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Manuel Merillas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras
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El berciano Manuel Merillas, reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado...
FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con...
El 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, lo que limita sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende...
NACEX apoya a FEDER en el reparto de más de 200.000 mascarillas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras
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La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias</p><p>
Muchas...El Marañón crea un Foro de Pacientes para mejorar la calidad y humanización de la asistencia
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El Hospital General Universitario Gregorio Marañón celebró el pasado 29 de junio la constitución de su Foro de Pacientes como una estructura permanente de representación de los pacientes y sus...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Su Majestad la Reina subraya el apoyo pleno de España a este proyecto de resolución enfocado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
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«España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el...
¡Gracias a la Asociación En Ruta por las ER por su crowdfunding!
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En su firme apuesta por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras les ha llevado a realizar en las últimas horas una donación...
El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett
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Un año más, en el HSJD hemos organizado la "Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta". Como otros años, cubriremos las novedades en...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Políticas de fomento y acción sobre ER: El aprendizaje del pasado, con visión de futuro
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Fuente: Newsrare. Ya está disponible el primer número de la revista newsRARE, cuyo objetivo es ofrecer información rigurosa y de actualidad sobre aspectos relevantes para el conjunto de agentes...
Conoce la historia de Sofia Tejedor, la madre de un joven con Hemiplejia Alternante
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Hoy nos acercamos al mundo de las enfermedades poco frecuentes de la mano de la palentina Sofía Tejedor, la mamá de Javier, joven de 16 años,...
Nos adherimos al Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo
Fecha de publicación:
El 5 de julio se celebra el Día de la Concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) con el objetivo de trasladar a la sociedad, la realidad de las personas que conviven con esta patología. Por...
La DG de Derechos de las Personas con discapacidad nos reconoce como una aliada para impulsar políticas públicas
Fecha de publicación:
La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad ha reconocido que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) «tenemos una aliada para impulsar políticas públicas...