Presentamos los resultados del Estudio ENSERio LATAM y la importancia de los ODS para las enfermedades raras en Panamá

Fecha/Hora de publicación: Viernes 25 de Marzo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

En el marco del Primer Foro Regional desarrollado por el panameño Observatorio de enfermedades Raras VER, Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y de ALIBER expuso los retos a los que se enfrenta la comunidad formada por pacientes, familias y asociaciones de enfermedades raras de cara al Horizonte 2030.
De manera virtual, Juan Carrión participó en este espacio, compartiendo la importancia del trabajo colaborativo y en alianza para abordar y lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible, así como los datos más sobresalientes del estudio ENSERio LATAM, que ya se adelantaron hace unos días también en Panamá en el marco del cierre de Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 de ALIBER, bajo el título ‘Iberoamérica Unida por las Enfermedades Raras’.
En este contexto, definió la creación del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias (ENSERio LATAM) como “una radiografía que describe la situación psico-socio-económica y necesidades sociosanitarias de la personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en América Latina”. 
Tras una breve presentación de sus objetivos, estableció las principales conclusiones, como un gran impacto del retraso de diagnóstico -- a un 65% de los casos y un promedio de 8,9 años--, un alto impacto en la salud y la vida diaria de dos terceras partes del colectivo, un empeoramiento de la enfermedad o falta de apoyo en más de un tercio de los casos, una situación depresiva o de infelicidad en el 30% de ellos, aunque también un fenómeno de fortalecimiento de los lazos familiares.
En la segunda parte de su ponencia, Carrión destacó la importancia de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para la mejora en la vida de las personas que conviven con ER, sobre todo en el caso de algunos como el ODS 3 referente a la Salud y el Bienestar, fuertemente vinculado a la consecución de una Cobertura Universal de la Salud (CUS).
En este sentido, destacó la importancia de logros como la recientemente adoptada Resolución de Naciones Unidas para Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, la cual fortalece aspectos clave para lograr esta Cobertura Universal, instando a los estados  a garantizar el acceso universal y equitativo a servicios de salud de calidad sin dificultades financieras, la inclusión y participación en la sociedad de las personas que viven con una ER y sus familias o la promoción de estrategias y acciones nacionales.
Finalmente, se refirió a los primeros logros que está alcanzando dicha resolución, como es el caso de la inclusión de estas patologías en la Declaración de la XVI Conferencia Iberoamericana de ministros y ministras de Salud “Juntos por una Iberoamérica justa y sostenible”, en la que los ministros de los países de la región iberoamericana en su conjunto acordaron sumarse al apoyo a la Resolución de Naciones Unidas. 
Carrión cerró su ponencia alentando a desarrollar acciones que favorezcan que se implemente la Resolución de manera efectiva, ya que supone una hoja de ruta clara, generando marcos normativos que permitirán la protección de todas las personas con estas patologías.