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Nos reunimos con la nueva alianza portuguesa de enfermedades raras, RD Portugal
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido lazos de colaboración con Rare Diseases Portugal (RD Portugal), la nueva alianza del país vecino para afrontar los...
Presentamos nuestras propuestas a Europa para incrementar el 39% de MMHH disponibles en España
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (EURORDIS), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la...
Aplaudimos los nombramientos de Raquel Yotti y de Cristóbal Belda
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aplaude los nombramientos de Raquel Yotti como secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia e Innovación, así...
El PP insta al Ministerio de Sanidad a incorporar a la lista de medicamentos subvencionados los tratamientos para lipodistrofias
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Fuente: <a href="https://www.ppmurcia.org/noticia?id=1053" target="_blank">PP</a> | El Partido Popular ha solicitado al Ministerio de Sanidad, a través de una...
¿Cómo hemos llegado los pacientes a formar parte de la convocatoria IMPaCT?
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra un año más el V Congreso de Organizaciones de pacientes el próximo 29 de septiembre hasta el 1 de octubre, en esta ocasión se realizará de forma...
Acuerdo informal sobre la propuesta de Reglamento sobre cooperación europea en la evaluación de tecnologías sanitarias
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Fuente: EURORDIS | La comunidad europea de enfermedades raras elogia el acuerdo informal entre la Comisión Europea, el Parlamento y el Consejo sobre la propuesta de Reglamento sobre la cooperación...
Intervención de SM la Reina en el evento paralelo de la ONU sobre sobre los retos en ER
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Saludo a todas las personas que están detrás de esta iniciativa para promover una resolución de Naciones Unidas que defina de forma conjunta cómo abordar los desafíos de las personas que padecen una...
Raquel Yotti, nueva secretaria general de Investigación
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Fuente: El País | La directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Raquel Yotti, será la nueva secretaria general de Investigación; esta investigadora y especialista en cardiología sustituye...
Cristóbal Belda, nuevo director del Instituto de Salud Carlos III
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Fuente: Redacción Médica | El Consejo de Ministros ha aprobado este martes, a propuesta de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y de conformidad con la ministra de Ciencia e Innovación, Diana...
Nos unimos a la iniciativa ciudadana #StopBromaBeca #StopRetoBeca
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En las últimas semanas, se hecho viral un reto en redes sociales en el que, bajo el paraguas del “humor”, se solicita becas alegando a la discapacidad y a enfermedades complejas y degenerativas como...
Participamos en las consultas europeas sobre en Asistencia Transfronteriza y Espacio de Datos
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Las consultas públicas de la Comisión Europea en materia de asistencia sanitaria transfronteriza y espacio europeo de datos sanitarios alcanzan un nuevo punto. Si a comienzos de año se solicitaba a...
I Edición del Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras
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La revista newsRARE, y bajo el paraguas de la Fundación Weber, quiere reconocer la labor de las organizaciones para mejorar el conocimiento sobre las EERR y en la concienciación sobre la importancia...