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Subrayamos la importancia de los registros en la presentación del de Trastornos Plaquetarios Congénitos
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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra el 4 de noviembre el Webinario de presentación del: Registro Español de Trastornos Plaquetarios Congénitos -...
Impulsamos la I jornada sobre enfermería y niños de acogida que organizan el Consejo General y el Hospital Niño Jesús
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Fuente: Colegio Profesional de Enfermería de Salamanca | La enfermería tiene un papel muy importante en la atención a niños atendidos por el sistema de protección si bien es muy desconocido.
Compartimos con los profesionales de la neurología los retos en el acceso a tratamiento
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Entre el 22 de noviembre y el 2 de diciembre se celebra la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología celebrará en 2021 su 73ª edición en formato virtual, en la que trasladaremos los retos...
Finaliza la campaña “Un baño de Solidaridad” para luchar contra las enfermedades raras
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El Silken Al-Andalus finaliza este año la sexta edición de la ya tradicional campaña “un baño de Solidaridad” a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo interrumpida el pasado 2020...
Las enfermedades raras, una prioridad para los ministros de salud de Iberoamérica
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Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online...
Inauguramos el curso 'Singulares' sobre enfermedades raras dirigido a farmacéuticos y gestores hospitalarios
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El curso ha sido inaugurado por nuestro presidente Juan Carrión.
XIV Congreso Internacional de ER: la importancia de una Resolución de las Naciones Unidas
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Nuestra directora Alba Ancochea trasladará en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia la necesidad de una Resolución...
Ponemos en valor el trabajo en red entre entidades en el II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebró los pasados 29 y 30 de octubre su II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, un espacio en el que pusimos en valor la alianza que...
Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Más de 240 menores con EPF o necesidades especiales, atendidos por el Sistema de Protección
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Más de 240 menores con enfermedades poco frecuentes, en proceso de diagnóstico y/o necesidades especiales se encuentran atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en situación de...
La Fundación FEDER, clave para impulsar la investigación en enfermedades raras en plena pandemia
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Nota de prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) ha publicado su Memoria de Actividades 2020 coincidiendo con su XV aniversario y poniendo de relieve el...
Foros de ER: un análisis en profundidad para identificar retos junto a la comunidad profesional
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Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos más ilusionantes de esta recta final del año como son nuestras Jornadas de Enfermedades Raras en 7 Comunidades Autónomas
Unidos por la suficiencia de plasma
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Comunicado: Los representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación...