDER. El evento ha estado marcado por la emoción, el reconocimiento y la...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, pasa a formar parte del nuevo Comité de Expertos Europeos de la EMA
Fecha de publicación:
Su triple visión como paciente, farmacéutico y miembro de la Junta Directiva de FEDER le ha hecho ser elegido para este grupo de expertos de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).El organismo...
Tipo de noticia:Internacional
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el tamiz neonatal en España , EEUU y México
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 456 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Carlos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Exigimos medidas urgentes en la Asamblea de Madrid para mejorar la atención a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Asamblea de Madrid ha acogido el acto institucional autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada ha reunido a representantes políticos, expertos sanitarios y...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participamos en la II Jornada "Conversando con Pacientes" para destacar el papel de las asociaciones en la investigación en salud
Fecha de publicación:
El próximo jueves 20 de marzo de 2025, la Universidad Europea de Madrid acogerá la II Jornada "Conversando con Pacientes: Sin ciencia no hay futuro", un evento que pondrá en valor la importancia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid