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¡Organizamos dos talleres dirigido para mujeres con ER o sin diagnóstico y cuidadoras!
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La COVID-19 ha impactado en la vida de toda la población, pero el colectivo de las enfermedades raras ha sido uno de los más vulnerables, debido a la incertidumbre, al miedo al contagio y la...
Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, que se celebra mañana con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología poco frecuente...
El primer tratamiento contra la Distrofia de Retina llega a España
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Fuente: FARPE. El Gobierno español aprueba la financiación del medicamento que combate la pérdida de visión en adultos y niños"
Lo que hace apenas unos pocos años era inimaginable ya está...Grupos parlamentarios del Congreso se comprometen a reducir los tiempos de acceso a diagnóstico y tratamiento para ER
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» «En los últimos años se han descubierto más de 3.000 genes vinculados a enfermedades raras o desarrollado más de 200 nuevas terapias. Aun así, el acceso a la innovación es desigual» contextualizó...
Nos sumamos al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis
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Hoy se celebra el Día de la Concienciación Sarcoidosis y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta causa y para solidarizarse con los pacientes que conviven con esta...
Nos adherimos a la Semana de la Concienciación de las Porfirias
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Del 10 al 17 de abril se celebra la Semana de la Concienciación de la Porfiría con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello,...
La Fundación Inocente, Inocente hace entrega de la recaudación de la Gala 2020
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Fuente: Fundación inocente, inocente. La Fundación Inocente, Inocente ha celebrado en la sede de la Fundación Telefónica el acto de entrega de ayudas a entidades que luchan contra la exclusión social...
Más de 100 personas nos acompañan en la formación 'Avanzamos hacia un futuro 2.0'
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El pasado 9 de abril celebramos la primera formación del bloque 'Avanzamos juntos hacia un futuro 2.0'. A través de este encuentro, reunimos a cerca de 100 personas vinculadas al movimiento...
Cs pide una estrategia contra las enfermedades raras
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Fuente: La Tribuna de Toledo | El Grupo Parlamentario Ciudadanos llevará este jueves al pleno de las Cortes una iniciativa para poner en marcha “cuando antes” una estrategia autonómica de atención a...
Trasladamos la realidad y prioridades de nuestro colectivo a VOX Asturias
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En Asturias, según datos del Sistema de Información en enfermedades raras (SIERA), se constata la presencia de 148.395 personas con estas patologías o en busca de diagnóstico. Abordar su situación y...
Lanzamos nuestra VI Convocatoria de Ayudas 2021 para el movimiento asociativo
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica la VI Convocatoria de Ayudas 2021 con el objetivo de fortalecer a las entidades federadas y especialmente al movimiento asociativo de...
"Tuve que dejar el deporte, que era mi vida, lo que me sacaba de la rutina"
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Llevo haciendo deporte toda mi vida: campeonatos, comida sana, nada de alcohol, etc
Empecé a notar molestias en mi suelo pélvico realizando ejercicios para pierna y glúteo. Al principio no le dí...