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Alexion visibiliza la realidad de las enfermedades raras a través de este encuentro
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Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, Alexion empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y la propia Fundación, han...
FEDER, presente en un encuentro sobre el intercambio de datos sanitarios en Europa
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El 15 de junio se celebra un encuentro para abordar el trabajo a nivel europeo en materia de enfermedades raras. Esta iniciativa tendrá como objetivo hablar sobre la hoja de ruta para las...
Un fin de semana de concienciación y esperanza
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas con Síndrome KBG, Síndrome DDX3X y Albinismo con motivo de la celebración de sus días mundiales durante este fin de...
Nos unimos al Día Internacional del Albinismo
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El 13 de junio se celebra el Día Internacional de la Sensibilización del Albinismo con el objetivo de concienciar a la sociedad y aumentar la comprensión sobre esta enfermedad poco frecuente. Es por...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome DDX3X
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El 12 de junio se celebra el Día Internacional del DDX3X, una enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a las niñas. FEDER con motivo de esta jornada, se une para impulsar la transformación...
Nos unimos al Día Internacional del Síndrome KBG
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome KBG, una enfermedad rara causada por mutaciones en el gen ANKRD11, con el objetivo de trasladar información sobre esta patología poco frecuente e...
Nos unimos al Día Mundial de la Enfermedad de Andrade
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de...
El Hospital Sant Joan de Déu organiza una charla sobre tratamiento avanzados en enfermedades del cerebro en desarrollo
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El Hospital Sant Joan de Déu organiza una formación online gratuita sobre tratamientos avanzados en enfermedades del cerebro en desarrollo. Esta actividad se realizará el 18 de junio y comenzará el...
Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con ER
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La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes...
Tratamiento o inmunidad
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Ángela tiene 52 años y, aunque tuvo síntomas toda su vida, desde hace 5 años convive de forma confirmada con esclerosis sistémica, causándole afectación pulmonar y del aparato digestivo, entre otros...
Organizamos el V Encuentro sobre acogimiento y adopciones de menores con ER
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El 14 y 15 de junio organizamos, junto al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, el V curso sobre acogimiento y adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales con el objetivo...
Nos unimos al Día de la Ceroidolipofuscinosis
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El 9 de junio se celebra el Día de la Ceroidolipofuscinosis que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde la Federación...