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“Invisibles” en la vacunación de la COVID-19 frente a la priorización de los deportistas
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Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha lamentado que las personas con enfermedades crónicas sigan siendo “invisibles” ante la vacunación de la COVID-19 y que priorice a...
Campaña en change.org para eliminar el límite de edad de la prestación por cuidado de hijos con enfermedades graves
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Desde Duchenne Parent Project España han puesto en marcha una campaña en Change.org para la eliminación del límite de edad en la prestación económica por cuidado de hijos con enfermedades graves, que...
El 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER
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El próximo 19 de junio celebramos una de las citas más importantes para toda la familia FEDER: nuestra Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno de nuestra organización, donde las 389...
Si eres padre o madre de un menor con alguna anomalía congénita ¡Necesitamos tu voz!
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Fuente: FISABIO-UVEG. La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) -...
¡Únete al Día de los Imparables, súmate a la Semana contra la Leucemia!
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El 20 de junio se celebra el día de los imparables y un año más, la Fundación Josep Carreras contra la leucemia organiza la Semana contra la Leucemia del 21 al 28 de junio para dar voz a todos...
"Cuando la enfermedad rara le toca a tu hija te vuelves loca"
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Fuente: BBC Mundo. Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibió su "sentencia de muerte" como madre
Ese día, cuenta la dominicana, le dieron la "peor noticia que un...Comienza el periodo de votaciones para el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad
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El 1 de junio comienza el periodo de votaciones a las candidaturas que se presentan para formar parte del Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y ya puedes votar y...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos reunimos con la DG de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector para dar los próximos pasos de las ayudas autonómicas en ER
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Nos hemos reunido con Mª Lucía Hernández, Directora General de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector de la Región de Murcia, para abordar los próximos pasos de la subvención nominativa...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
«Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera»
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Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se...
Nos unimos al Día Europeo del Síndrome de Tourette
Fecha de publicación:
El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos...
Descarga 'Hoja de Ruta'
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras, por su naturaleza, presentan una amplitud de retos, muchos de los cuales precisan aún ser abordados con urgencia. Con el fin de determinar dichos retos y ofrecer soluciones...
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de País Vasco se reactivará este 2021
Fecha de publicación:
Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro...
Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco